Il fratello sano: Una mamma rara si concentra sul sostegno alla figlia, sorella di un bambino con complessità mediche e disabilità

Una lettura di 5 minuti sul punto di vista personale di una madre che cresce sia bambini con problemi di salute che bambini con problemi medici. Si apprenderà l'impatto che un fratello con problemi medici può avere sulla dinamica familiare e le risorse che possono sostenere il bambino sano nell'esplorazione delle proprie emozioni.

"Solo se avremo un super bambino". -- Questa è stata la risposta di mia figlia quando le ho chiesto se avrebbe voluto un altro fratellino. Perplessa, ho chiesto: "Che cos'è un superbambino?". Mi ha spiegato che un superbambino è un bambino che può imparare a sedersi, a gattonare, a parlare e forse anche a camminare, tutte cose che il suo fratellino di 2,5 anni non può fare e probabilmente non farà. È la sua versione di un fratello "bambino normale". Un fratello che partecipa ai pasti della famiglia, ma che viene alimentato con un sondino. Ha un iPad che lo aiuta a comunicare. Uno stander per aiutarlo a stare in piedi. Un trainer per aiutarlo a camminare. Appuntamenti e assistenti extra, solo per lui. Lei sa che è diverso, non è un super bambino. La nostra famiglia parla apertamente delle sue diagnosi. Sebbene per molti aspetti suo fratello sia super (super sorridente, super tranquillo, super raro...), apprezzo la sua innocente onestà: avere un fratello così non è sempre super, o giusto.

Nella sua breve vita, ha visto i suoi genitori attraversare stati di stress e sopraffazione, mentre il suo fratellino nasceva durante una pandemia e poi le veniva diagnosticata una malattia neurologica che ne limitava la vita. Nonostante i nostri migliori tentativi di mantenere un senso di stabilità, ha osservato astutamente (e probabilmente interiorizzato) alcuni aspetti delle nostre ansie. Ci vede riempire siringhe di medicine e acqua, giorno dopo giorno. Di recente ha iniziato a chiedere anche l'acqua in una siringa da 60 cc, che spreme allegramente in bocca invece di usare un biberon. Mentre per me e mio marito i dispositivi medici e adattivi sono nuovi e contestualizzati, per lei sono pietre miliari della sua crescente concezione del mondo e dell'immaginazione infantile.

Quando gioca con i blocchi, mi mostra due ingressi al suo castello in miniatura: una scala e una rampa. "Guarda mamma, sono riuscita ad adattarmi!". Meraviglioso. Che comprensione empatica e allargata della disabilità e dell'equità. Assaporo questi momenti, ma so che i modi in cui l'avere un fratello con una complessità medica e una disabilità ha avuto un impatto su di lei non sono tutti positivi. Le ricerche sulle malattie croniche che colpiscono il fratello sano dimostrano che ci sono effetti sia positivi che negativi, sia a breve termine che in età adulta. Se da un lato l'empatia e la compassione dei fratelli aumentano in modo misurabile, dall'altro aumenta l'ansia (2). I ricercatori hanno riscontrato un aumento significativo dell'utilizzo del sistema sanitario nell'arco della vita per i fratelli di bambini con disabilità, rispetto ai coetanei senza disabilità nella loro famiglia. I fratelli e le sorelle sentono spesso il peso dell'assistenza, sia da bambini che da adulti (3).

Sembra che ci si possa aspettare un risultato misto dall'esperienza dei fratelli. Quindi, come genitore, cerco semplicemente di trovare il modo di abbracciare gli aspetti positivi e di affrontare quelli negativi con onestà e con il maggior numero possibile di strumenti e risorse di comunicazione.

Sue Levine, un'assistente sociale che gestisce gruppi di sostegno per fratelli, osserva che "i bambini provano una varietà di sentimenti verso i loro fratelli, e il sentimento principale non è sempre l'amore. A volte c'è amore? Sì, assolutamente; ma è anche rabbia, frustrazione, imbarazzo, tutti i tipi di sentimenti complicati... forse anche odio" (1). Questa complessità di emozioni è inerente alla vita umana, ma forse è più acuta quando si cresce in un nucleo familiare con complessità mediche o disabilità. È importante che i fratelli e le sorelle abbiano uno spazio sicuro per condividere queste emozioni, magari con uno specialista della vita del bambino attraverso un gruppo di cure palliative pediatriche, in un gruppo di sostegno o in una terapia individuale e in una discussione aperta con amici e familiari. Consentendo la condivisione di questi sentimenti complessi, essi vengono riconosciuti e convalidati e il bambino può liberarsi da eventuali sensi di colpa secondari per averli covati (nota a margine: anche i genitori meritano questa convalida e liberazione emotiva!).

Nostra figlia è ancora piuttosto giovane. Quando si incontra con lo specialista della vita infantile, spesso lavora a piccoli progetti artistici o gioca a far finta di essere un medico, consentendole di intrecciare una storia, sia immaginaria che reale, attraverso il suo gioco. Spesso condivide con me le opere d'arte completate. Parlando dell'opera d'arte con me, posso intravedere qualcosa che altrimenti non avrei visto sulla sua prospettiva e sul suo stato mentale. I gruppi di sostegno e la terapia individuale saranno più adatti a lei in età avanzata.

Al di là dei sentimenti complessi, è importante affrontare i fatti. È fondamentale che i bambini sappiano che la disabilità non è contagiosa e che non sono loro la causa dei problemi medici dei loro fratelli. La costruzione mentale che i bambini hanno della disabilità e della malattia è relativamente poco informata; possono fare piccole supposizioni che rendono la situazione più spaventosa del necessario. Presentare troppi fatti sarebbe opprimente, ma essere aperti e curiosi di conoscere le loro domande è un approccio meraviglioso. Seguite le loro indicazioni e riuscirete a chiarire una preoccupazione e a sedare una paura. Ogni giorno mi ritaglio intenzionalmente del tempo, cinque minuti o un paio d'ore, per essere presente a tu per tu ed emotivamente con ciascuno dei bambini. Spesso ci limitiamo a giocare, a leggere, a coccolarci o a discutere dello schermo. Riflettendoci, questo tempo concentrato potrebbe essere importante per me quanto per loro.

È anche utile pensare a come aiutare i nostri figli sani nei momenti di crisi medica. Quando la situazione sembra particolarmente fuori controllo, cerco di dare a mia figlia sostegno e indicazioni. Quando ho espresso la mia ansia per il trauma che si sarebbe potuto formare vedendo suo fratello avere una crisi epilettica, il nostro medico di cure palliative ha suggerito: "Quando ha una crisi epilettica, con la massima calma possibile, dica a sua figlia: "A tuo fratello potrebbe piacere avere un animale di peluche con sé quando questa crisi finisce, potresti trovargliene uno che gli piaccia?"". In questo modo le viene dato un compito misurabile su cui concentrarsi e in cui riuscire, oltre a un peluche da tenere in braccio.

Non c'è modo di proteggere mia figlia dall'ansia e dalle emergenze mediche. Non c'è modo di controllare tutto ciò che vorrei. Perciò, vado avanti modellando il comportamento di controllare ciò che posso e di trovare il modo di affrontare ciò che non posso. Nei miei giorni peggiori, mi piace ricordare a me stessa che anche se sono un genitore perfetto, i miei figli troveranno comunque qualcosa di cui lamentarsi! Crescere bambini rari è emotivo ed estenuante. Per dirla con le parole di mia figlia, "è ingiusto!". Ma ogni mattina mi alzo dal letto, metto un piede davanti all'altro e inizio un'altra giornata da super mamma. Potete farlo anche voi.

Risorse:

Riferimenti:

Bartolotta, Theresa (18/3/2022). Porto sicuro: A Podcast for Parents of Children with Special Needs [Audio Podcast] Episode 5 An important Conversation about Siblings of Children with Disabilities with Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Valutazione della qualità di vita dei fratelli sani di bambini con malattie croniche. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). Carico del caregiver e relazioni tra fratelli in famiglie che allevano bambini con disabilità e bambini con sviluppo normale. Famiglie, sistemi e salute, 32(2), 241.