Sono ancora qui: Una voce dal lato raro
Di Jim Kuhn, un raro guerriero che convive con la sarcoidosi
Vivere con una malattia rara significa trovarsi a cavallo tra due mondi: la vita che avevo immaginato e la realtà che non avevo mai desiderato. Per anni ho portato con me un dolore silenzioso che nessuno poteva vedere, imparando a muovermi in un mondo invisibile. I medici inclinavano la testa e mi sottoponevano a esami. Mi davano incertezza mascherata da rassicurazione: "Stai bene". Ma sapevo di stare tutt'altro che "bene". Il mio corpo raccontava una storia che nessun altro poteva sentire o vedere.
Quando finalmente arrivò la diagnosi, fu allo stesso tempo un sollievo e una delusione. Finalmente il mio dolore aveva un nome, ma quel nome era raro, strano e terribilmente solitario. Non c'era un piano terapeutico chiaro, né alcuna promessa di guarigione. Raro significava territorio inesplorato. Raro significava diventare la mia stessa sostenitrice, la mia stessa ricercatrice, la mia stessa guerriera.
Alcuni giorni mi sento forte. Supero il dolore, lo trasformo in motivazione e lotto per gli altri che percorrono la mia stessa strada. Altri giorni crollo. Il dolore è forte, la stanchezza è inesorabile e l'isolamento è profondo.
Ma anche nei momenti più difficili e bui, ho imparato qualcosa di importante: sono ancora qui.
Questa malattia può influenzare la mia vita, ma non mi definisce. Ho scoperto una forza che non sapevo di avere. Ho imparato a trovare piccoli barlumi di speranza dove prima non ne vedevo: in una mattina tranquilla in cui tutto fa male, in un messaggio di un altro paziente, nel semplice fatto che la mia storia è ancora importante.
Non sono invisibile. Non sono distrutta.
Sono rara.
Sono resiliente.
Sono ancora qui.
E per tutti coloro che percorrono questa stessa fragile strada: anche voi siete ancora qui.
