Potenziate il vostro viaggio nelle malattie rare

Vogliamo darti la possibilità di saperne di più sulle malattie rare. Leggi i viaggi di persone che vivono ogni giorno con una malattia rara, e conosci le nuove ricerche e i ricercatori che lavorano per creare un futuro migliore.

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Definire la malattia: Il progetto MOG
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Visitare la malattia: La storia di Orit
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Il percorso raro e straordinario di Avery: un viaggio diagnostico unico su un milione
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Che cos'è un Child Life Specialist?
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Tutti abbiamo una storia da raccontare
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I modelli di ruolo illuminano la strada
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Ciao, avversità: Vi presentiamo Chris Anselmo
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Il mio inaspettato e potente viaggio nella sperimentazione clinica
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Prosperare Raro
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Condividi il tuo Raro: Krystel El Koussa
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Condividi il tuo Raro: la storia di Alice
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Una storia di salute sulla miastenia grave: La formula di Cate per la remissione nonostante lo stress della vita
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Storia di salute di una mamma rara: Irritabilità - un sintomo dell'essere caregiver rari
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La storia di Lindsay: Un viaggio nella miastenia gravis dalla disperazione alla speranza
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Cosa significa vivere con la ITP: la storia di Laura
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Cosa significa vivere con l'ITP: la storia di Joan
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Un giorno alla volta: Il nostro viaggio con una malattia rara e crisi epilettiche implacabili
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Condividi il tuo Raro: Bryan Kelly
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Spostare le montagne: Promuovere i piani educativi e sanitari individuali di mio figlio
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Katie McCurdy: come una donna con MG aiuta i pazienti rari a raccontare storie complesse
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Vivere con la sindrome di Cefalopolisindattilia di Greig
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Vivere con la FSGS
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Il complicato dolore di perdere qualcuno con una malattia rara
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Quello che avrei voluto sapere sulla sindrome di Prader-Willi
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Cosa ho imparato su come prendersi cura di qualcuno con la malattia di Sickle Cell
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Salire: A Posthumously Published Memoir About One Woman's Defiance in the Face of Sickle Cell Disease
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La storia di una mamma drago: Affrontare il dolore e la malattia che minaccia la vita con la poesia
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Sperimentazioni cliniche: Il viaggio di una madre verso il trattamento
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La storia di Orah: Rifiutando di arrendersi con una malattia legata all'USP7
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La storia di Tali: Lotta contro l'epilessia e la sindrome di Dravet
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Quello che c'è da sapere su CMS e sperimentazioni cliniche
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Cosa c'è da sapere sul legame tra il benessere orale e la salute generale
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Cinque modi efficaci per celebrare il Mese delle Malattie Rare
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Un dietologo metabolico su nutrizione e malattie rare
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Come affrontare l'adolescenza con una malattia rara
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Il futuro del trattamento delle malattie rare
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