Organizzazione in primo piano: Fondazione per la nefropatia IgA
La Fondazione per la nefropatia IgA è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata all'eradicazione della nefropatia IgA (IgAN), una malattia autoimmune che attacca i reni.
La Fondazione per la nefropatia IgA è stata fondata nel 2004 da un gruppo di familiari e amici preoccupati con l'obiettivo di finanziare meglio la ricerca sull'IgAN. Ad oggi, la fondazione ha assegnato quasi 1.000.000 di dollari in sovvenzioni a ricercatori che lavorano per comprendere e sviluppare trattamenti per l'IgAN. La Fondazione per la nefropatia IgA fornisce anche sostegno, formazione e altre risorse ai pazienti e alle famiglie colpite dalla malattia.
Tra gli altri progetti, la Fondazione per la nefropatia IgA collabora con partner farmaceutici per aiutare i pazienti ad accedere alle sperimentazioni cliniche per le quali potrebbero essere idonei. L'organizzazione ha anche istituito il Fondo di assistenza ai pazienti della Fondazione per la nefropatia IgA per fornire aiuto finanziario alle persone con diagnosi di IgAN. Il denaro può essere utilizzato per pagare le spese vive, comprese quelle non mediche, relative al trattamento.
L'IgAN interferisce con il modo in cui il sangue viene filtrato nei piccoli vasi sanguigni dei reni. La malattia si manifesta quando la proteina immunoglobulina A (IgA) forma depositi nei reni e danneggia il glomerulo, l'unità di filtraggio dei reni. Attualmente non esiste una cura per l'IgAN. Sebbene alcuni casi si risolvano da soli o con un trattamento, una forma più aggressiva della malattia può portare a una malattia renale allo stadio terminale.
Per ulteriori informazioni sull'attività della Fondazione per la nefropatia IgA, per diventare socio o per effettuare una donazione, visitare il sito www.igan.org.
Dichiarazione di intenti dell'IgAN
La missione della Fondazione per la nefropatia IgA è quella di essere un'organizzazione incentrata sui pazienti e dedicata alla ricerca di una cura per la nefropatia IgA. Avvalendoci del potere della comunità dei pazienti, ci concentriamo sul finanziamento della ricerca attraverso la difesa dei diritti dei pazienti, al fine di responsabilizzarli e creare una rete di sostegno. In qualità di organizzazione gestita dai pazienti, lavoreremo insieme con la speranza di trovare opzioni terapeutiche migliori e la cura definitiva. Dai pazienti, per i pazienti.
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Evelyn Leigh
Evelyn è una scrittrice e redattrice di marketing medico con oltre 25 anni di esperienza nella creazione di materiale promozionale ed educativo per gli operatori sanitari e il pubblico. Con un background diversificato nella pubblicità farmaceutica e nella consulenza sui prodotti naturali, comprende le questioni cliniche e normative che riguardano la commercializzazione e la prescrizione di farmaci, l'educazione e il coinvolgimento dei pazienti.