Famosamente rari: celebrità con diagnosi di malattie rare
"Non è in pericolo di vita. Cambia la vita".
A volte, la gestione di una condizione rara può sembrare una realtà isolante: trovare altri che possano veramente relazionarsi può essere un'impresa ardua (visita RareDiseases.info per informazioni sui gruppi e le comunità di supporto delle malattie rare), e può essere difficile trovare pazienti di alto profilo con cui identificarsi. Abbiamo radunato nomi importanti che rompono lo status quo, portando le condizioni rare - e le storie dietro di esse - sotto i riflettori.
Sia
La cantante da classifica dietro hit come "Chandelier" e "Cheap Thrills" ha condiviso la sua esperienza con la sindrome di Ehlers-Danlos sui social media nel 2019. Ehlers-Danlos è un gruppo di disturbi che colpiscono il tessuto connettivo (quelli con il disturbo possono avere articolazioni iperestese, pelle con eccessivo allungamento e tessuti fragili). "Volevo solo dire a quelli di voi che soffrono di dolore, sia fisico che emotivo, vi amo, andate avanti", ha dichiarato nel post.
Volevo solo dire a quelli di voi chesoffrono di dolore, sia fisico che emotivo: vi voglio bene, continuate.
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Tutti e tre questi cantanti superstar sono affetti da lupus, una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca i tessuti sani. Ognuno di loro ha parlato della malattia, portando la consapevolezza dei diversi effetti e impatti che può avere sui pazienti. Seal, per esempio, ha parlato della sua cicatrice facciale, che è il risultato del lupus eritematoso discoide, una particolare sottocategoria della malattia che colpisce la pelle piuttosto che gli organi interni. La Braxton è stata sincera sui sintomi del lupus, come la stanchezza, mentre la Gomez ha condiviso la sua esperienza personale di ricevere un trapianto di rene (dopo che un caro amico ha donato un rene per la procedura) con il suo enorme seguito sui social media.
Emily V. Gordon
L'esperienza di questa regista con la malattia di Still è stata l'ispirazione per The Big Sick, la commedia del 2017 che le è valsa una nomination all'Oscar per la migliore sceneggiatura originale. Il film racconta il vero corteggiamento della Gordon a suo marito, l'attore e comico Kumail Nanjiani, e la piega inaspettata che ha preso la loro relazione quando la sua malattia, che lei non gli aveva ancora rivelato, l'ha mandata in coma per mesi.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins,
Larenz Tate
La leggenda del jazz Davis, la cantante di TLC Watkins e la star dello schermo Tate sono tra le celebrità che soffrono di anemia falciforme, una condizione che colpisce la funzionalità e la forma dei globuli rossi e colpisce in modo sproporzionato la comunità afroamericana. Nel libro di memorie di Watkins del 2017, A Sick Life, descrive il raggiungimento di incredibili trionfi personali e professionali nonostante la sua condizione.
Gaten Matarazzo
La star diciassettenne del successo di Netflix Stranger Things ha parlato della sua esperienza con la displasia cleidocranica (CDC). La CDC è una condizione che ha un impatto sullo sviluppo delle ossa e dei denti, e in alcuni casi può portare a sintomi come il sottosviluppo delle clavicole, lo sviluppo dentale anormale e la diminuzione della densità ossea. Matarazzo ha usato i social media per condividere i dettagli della condizione (comprese le operazioni a volte costose necessarie per affrontarla), e ha anche lavorato con i creatori di Stranger Things per incorporarla nella trama del suo personaggio, Dustin, che ha anche la CDC.
Robin Roberts
La Roberts, giornalista televisiva veterana e conduttrice di Good Morning America , aveva già ricevuto la diagnosi di un cancro al seno - e l'ha sconfitta - quando ha scoperto di avere la sindrome mielodisplastica, o MDS, una rara forma di cancro del sangue che sopprime la capacità del midollo osseo di creare globuli rossi. Ha preso un congedo dalla GMA per ricevere il trattamento per la MDS, che includeva un trapianto di midollo osseo da sua sorella. La Roberts ha ricevuto la sua diagnosi di MDS nel 2012, e sebbene eviti di usare il termine "remissione", in un'intervista del 2018 ha dichiarato che non c'erano cellule tumorali rilevabili nel suo sistema.
Laurence Olivier e Aristotele Onassis
Olivier, l'icona britannica del palcoscenico e dello schermo, considerato da molti uno dei più grandi attori di tutti i tempi, ricevette una diagnosi di miastenia gravis (MG) quando aveva sessant'anni. La MG è una rara malattia neuromuscolare autoimmune che causa debolezza in alcuni gruppi muscolari. La condizione colpì anche Onassis, il magnate delle spedizioni e un tempo marito della First Lady Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
La superstar dello schermo Khan, la cui carriera a Bollywood e Hollywood ha attraversato oltre tre decenni e 85 film, è stata diagnosticata una rara malattia neuroendocrina nel 2018. Dopo aver preso una pausa di un anno dalle riprese per sottoporsi al trattamento, ha ripreso a recitare nell'aprile 2019. "Forse da qualche parte nella ricerca della vittoria, dimentichiamo quanto significhi essere amati", ha detto in un messaggio condiviso sui social media. "Nella nostra vulnerabilità, ci viene ricordato".
Peter Frampton
Nel 2019, la rock star britannica Frampton ha condiviso di avere la miosite del corpo di inclusione (IBM), una malattia infiammatoria muscolare che può avere un impatto sulla forza di gambe, braccia e dita. Frampton è stato candido su come la condizione ha influenzato la sua capacità di suonare la chitarra (il suo strumento di firma), pur mantenendo una visione ottimistica. "Guarda, non è pericoloso per la vita", ha detto in un'intervista del 2019. "È un cambiamento di vita". Nel febbraio 2019, il Johns Hopkins Myositis Center ha istituito il Peter Frampton Myositis Research Fund per sostenere la ricerca sulla IBM.
Questomi ha dato veramente un'altra prospettiva di vita.
Keala Settle
Settle, un'attrice che ha guadagnato recensioni entusiastiche nel 2017 per il suo ruolo di rottura in The Greatest Showman, ha parlato della malattia di Moyamoya, un raro disturbo del cervello che le è stato diagnosticato dopo aver subito un ictus nel 2018. Ha spiegato che la malattia, che è caratterizzata da arterie bloccate alla base del cervello, l'aveva costretta a sottoporsi a un complicato intervento di 10 ore di doppio bypass al cervello appena una settimana prima di dare un'acclamata performance musicale agli Academy Awards del 2018. "Sono più in pace che mai; posso trovare la gioia in cose che non ho mai potuto", ha detto in un'intervista sei mesi dopo, che ha segnato la sua prima volta a parlare pubblicamente della condizione. "Questo mi ha davvero dato un'altra prospettiva di vita".
Scritto da
Know Rare Team
