Ciao, avversità: Vi presentiamo Chris Anselmo

Chris Anselmo, autore di "Hello, Adversity", è un nuovo collaboratore di Know Rare.

Da Laura Will

Il nome del sito web di Chris Anselmo contiene una lezione: "Ciao, avversità". Egli ci incoraggia a volgerci verso le nostre avversità e ad affrontarle a testa alta. Questo atto semplice e coraggioso illumina un percorso attraverso l'agitazione e verso l'accettazione, il legame e il conforto, anche tra le incertezze di una diagnosi in rapida progressione.

"Non è vero che le persone gestiscono le avversità in modo perfetto... Chiunque vi dica che non ha a che fare con le avversità o che le ha superate, ho imparato che sta mentendo o è un illuso".

Chris si descrive come se avesse vissuto "due vite distinte": la prima, vissuta in un'infanzia piuttosto tipica; la seconda, scolpita all'interno delle sfide di una malattia muscolare degenerativa dell'adulto chiamata distrofia muscolare degli arti di tipo 2B.

Il percorso diagnostico delle malattie rare di Chris è piuttosto singolare. Durante l'ultimo anno di liceo, ha avuto un incidente d'auto che lo ha mandato in ospedale. Quando i medici del pronto soccorso scoprirono livelli estremamente elevati di creatina chinasi (un enzima del sangue che indica lesioni muscolari), temettero che avesse subito una lesione interna potenzialmente letale. Ma il paziente è rimasto stabile e gli altri esami sono risultati normali. Non più preoccupato, Chris fu dimesso ma iniziò un percorso diagnostico. Circa un anno dopo, ricevette la diagnosi di distrofia muscolare rara. Non aveva ancora manifestato alcun sintomo, era giovane e atletico, quindi partì per l'università senza pensare alla malattia.

Quattro anni dopo, all'approssimarsi della laurea, Chris iniziò a notare che le gambe gli bruciavano alla fine delle sue sessioni di corsa regolari. Rientrò in contatto con un neurologo che confermò la diagnosi precedente e, per la prima volta, Chris fu messo al corrente della terrificante tempistica della sua malattia. Nel giro di cinque-dieci anni sarebbe stato costretto su una sedia a rotelle.

Dopo aver appreso la notizia, Chris ammette di aver commesso "tutti gli errori possibili in termini di gestione della situazione". Sconvolto, ha escluso gli altri, ha invidiato i suoi coetanei e ha visto solo le opportunità perse. Per quanto riguarda le strategie di gestione, Chris dice di essere diventato un "manichino da crash test". Da parte mia, gli sono grato per la sua disponibilità a testare, schiantarsi, testare di nuovo e raccontarci le storie.

"Ho dovuto capire come invertire gli obiettivi che avevo prima della diagnosi, conoscendo il livello di forza con cui vivevo ora. Ho dovuto costringermi a trovare il percorso. E nel farlo, ho capito che potevo fare ancora molto".

Sei anni dopo l'insorgenza dei sintomi, Chris decise di frequentare la scuola di economia. Quando le sue braccia hanno perso la forza di portare lo zaino, è stato costretto a cercare aiuto in chi gli stava intorno. Trovandosi a usare sempre più spesso la sedia a rotelle, Chris iniziò a confrontarsi con la frustrazione, il dolore, i confronti e le paure che aveva evitato di affrontare fino a quel momento. Affrontando gli alti e bassi della vita e dicendo "ciao" alle sue avversità, l'esperienza quotidiana di Chris è cambiata in modo potenziante.

"Mi piacerebbe che le cose fossero stabili e prevedibili, ma non è così. Ho imparato a gestire i cambiamenti, ad adattarmi alle circostanze e a sentirmi a mio agio con l'incertezza. Non lo faccio in modo perfetto, ma ho anche imparato a darmi un po' di tregua".

È diventato un maestro nel trarre saggezza dalle esperienze vissute. Chris guida i suoi lettori attraverso le cose difficili della vita, sia le pietre miliari che il tran tran quotidiano. Senza sembrare un predicatore o un'ossessionata, Chris offre saggezza a un vasto pubblico in modo equilibrato, intrecciando verità edificanti senza sminuire le sfide.

Know Rare è entusiasta di collaborare con Chris Anselmo, autore di "Hello, Adversity, Adversity".Ciao, avversità,", che diventerà un collaboratore regolare della nostra piattaforma.