Katie McCurdy: come una donna con MG aiuta i pazienti rari a raccontare storie complesse
Have you ever left a doctor's appointment and realized you forgot to mention an important event in your health history? Having a rare disease often means you are seeing more than one doctor, and they all need to know your medical history. That means you have to remember all the symptoms and treatments you’ve had, including when they started and stopped, and how much they have affected your life. These are all important things to communicate with each doctor, but it is difficult to do. Katie McCurdy, founder of Pictal Health and a designer who has myasthenia gravis, came up with a unique solution.
Riconoscendo che aveva bisogno di un modo migliore per aiutare i medici a capire la sua complessa storia, la McCurdy ha fatto appello alle sue capacità di progettazione per creare un modo per organizzare, visualizzare e comunicare la sua storia di salute e i suoi sintomi usando supporti visivi colorati.
McCurdy viveva a New York City quando nel 2011 sono comparsi dei sintomi sconcertanti. "Ho iniziato ad avere una serie di nuovi sintomi che non sembravano appartenere alla miastenia gravis-neuropatia, bruciore e formicolio alle mani e ai piedi, palpitazioni cardiache. Non aveva senso". Ben presto si ritrovò a viaggiare per tutta la città per incontrare diversi medici in diversi ospedali, spiegando la sua storia di salute più e più volte. Per ogni appuntamento, doveva ripetere l'intera storia, sperando di non tralasciare dettagli cruciali.
McCurdy was preparing for another appointment with a new doctor when inspiration struck. “For a few years prior, I’d had an interest in the field of data visualization,” she recalls. “Suddenly it all came together.” She decided to create a visual representation of her illness, using a timeline format that allowed her to highlight various aspects of her history with different colors. Right away, she saw the benefits. “It helped me tell my story in a more coherent way, chronologically,” she said. “I was able to point out key moments in my history and remember everything I wanted to tell my doctor.”
La prima linea temporale visiva che McCurdy ha creato era abbastanza semplice, spiega. Ha raffinato il processo quando ha iniziato ad aiutare gli altri a registrare le loro storie, e ora ha lavorato con più di 50 altri pazienti attraverso la sua azienda, Pictal Health. Il sistema che alla fine ha ideato include una linea temporale di tutti i principali eventi nella storia della salute, una mappa del corpo che può essere contrassegnata per mostrare le aree di difficoltà, e un rapporto scritto e scansionabile. I medici possono fare una copia o scannerizzare i documenti nella cartella clinica del paziente.
Un esempio di una linea temporale della salute del paziente
Usando la linea del tempo, una persona può individuare gli eventi chiave nella sua storia e iniziare a vedere i modelli che permettono di collegare i punti tra le circostanze e i sintomi. "Si ottengono queste fette di tempo in cui si può vedere come diversi eventi possono essere collegati l'uno all'altro", ha sottolineato McCurdy. "Si cominciano a cogliere indizi di causa ed effetto. Per esempio, potresti notare che un certo sintomo è iniziato subito dopo che ti sei trasferito in una nuova casa. Il fattore scatenante era lo stress? C'era un fattore ambientale nel tuo nuovo spazio? Si comincia a capire meglio la propria storia".
Ha detto che le persone hanno usato gli aiuti visivi non solo per comunicare con i professionisti della salute, ma anche per richiedere l'invalidità della sicurezza sociale e per stabilire la necessità di un cane di servizio.
McCurdy is now in the process of creating Pictal App, a web-based application that she hopes will make health timeline creation accessible to even more people. In the meantime, she is offering free worksheets and templates that can help you organize and communicate visually about your health.
One result McCurdy wasn’t expecting was how much physicians appreciated the visual aids. “I was expecting a lot of pushback from doctors. But instead, the most common reaction by far has been, ‘This is great—I wish I had this for all of my patients,’” she said. “The timeline takes all the info doctors need and puts it in one place. It really does them a favor.”
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