Tre strumenti per trovare un esperto nella tua malattia rara

Le persone che hanno una malattia rara (o un bambino con una malattia rara) conoscono fin troppo bene le sfide di trovare un fornitore di assistenza sanitaria che comprenda veramente la loro condizione. Le diagnosi di malattie rare generalmente coinvolgono più medici. Ma spesso, anche gli specialisti non hanno familiarità con le malattie rare o possono vedere solo 1 o 2 persone all'anno con la tua malattia.

Come si fa a trovare un esperto che capisca la tua malattia rara e possa rispondere alle tue domande? Dove puoi trovare maggiori informazioni sulla tua condizione per condividerle con gli specialisti che ti assistono? A differenza della maggior parte delle malattie, nelle malattie rare, i medici che conducono gli studi clinici sono di solito i maggiori esperti di quella malattia rara. Questo perché ci possono essere così poche informazioni disponibili su una particolare condizione rara che chiunque la studi diventa un grande esperto quasi per default.

Ecco alcune raccomandazioni di persone che hanno imparato a trovare gli esperti e le informazioni di cui hanno bisogno.

Google Scholar

- Usa Google per trovare Google Scholar (un motore di ricerca di Google specializzato nel trovare informazioni e pubblicazioni scientifiche).

- Cerca la tua condizione o stato di malattia inserendo l'argomento nella barra di ricerca. A differenza di una normale ricerca su Google, una ricerca su Google Scholar porterà alla luce articoli in riviste mediche e studi di ricerca elencati dal National Institutes of Health (NIH) o altre autorità sanitarie.

- Mentre scannerizzi i giornali che vengono fuori, guarda sul lato sinistro sotto "Articoli". Vedrai una lista di date. Per vedere gli articoli più recenti, clicca su "Dal 2020".

- Scegli gli articoli che sembrano affrontare gli argomenti che vuoi esplorare, come la diagnosi, il trattamento, l'eziologia o il corso della malattia.

- I nomi degli autori dell'articolo appariranno in cima ad ogni articolo. Per ottenere maggiori informazioni su un particolare autore, clicca sul suo nome (o scegli "Show More" se è un'opzione). Questo dovrebbe rivelare le affiliazioni dell'autore (il nome della loro pratica o l'ospedale(i) in cui lavorano) e può fornire informazioni di contatto.

- Spesso puoi contattare l'autore principale via e-mail. Cliccando sull'icona a forma di busta accanto al nome dell'autore, si vedrà l'indirizzo e-mail dell'autore.

- Mentre cerchi l'argomento, potresti voler tenere una lista di medici e ospedali situati vicino a te. Poi usa il normale Google (non Google Scholar) per trovare gli ospedali. Puoi usare la funzione di ricerca dell'ospedale o il loro strumento "Trova un medico" per cercare un medico per nome. L'ospedale può avere una pagina di profilo per il medico che stai cercando che elenca i suoi interessi, la sua esperienza e tutte le sue pubblicazioni nell'area della malattia.

PubMed

- Usa Google per cercare PubMed (un database di tutte le pubblicazioni della NIH Library of Medicine, che contiene studi e articoli da tutto il mondo).

- Inserisci la malattia o la condizione che desideri ricercare nella barra di ricerca di PubMed per trovare articoli sull'argomento.

- Scorrendo l'elenco degli articoli, si può notare che gli stessi nomi di autori appaiono su

articoli multipli. Questi possono essere i migliori esperti della tua malattia.

- Clicca su un articolo per vedere i nomi degli autori.

- Sotto i nomi degli autori, vedrai "Affiliazioni + espandi". Clicca su "+ espandi" per rivelare i nomi degli ospedali e/o delle pratiche in cui si trovano gli autori dello studio.

- Segui le stesse indicazioni date sopra sotto Google Scholar per trovare il sito web dell'ospedale e cerca il medico che vuoi contattare.

Sito web della sperimentazione clinica NIH

- Il Sito web della sperimentazione clinica NIH (clinicaltrials.gov) elenca gli studi clinici che vengono condotti in tutto il mondo.

- Se sono elencate le informazioni di contatto di un centro di studio o di un medico, la tua richiesta sullo studio sarà automaticamente inviata via e-mail al contatto che è elencato, e loro possono seguire con te.

- Se lo studio è elencato come "sponsorizzato", significa che i ricercatori di quello studio hanno accettato di essere contattati a riguardo. Puoi compilare un breve profilo che verrà inviato al ricercatore o ai ricercatori più vicini a te. Potrai quindi programmare una "visita virtuale" per discutere della ricerca che l'esperto sta conducendo sulla tua malattia. Puoi anche fare delle domande che ti aiuteranno a determinare se vuoi o meno far parte della loro ricerca e se potresti essere idoneo.

Nota: Clinicaltrials.gov non è il sito più facile da navigare, e molti studi non elencano i centri di studio o i medici che conducono gli studi. In alternativa, Know Rare ha raccolto informazioni su tutti gli studi sulle malattie rare attualmente elencati su clinicaltrials.gov. Se compilate un profilo, il nostro study finder può abbinarvi a qualsiasi studio clinico pertinente e mettervi in contatto con il team dello studio. Per trovare uno studio clinico, vai al sito Know Rare home page e clicca su "Trova studi clinici".

Trovare un esperto con cui connettersi può richiedere tempo. La ricerca di queste risorse ti aiuterà a saperne di più su cosa sta succedendo con la tua malattia e su chi sta facendo la ricerca che può portare a un trattamento futuro efficace.

Per trovare un ricercatore e studi clinici ora, clicca qui.

Per vedere i profili dei principali ricercatori che stanno conducendo alcuni degli studi clinici, clicca qui.

Risorse per trovare un esperto

Google Scholar

https://scholar.google.com

Un motore di ricerca specializzato nella ricerca di articoli scientifici.

Conoscere Rare Clinical Trial Finder

https://knowrare.com

Un modo semplice per trovare studi clinici che possono essere appropriati per te.

Istituti nazionali di salute (NIH)

https://clinicaltrials.gov

Un database di studi clinici finanziati privatamente e pubblicamente in corso in tutto il mondo.