Organizzazione in primo piano: Fondazione TargetCancer
Di Gina DeMillo Wagner
Quando Paul Poth ricevette una rara diagnosi di cancro all'età di 37 anni, diede il via a una serie di eventi che avrebbero cambiato il corso delle cure per innumerevoli altri pazienti. Paul era un neo-padre energico e felice, un marito e un avvocato con la passione per il servizio pubblico. Gli era stato detto che per il suo raro cancro, il colangiocarcinoma, non esistevano cure. Inoltre, le ricerche disponibili erano molto scarse.
Come per la maggior parte dei tumori rari, nonostante fosse noto che il protocollo standard di chemioterapia non sarebbe stato efficace a lungo termine contro la sua rara forma di malattia, a Paul non furono offerte altre opzioni.
Paul sosteneva un approccio diverso nei confronti dei tumori rari: comprendere l'origine della crescita tumorale per poter individuare una soluzione specifica. "Paul era un risolutore di problemi", ricorda Kristen Palma Poth, moglie di Paul. "Era nella sua natura di avvocato. Non riusciva ad accettare che non si potesse fare nulla". Nel bel mezzo della sua malattia, Paul raccolse fondi e fondò la TargetCancer Foundation per finanziare la ricerca che perseguiva questo approccio, oggi noto come medicina di precisione, una nuova frontiera per chi riceve una diagnosi di tumore raro.
Paul è scomparso nel 2009, ma la sua eredità continua a vivere attraverso la TargetCancer Foundation. "Era in anticipo sui tempi", afferma Kristen. "Ha intuito il potenziale, ha raccolto fondi e si è assicurato che altri pazienti potessero avere accesso a trattamenti sviluppati specificamente per il loro tipo di cancro".
Informazioni sulla Fondazione TargetCancer
La missione della TargetCancer Foundation è "promuovere lo sviluppo di protocolli di trattamento salvavita per i tumori rari".
La Fondazione sostiene varie iniziative all'avanguardia nel trattamento del cancro a livello nazionale. Finanzia ricerche innovative e promuove collaborazioni tra scienziati, pazienti, sostenitori e medici. Inoltre, lavora per sensibilizzare l'opinione pubblica sui tumori rari e sulla necessità di trattamenti mirati.
Studio clinico TRACK
La TargetCancer Foundation sta attualmente cercando di arruolare 400 pazienti affetti da tumori rari in una sperimentazione clinica unica nel suo genere denominata TRACK. Come spiega Jim Palma, direttore esecutivo della Fondazione, "la sperimentazione è completamente a distanza e non richiede alcun spostamento". I partecipanti saranno sottoposti gratuitamente a test sui biomarcatori e riceveranno un'analisi personalizzata dei loro referti da parte di un gruppo di esperti di oncologia.
"TRACK fornisce ai pazienti e ai loro medici informazioni personalizzate e fruibili per informare potenzialmente il trattamento, nonché raccomandazioni per trattamenti approvati dalla FDA o in fase di sperimentazione clinica da parte di un gruppo di esperti clinici e scienziati di tumori rari."
Allo stesso tempo, lo studio genererà importanti dati genomici che daranno agli esperti una comprensione più chiara di tutti i tumori rari e dei loro trattamenti. "La nostra speranza è di fornire ai pazienti dati personalizzati che possano aiutarli a identificare trattamenti efficaci, generando al contempo dati critici per far progredire la ricerca sui tumori rari", afferma Palma.
