Organizzazione in primo piano: Fondazione Danon
Informazioni sulla Fondazione Danon
La Fondazione Danon è una risorsa affidabile per le persone affette dalla malattia di Danon, che possono trovare e condividere informazioni e creare una comunità.
La nostra missione
La Fondazione Danon sostiene con coraggio le persone affette dalla malattia di Danon, fornendo informazioni affidabili, risorse e supporto per aiutarle ad affrontare la vita, dalla diagnosi alla cura.
Garantiamo la migliore assistenza possibile sostenendo l'istruzione, aumentando la consapevolezza e creando una comunità di pazienti, familiari, operatori sanitari, medici, scienziati, amici e partner.
La nostra storia
Jenny e Amy sono le cofondatrici della Danon Disease Foundation. Jenny è stata colpita personalmente dalla malattia di Danon e alla figlia di Amy è stata diagnosticata la stessa malattia nel 2012. Entrambe le fondatrici hanno riscontrato che le informazioni su questa malattia rara erano scarse o inesistenti e si sono impegnate a garantire che ogni persona affetta dalla malattia di Danon potesse contare su un sistema di supporto. La fondazione è stata creata per fornire sostegno e informazioni affidabili alle persone affette dalla malattia di Danon.
Chi sosteniamo/Cosa facciamo
La fondazione sta creando una piattaforma che aumenta la consapevolezza e fornisce formazione, sostenendo la ricerca e lo sviluppo in collaborazione con partner industriali e collaborando con organizzazioni per garantire diagnosi migliori e più rapide.
Forniamo supporto attraverso risorse e informazioni, sostegno alla comunità tramite i nostri gruppi di supporto online e collaborazioni con altri soggetti interessati del settore e della difesa dei diritti. Stiamo inoltre lavorando per garantire alla nostra comunità un accesso più agevole a diagnosi più rapide attraverso servizi gratuiti di test genetici.
Risorse
Il nostro sito web: https://www.danonfoundation.org/resources/
I nostri gruppi di supporto online:
https://www.facebook.com/groups/92786839826/
https://www.facebook.com/groups/312612219400801/
Contatta
contact@danonfoundation.org
