Sostenere i fratelli sani di bambini con complessità mediche: Il punto di vista di una madre
Una lettura di 5 minuti sulla prospettiva personale di una madre che cresce due bambini piccoli, uno sano e uno con complesse patologie mediche. Scoprirai l'impatto che un fratello con complesse patologie mediche può avere sulle dinamiche familiari e le risorse che possono aiutare il bambino sano a esplorare le proprie emozioni.
I fratelli Hadley (a sinistra) e Alden in un deambulatore (a destra) giocano insieme.
Da Laura Will
"Solo se avremo un super bambino." Questa è stata la risposta di mia figlia quando le ho chiesto se le piacerebbe avere un altro fratellino. Perplessa, le ho chiesto: "Cos'è un super bambino?" Mi ha spiegato che un super bambino è un bambino che può imparare a sedersi, gattonare, parlare e forse anche camminare, tutte cose che il suo fratellino di due anni e mezzo non può fare e probabilmente non farà mai. Lui è la sua versione di un fratellino "normale". Un fratello che si siede a tavola con la famiglia, ma viene alimentato attraverso un tubo. Ha un iPad che lo aiuta a comunicare. Un supporto che lo aiuta a stare in piedi. Un deambulatore per aiutarlo a camminare. Appuntamenti extra e assistenti, solo per lui. Lei sa che lui è diverso, non è un super bambino. La nostra famiglia parla apertamente della sua diagnosi. Anche se per molti versi suo fratello è super (super sorridente, super accomodante, super raro...), apprezzo la sua innocente onestà: avere un fratello così non è sempre super, né giusto.
Nella sua breve vita, ha visto i suoi genitori attraversare stati di stress e sopraffazione, mentre il suo fratellino nasceva durante una pandemia e poi le veniva diagnosticata una malattia neurologica che ne limitava la vita. Nonostante i nostri migliori tentativi di mantenere un senso di stabilità, ha osservato astutamente (e probabilmente interiorizzato) alcuni aspetti delle nostre ansie. Ci vede riempire siringhe di medicine e acqua, giorno dopo giorno. Di recente ha iniziato a chiedere anche l'acqua in una siringa da 60 cc, che spreme allegramente in bocca invece di usare un biberon. Mentre per me e mio marito i dispositivi medici e adattivi sono nuovi e contestualizzati, per lei sono pietre miliari della sua crescente concezione del mondo e dell'immaginazione infantile.
Quando gioca con i mattoncini, mi mostra due ingressi al suo castello in miniatura: una scala e una rampa. «Guarda mamma, l'ho reso accessibile!» Fantastico. Che comprensione empatica e approfondita della disabilità e dell'uguaglianza. Assaporo questi momenti, ma so che avere un fratello con problemi di salute complessi e disabilità non ha avuto solo effetti positivi su di lei. La ricerca sulle malattie croniche nei fratelli sani mostra che ci sono effetti sia positivi che negativi, sia a breve termine che nell'età adulta. Mentre l'empatia e la compassione nei fratelli sono notevolmente aumentate, lo è anche l'ansia (2). I ricercatori hanno riscontrato un aumento significativo dell'utilizzo del sistema sanitario nel corso della vita dei fratelli di bambini con disabilità rispetto ai coetanei senza disabilità nella loro famiglia. I fratelli spesso sentono il peso di essere caregiver, sia da bambini che da adulti, quando si prendono cura di un fratello adulto (3).
Sembra che ci si possa aspettare un risultato misto dall'esperienza dei fratelli. Quindi, come genitore, cerco semplicemente di trovare il modo di abbracciare gli aspetti positivi e di affrontare quelli negativi con onestà e con il maggior numero possibile di strumenti e risorse di comunicazione.
Sue Levine, un'assistente sociale che gestisce gruppi di sostegno per fratelli e sorelle, osserva che "i bambini provano una varietà di sentimenti nei confronti dei propri fratelli e sorelle, e il sentimento principale non è sempre l'amore. A volte è amore? Sì, assolutamente; ma è anche rabbia, frustrazione, imbarazzo, ogni tipo di sentimento complicato... forse anche odio" (1). Queste complessità emotive sono inerenti alla vita umana, ma forse sono più acute quando si cresce in una famiglia con problemi medici complessi o disabilità. È importante che i fratelli abbiano uno spazio sicuro in cui condividere queste emozioni, magari con uno specialista dell'infanzia attraverso un gruppo di cure palliative pediatriche, in un gruppo di sostegno o in una terapia individuale, e discutendone apertamente con amici e familiari. Permettendo la condivisione di questi sentimenti complessi, essi vengono riconosciuti e convalidati, e il bambino può liberarsi da qualsiasi senso di colpa secondario per averli provati (nota a margine: anche i genitori meritano questa convalida emotiva e questa liberazione!).
Nostra figlia è ancora piuttosto piccola. Quando incontra la specialista in pediatria, spesso lavora a piccoli progetti artistici o gioca a fare la dottoressa, il che le permette di tessere una storia, sia immaginaria che reale, attraverso il gioco. Spesso condivide con me i suoi lavori artistici completati. Parlando con lei dell'arte, posso intravedere qualcosa che altrimenti non avrei potuto vedere riguardo alla sua prospettiva e al suo stato mentale. I gruppi di sostegno e la terapia individualizzata saranno più appropriati per lei in età più avanzata.
Al di là dei sentimenti complessi, è importante affrontare i fatti. È fondamentale che i bambini sappiano che la disabilità non è contagiosa e che non sono stati loro a causare i problemi di salute dei loro fratelli. La concezione mentale che i bambini hanno della disabilità e della malattia è relativamente poco informata; possono fare piccole supposizioni che rendono la situazione più spaventosa di quanto dovrebbe essere. Presentare troppi fatti sarebbe opprimente, ma essere aperti e curiosi riguardo alle loro domande è un approccio meraviglioso. Seguite il loro esempio e sarete in grado di chiarire una preoccupazione e placare una paura. Ogni giorno dedico intenzionalmente del tempo, cinque minuti o un paio d'ore, per stare da sola con ciascuno dei bambini e essere emotivamente presente. Spesso ci limitiamo a giocare, leggere, coccolarci o discutere del tempo trascorso davanti allo schermo. Riflettendoci, questo tempo dedicato potrebbe essere importante tanto per me quanto per loro.
È anche importante pensare a come aiutare i nostri figli sani ad affrontare i momenti di crisi medica. Quando la situazione sembra particolarmente fuori controllo, cerco di dare a mia figlia sia sostegno che indicazioni. Quando ho espresso la mia ansia per il trauma che potrebbe derivare dal vedere suo fratello avere una crisi epilettica di tipo grand mal, il nostro medico di cure palliative mi ha suggerito: "Quando ha una crisi, dica a sua figlia con la massima calma possibile: 'A tuo fratello potrebbe piacere avere un peluche con sé quando la crisi sarà finita, potresti trovargliene uno che gli piaccia?'". Questo le dà un compito concreto su cui concentrarsi e da portare a termine con successo, oltre a un peluche da tenere in braccio.
Non c'è modo di proteggere mia figlia dall'ansia e dalle emergenze mediche. Non c'è modo di controllare tutto ciò che vorrei poter controllare. E così, vado avanti cercando di controllare ciò che posso e trovando il modo di affrontare ciò che non posso controllare. Nei giorni peggiori, mi piace ricordare a me stessa che anche se fossi una madre perfetta, i miei figli troverebbero comunque qualcosa di cui lamentarsi! Crescere bambini affetti da malattie rare è emotivamente impegnativo ed estenuante. Come dice mia figlia: "È ingiusto!". Ma ogni mattina mi alzo dal letto, metto un piede davanti all'altro e inizio un'altra giornata da Super Mamma. Anche tu puoi farlo.
Risorse per i fratelli e le sorelle di persone affette da malattie rare o disabilità:
Riferimenti:
Bartolotta, Theresa (18/03/2022). Safe Harbor: un podcast per genitori di bambini con bisogni speciali [Podcast audio] Episodio 5 Una conversazione importante sui fratelli dei bambini con disabilità con Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Valutazione della qualità di vita dei fratelli sani di bambini con malattie croniche. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). Carico del caregiver e relazioni tra fratelli in famiglie che allevano bambini con disabilità e bambini con sviluppo normale. Famiglie, sistemi e salute, 32(2), 241.
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
