Cinque anni di sale d'attesa
Da Laura Will
Negli ultimi cinque anni, io e mio figlio abbiamo trascorso molto tempo nelle sale d'attesa – neurologia, gastroenterologia, pneumologia, chirurgia – ognuna delle quali con sedie disposte in modo simile lungo le pareti, adornate con opere d'arte decisamente allegre, opuscoli informativi e volantini sulla ricerca clinica. Nulla è cambiato, dai tappeti che ricoprono il pavimento alle luci fluorescenti; tuttavia, la mia esperienza di stare seduta lì, accanto ad Alden, guardando le altre persone in attesa, si è trasformata in modo meraviglioso.
Sentendomi una novellina, trovavo rapidamente un posto a sedere e dondolavo avanti e indietro il passeggino di Alden mentre guardavo discretamente intorno a me, chiedendomi perché gli altri fossero lì. Essendo nuova al ruolo di mamma medica, questi spazi rappresentavano la sconvolgente realtà alternativa in cui si era trasformata la mia genitorialità. Forse, pensavo, avrei potuto trarre forza dalle altre mamme nella stanza? Forse, guardando le loro spalle, avrei capito che sarebbe andato tutto bene? Ma per lo più erano curve e intente a scorrere il cellulare, o a far saltellare un bambino annoiato sulle ginocchia; sembravano stanche quanto me, con lo sguardo vitreo o la fronte corrugata. Allora rivolgevo la mia attenzione ai bambini nella stanza; e se c'era un bambino complesso, uno che sembrava malato o aveva una disabilità visiva, cercavo segretamente di carpire qualche informazione sulla sua diagnosi. Perché avevano lasciato la scuola oggi per essere qui? I loro medici credevano che anche loro avessero un gene difettoso? Potevano essere curati?
Non sono orgogliosa di questo approccio, ma faceva parte del mio processo. Stavo cercando di capire la nostra storia. Confrontando e contrapponendo, cercavo di capire dove ci collocavamo, con la nostra rara malformazione cerebrale, il nostro tubo gastrico, la nostra lista di problemi in espansione. Forse stavo cercando una comunità, nella sala d'attesa. Non l'ho mai trovata. Inevitabilmente veniva chiamato il nome di Alden e noi ce ne andavamo.
Negli ultimi cinque anni ho conosciuto molti bambini affetti da patologie complesse, disabilità, malattie rare e malattie terminali. Ognuno di loro è accompagnato da un team di supporto multiforme composto da madri, padri, familiari e amici, oltre che da team di medici, insegnanti, terapisti e specialisti delle attrezzature. Questi team operano nelle sale d'attesa, dove forniscono a ogni bambino cure, tecnologie e attrezzature personalizzate che rendono più accessibili l'apprendimento, il gioco, la comunicazione, l'alimentazione e lo sport. Persone, amore, competenza, tecnologia e ruote (molte ruote): tutti insieme, lavorano ogni giorno per garantire dignità e gioia a scuola, nella comunità e a casa. Al centro di questo dinamico e complesso sistema di assistenza c'è spesso una madre, che cerca con tutte le sue forze di tenere insieme tutto.
Ultimamente, quando Alden ed io entriamo in una sala d'attesa e vedo un bambino con esigenze complesse, non mi chiedo più cosa sia andato storto. Non faccio più ipotesi sulla diagnosi. Tendo a vedere il bambino come un bambino e percepisco la cura e l'attenzione che lo hanno portato lì oggi. Se la persona che se ne prende cura (di solito la mamma) e io ci guardiamo negli occhi, annuisco con la testa. Rispetto. Ora so cosa ci vuole; lo sappiamo entrambi. È pesante e complicato; è sacrificio e impegno; è straziante e umiliante. Quello che vedo è una forma rara di genitorialità. Nelle sale d'attesa ora vedo un amore straordinario in azione.
