Ciò che ogni paziente affetto da tumore raro dovrebbe sapere
Gli esperti della TargetCancer Foundation condividono i loro consigli più importanti per i pazienti affetti da tumori rari di nuova diagnosi
Di Gina DeMillo Wagner
Ricevere una diagnosi di cancro è una delle esperienze più difficili che si possano affrontare. Anche nel caso di tipi di cancro in fase iniziale e altamente curabili, i pazienti devono affrontare un mix di emozioni che vanno dalla confusione alla tristezza, dalla rabbia alla determinazione. Ma per i pazienti affetti da tumori rari c'è un ulteriore livello di incognite, perché la maggior parte dei medici potrebbe non avere molta esperienza con la loro specifica malattia.
Abbiamo recentemente parlato con Kristen Palma Poth e Jim Palma, presidente e direttore esecutivo della TargetCancer Foundation. TargetCancer è un'organizzazione leader che promuove lo sviluppo di protocolli e la ricerca sui tumori rari. Finanzia ricerche innovative sul cancro, aumenta la consapevolezza e collabora con scienziati, ricercatori, sostenitori e pazienti. La Fondazione è stata creata dal defunto marito di Kristen, Paul, quando lui stesso ha ricevuto una rara diagnosi di colangiocarcinoma e ha dovuto affrontare la mancanza di opzioni terapeutiche mirate.
Data la loro esperienza personale e professionale con i tumori rari, Kristen e Jim hanno condiviso i loro migliori consigli per i pazienti affetti da tumori rari di nuova diagnosi.
Che cos'è un cancro raro?
Il Istituto Nazionale dei Tumori definisce il cancro raro come un tipo di cancro che si verifica in meno di 15 persone su 100.000 ogni anno. La Fondazione TargetCancer utilizza la linea guida di 6 persone su 100.000. I tumori rari sono solitamente più difficili da prevenire, diagnosticare e trattare rispetto ad altri tipi di cancro. Poiché i casi sono pochi ogni anno, sono disponibili meno ricerche e trattamenti per i tumori rari.
Rivolgetevi a esperti del vostro tipo di cancro
Una volta ricevuta la diagnosi, uno dei primi passi da fare è trovare le persone che si occupano del vostro specifico tipo di cancro, dice Jim Palma. Come fare? Cercate i gruppi di sostegno legati al vostro tipo di cancro, suggerisce. I gruppi di sostegno possono essere un punto di accesso per entrare in contatto con ricercatori, medici e altri pazienti.
Inoltre, è possibile verificare se esistono centri multidisciplinari, accademici o di ricerca incentrati sul proprio tipo di tumore. Inserite il nome del vostro tumore in un sito accademico come PubMed o Google Scholar per verificare la presenza di studi recenti e di ricercatori che potreste contattare. Se fare questa ricerca da soli vi sembra troppo impegnativo, chiedete al vostro medico se conosce qualche esperto che si occupa del vostro tipo di cancro. Potete anche chiedere a un amico o a un familiare fidato di aiutarvi nella ricerca.
Potete anche cercare gli studi clinici su Trova studi di Know Rare o sull'elenco degli studi di clinicaltrials.govin base al tipo di tumore. I centri di studio e gli esperti che li conducono sono probabilmente informati sulle ultime scoperte relative a un tumore raro.
Richiesta di test su biomarcatori o genomici
Chiamato test dei biomarcatori, test genomico o profilo molecolare, questo tipo di test mostra ai medici quali mutazioni genetiche sono alla base del cancro. Invece di concentrarsi sulla localizzazione del cancro, il test dei biomarcatori analizza i geni, le proteine e le caratteristiche del tumore, spiega Jim. "Questo apre una roadmap di terapie mirate che agiscono sui biomarcatori specifici del tumore". Ad esempio, una particolare terapia farmacologica potrebbe agire per inibire una proteina specifica del tumore, rallentandone la diffusione.
I test sui biomarcatori possono anche aiutare a scoprire gli studi clinici per i trattamenti in fase di sviluppo per il vostro specifico tipo di tumore. "Credo che molte persone temano che gli studi clinici siano l'ultima spiaggia", osserva Kristen Palma Poth. "Ma non è così. Potrebbe essere l'opzione migliore fin dall'inizio". Avere accesso a un trattamento mirato fin dalle prime fasi del processo potrebbe avere un impatto sul piano terapeutico a lungo termine.
Fare domande e prendere appunti
Durante l'incontro con l'équipe di cura, è bene informarsi su tutte le opzioni disponibili. Siete idonei per un trattamento mirato? Quali tipi di ricerca sono in corso per il vostro tumore raro? Che tipo di test sono disponibili? E gli studi clinici? Cosa coprirà la vostra assicurazione? Esistono modi alternativi per pagare il trattamento o i test, come fondi speciali o fondazioni no-profit?
È consigliabile portare con sé un amico intimo, il coniuge o un familiare che ascolti e prenda appunti durante gli appuntamenti, poiché può essere travolgente e facile dimenticare ciò che i medici dicono.
Sappiate che non siete soli
Soprattutto, ricordate che ci sono persone che lavorano diligentemente per sostenervi e curare la vostra malattia. Molti ospedali dispongono di assistenti sociali o di consulenti per i pazienti che vi aiuteranno ad affrontare il processo. Chiedete di essere messi in contatto con loro.
Infine, ecco un elenco di siti web e risorse che possono essere utili:
TargetCancerFoundation.org è un importante centro per la ricerca, l'educazione dei pazienti e altro ancora.
L'American Cancer Society Società americana contro il cancro gestisce un elenco di risorse finanziarie per aiutare a sostenere le spese legate al cancro, come il viaggio e l'alloggio.
ClinicalTrials.gov è un database ricercabile di studi clinici. È possibile digitare la propria malattia e vedere se ci sono studi che stanno reclutando attivamente e a cui si potrebbe partecipare.
TargetCancer sta attualmente cercando partecipanti per la sperimentazione TRACK. Per saperne di più, cliccate qui.
Il NORD (National Organization for Rare Disorders) ha lanciato una coalizione per i tumori rari. Coalizione per i tumori rari per invitare le organizzazioni che si occupano di tumori rari a collaborare sulle questioni che riguardano la comunità dei tumori rari.
Per saperne di più sugli studi clinici per i tumori rari, clicca qui.
