I 5 consigli della Fondazione TargetCancer per i caregiver
Essere caregiver di una persona malata di cancro è difficile. Ecco cinque consigli di esperti di tumori rari che ci sono passati.
Di Gina DeMillo Wagner
Prendersi cura di una persona cara affetta da una malattia rara può essere emotivamente e fisicamente estenuante. E questo è certamente vero per chi si occupa di tumori rari. Nel 2016, l'Alleanza Nazionale sul Caregiving La National Alliance on Caregiving ha pubblicato un rapporto ha analizzato le esperienze delle persone che assistono i propri cari affetti da cancro. È stato riscontrato un alto tasso di stress emotivo, finanziario e fisico dovuto alla fornitura di cure mediche a domicilio e all'assunzione di compiti come la pianificazione del fine vita. D'altro canto, l'Alleanza ha anche rilevato alti tassi di connessione interpersonale ed emotiva tra i caregiver e i pazienti oncologici.
Pazienti e caregiver possono influenzare il reciproco benessere psicologico, con effetti positivi sui risultati. Ecco perché è particolarmente importante per i caregiver cercare sostegno e praticare l'autocura. Di recente abbiamo chiesto ai leader della TargetCancer Foundation, Jim Palma e Kristen Palma Poth, quali consigli hanno per i caregiver di tumori rari. Oltre alle loro conoscenze professionali, Kristen e Jim hanno un'esperienza personale nell'assistenza a una persona cara affetta da un tumore raro. Il defunto marito di Kristen e cognato di Jim, Paul Poth, ha fondato TargetCancer dopo aver ricevuto una diagnosi di colangiocarcinoma all'età di 37 anni.
A seconda delle esigenze della persona colpita dal cancro, potete fornire diversi tipi di supporto, sia fisico che emotivo o finanziario. Ma ricordate che voi hanno bisogno di sostegno. Ecco cosa consigliano Jim e Kristen:
Nominate il vostro team di supporto
"Può sembrare impossibile prendersi cura di se stessi", osserva Kristen, "quindi assicuratevi che ci siano persone che si prendono cura di voi". I pazienti oncologici hanno in genere un'équipe di cura composta da una serie di specialisti che si occupano di aspetti specifici del loro trattamento. Come caregiver, potete formare il vostro team. Pensate a chi potrebbe sostenervi al meglio in questo momento difficile. Potrebbero essere un terapeuta o un consulente, un vicino che cammina con voi, un insegnante di yoga o una guida spirituale, qualcuno il cui compito è ricordarvi di mangiare, un amico con una mentalità accademica che può aiutarvi a fare ricerche sui trattamenti, l'amico che conosce il vostro ordine di caffè preferito e ve lo porta senza chiedere, un massaggiatore o un agopunturista che vi aiuta a mantenere il vostro corpo in equilibrio. Persone diverse possono svolgere ruoli diversi e sostenervi in vari modi, grandi o piccoli che siano.
Definire le priorità e delegare
Per un caregiver, la lista delle cose da fare è infinita. Oltre a prendersi cura fisicamente del proprio caro, ad andare e tornare dagli appuntamenti e a sbrigare le faccende domestiche, può capitare di dover chiamare le compagnie assicurative, negoziare con gli uffici di fatturazione, ricercare opzioni mediche, fissare appuntamenti, ritirare le ricette mediche, aggiornare la famiglia allargata e molto altro ancora. Per alleviare il sovraccarico di lavoro, provate a elencare i vostri compiti in ordine di priorità, in modo da non doverli affrontare tutti insieme. Mettete un asterisco accanto ai compiti che possono essere svolti da altri, che si tratti di un altro membro della famiglia, di un amico o di un professionista. Quando vi sembra troppo, lasciate andare le voci a bassa priorità in fondo all'elenco.
Leggere prima di firmare
"Fate attenzione ai moduli che firmate negli ospedali e nei reparti di emergenza", suggerisce Kristen. Non volete ritrovarvi con fatture a sorpresa nella cassetta della posta. Alcuni Stati hanno approvato leggi per proteggere i pazienti da spese nascoste. Ma in altri luoghi potrebbe esservi chiesto di firmare qualcosa che vi renda responsabili di fatture fuori rete che non vi aspettavate. Se non siete sicuri di ciò che state firmando, chiedete di portare a casa la documentazione per leggerla attentamente o parlatene con un avvocato del paziente e/o con la vostra compagnia assicurativa.
Essere un paio di orecchie in più
Durante le visite mediche vengono condivise molte informazioni ed è facile che i messaggi tra l'équipe di cura e il paziente si perdano nella traduzione, dice Jim. Come caregiver, potete aiutarvi tenendo un taccuino e annotando tutte le domande che vi vengono in mente tra un appuntamento e l'altro. Presso lo studio medico o l'ospedale, prendete appunti o registrate le conversazioni in modo da potervi fare riferimento per chiarezza.
Come rispondere alla domanda più difficile: "Cosa posso fare per aiutare?".
Quando una persona cara ha il cancro, amici e familiari ben intenzionati spesso chiedono: "Di cosa hai bisogno?". Ma questa sembra una domanda impossibile a cui rispondere quando si è nel pieno della situazione, dice Kristen. "La verità è che non sempre sappiamo di cosa abbiamo bisogno", dice Kristen.
Una soluzione è quella di utilizzare l'applicazione Note del telefono per stilare un elenco di attività da svolgere regolarmente: Portare a spasso il cane. Tagliare il prato. Raccogliere la spesa. Preparare la cena. Innaffiare le piante. Piegare il bucato. Caricare la lavastoviglie. Accompagnare i bambini a scuola, ecc. Poi, la prossima volta che qualcuno vi chiederà: "Cosa posso fare?", potrete copiare e incollare dall'elenco.
Un altro consiglio: se qualcuno si offre di portarvi del cibo, chiedetegli di lasciarlo sulla porta di casa, in modo da non avere la pressione di dover ospitare o socializzare. Oppure, meglio ancora, incaricate un amico di coordinare le consegne dei pasti in modo da non doverci pensare affatto.
Soprattutto, ricordate che è giusto prendersi cura delle proprie esigenze anche quando si assiste una persona cara. In ultima analisi, il fatto di essere riposati e meno stressati giova al paziente.
Per ulteriori risorse sul caregiving e sulla convivenza con una malattia rara, visitare il blog blog Know Rare.
