Famosamente rari: celebrità con diagnosi di malattie rare
"Non è in pericolo di vita. Cambia la vita".
A volte, la gestione di una malattia rara può sembrare una realtà isolata: trovare altre persone che possano veramente relazionarsi può essere un'impresa ardua (visita RareDiseases.info per informazioni sui gruppi e le comunità di supporto per le malattie rare), e può essere difficile trovare pazienti di alto profilo con cui identificarsi. Abbiamo raccolto nomi di spicco che rompono lo status quo, portando sotto i riflettori le condizioni rare e le storie che vi sono dietro.
Sia
Sia, cantautrice australiana
La cantante da classifica dietro hit come "Chandelier" e "Cheap Thrills" ha condiviso la sua esperienza con la sindrome di Ehlers-Danlos sui social media nel 2019. Ehlers-Danlos è un gruppo di disturbi che colpiscono il tessuto connettivo (quelli con il disturbo possono avere articolazioni iperestese, pelle con eccessivo allungamento e tessuti fragili). "Volevo solo dire a quelli di voi che soffrono di dolore, sia fisico che emotivo, vi amo, andate avanti", ha dichiarato nel post.
"Volevo solo dire a quelli di voi che soffrono per il dolore, sia fisico che emotivo: vi amo, andate avanti".
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Selena Gomez, Toni Braxton e Seal (da sinistra a destra), cantautori
Tutte e tre queste cantanti superstar sono affette da lupus, una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca i tessuti sani. Ognuno di loro ha parlato di questa malattia, facendo conoscere i diversi effetti e impatti che può avere sui pazienti. Seal, per esempio, ha parlato delle sue cicatrici facciali, che sono il risultato del lupus eritematoso discoide, una particolare sottocategoria della malattia che colpisce la pelle piuttosto che gli organi interni. La Braxton ha parlato apertamente dei sintomi del lupus, come la stanchezza, mentre la Gomez ha condiviso la sua esperienza personale di trapianto di rene (dopo la donazione di un rene da parte di un caro amico) con il suo enorme seguito sui social media.
Emily V. Gordon
Emily V. Gordon e Kumail Ali Nanjiani (da sinistra a destra)
L'esperienza di questa regista con la malattia di Still è stata l'ispirazione per The Big Sick, la commedia del 2017 che le è valsa una nomination all'Oscar per la migliore sceneggiatura originale. Il film racconta il vero corteggiamento della Gordon a suo marito, l'attore e comico Kumail Nanjiani, e la piega inaspettata che ha preso la loro relazione quando la sua malattia, che lei non gli aveva ancora rivelato, l'ha mandata in coma per mesi.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins, Larenz Tate
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins e Larenz Tate (da sinistra a destra)
La leggenda del jazz Davis, la cantante di TLC Watkins e la star dello schermo Tate sono tra le celebrità che soffrono di anemia falciforme, una condizione che colpisce la funzionalità e la forma dei globuli rossi e colpisce in modo sproporzionato la comunità afroamericana. Nel libro di memorie di Watkins del 2017, A Sick Life, descrive il raggiungimento di incredibili trionfi personali e professionali nonostante la sua condizione.
Gaten Matarazzo
Gaten Matarazzo a San Diego, Stati Uniti. 22 luglio 2017. Terzo giorno nella Hall H. Il panel di Stranger Things di Netflix.
La star di Stranger Things di Netflix ha parlato della sua esperienza con la displasia cleidocranica (CDC). La CDC è una condizione che influisce sullo sviluppo delle ossa e dei denti e che, in alcuni casi, può provocare sintomi come un sottosviluppo delle clavicole, uno sviluppo dentale anomalo e una diminuzione della densità ossea. Matarazzo ha usato i social media per condividere i dettagli della sua condizione (comprese le operazioni, a volte costose, necessarie per risolverla) e ha persino collaborato con i creatori di Stranger Things per incorporarla nella trama del suo personaggio, Dustin, anch'egli affetto da CDC.
Robin Roberts, emittente televisiva americana
Robin Roberts
La Roberts, giornalista televisiva veterana e conduttrice di Good Morning America , aveva già ricevuto la diagnosi di un cancro al seno - e l'ha sconfitta - quando ha scoperto di avere la sindrome mielodisplastica, o MDS, una rara forma di cancro del sangue che sopprime la capacità del midollo osseo di creare globuli rossi. Ha preso un congedo dalla GMA per ricevere il trattamento per la MDS, che includeva un trapianto di midollo osseo da sua sorella. La Roberts ha ricevuto la sua diagnosi di MDS nel 2012, e sebbene eviti di usare il termine "remissione", in un'intervista del 2018 ha dichiarato che non c'erano cellule tumorali rilevabili nel suo sistema.
Laurence Olivier e Aristotele Onassis
Laurence Olivier e Aristotele Onassis (da sinistra a destra)
Olivier, l'icona britannica del palcoscenico e dello schermo, considerato da molti uno dei più grandi attori di tutti i tempi, ricevette una diagnosi di miastenia gravis (MG) quando aveva sessant'anni. La MG è una rara malattia neuromuscolare autoimmune che causa debolezza in alcuni gruppi muscolari. La condizione colpì anche Onassis, il magnate delle spedizioni e un tempo marito della First Lady Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
Irfan Khan, attore indiano
La superstar dello schermo Khan, la cui carriera a Bollywood e Hollywood ha attraversato oltre tre decenni e 85 film, è stata diagnosticata una rara malattia neuroendocrina nel 2018. Dopo aver preso una pausa di un anno dalle riprese per sottoporsi al trattamento, ha ripreso a recitare nell'aprile 2019. "Forse da qualche parte nella ricerca della vittoria, dimentichiamo quanto significhi essere amati", ha detto in un messaggio condiviso sui social media. "Nella nostra vulnerabilità, ci viene ricordato".
Peter Frampton
Peter Frampton, chitarrista e cantautore inglese-americano
Nel 2019, la rock star britannica Frampton ha condiviso di avere la miosite del corpo di inclusione (IBM), una malattia infiammatoria muscolare che può avere un impatto sulla forza di gambe, braccia e dita. Frampton è stato candido su come la condizione ha influenzato la sua capacità di suonare la chitarra (il suo strumento di firma), pur mantenendo una visione ottimistica. "Guarda, non è pericoloso per la vita", ha detto in un'intervista del 2019. "È un cambiamento di vita". Nel febbraio 2019, il Johns Hopkins Myositis Center ha istituito il Peter Frampton Myositis Research Fund per sostenere la ricerca sulla IBM.
Keala Settle
Keala Settle, attrice e cantante americana
L'attrice Settle, che nel 2017 si è guadagnata critiche entusiastiche per il suo ruolo da protagonista in The Greatest Showman, ha parlato della malattia di Moyamoya, una rara patologia cerebrale che le è stata diagnosticata dopo aver subito un ictus nel 2018. L'attrice ha spiegato che la malattia, caratterizzata dall'ostruzione delle arterie alla base del cervello, l'ha costretta a sottoporsi a un complicato intervento di doppio bypass cerebrale della durata di 10 ore, appena una settimana prima della sua acclamata performance musicale agli Academy Awards 2018. "Sono più serena che mai, riesco a trovare la gioia in cose che non avrei mai potuto fare", ha dichiarato in un'intervista sei mesi dopo, che ha segnato la sua prima volta a parlare pubblicamente della sua condizione. "Questo mi ha davvero dato un'altra possibilità di vita".
"Questo mi ha davvero dato un'altra possibilità di vita".
