Katie McCurdy: come una donna con MG aiuta i pazienti rari a raccontare storie complesse
Avete mai lasciato un appuntamento dal medico e vi siete resi conto di aver dimenticato di menzionare un evento importante nella vostra storia sanitaria? Avere una malattia rara spesso significa che stai vedendo più di un medico, e tutti hanno bisogno di conoscere la tua storia medica. Questo significa che devi ricordare tutti i sintomi e i trattamenti che hai avuto, incluso quando sono iniziati e finiti, e quanto hanno influenzato la tua vita. Queste sono tutte cose importanti da comunicare con ogni medico, ma è difficile da fare. Katie McCurdy, fondatrice di Pictal Health e designer affetta da miastenia gravis, ha trovato una soluzione unica.
Riconoscendo che aveva bisogno di un modo migliore per aiutare i medici a capire la sua complessa storia, la McCurdy ha fatto appello alle sue capacità di progettazione per creare un modo per organizzare, visualizzare e comunicare la sua storia di salute e i suoi sintomi usando supporti visivi colorati.
McCurdy viveva a New York City quando nel 2011 sono comparsi dei sintomi sconcertanti. "Ho iniziato ad avere una serie di nuovi sintomi che non sembravano appartenere alla miastenia gravis-neuropatia, bruciore e formicolio alle mani e ai piedi, palpitazioni cardiache. Non aveva senso". Ben presto si ritrovò a viaggiare per tutta la città per incontrare diversi medici in diversi ospedali, spiegando la sua storia di salute più e più volte. Per ogni appuntamento, doveva ripetere l'intera storia, sperando di non tralasciare dettagli cruciali.
McCurdy si stava preparando per un altro appuntamento con un nuovo medico quando è arrivata l'ispirazione. "Per alcuni anni prima, avevo avuto un interesse nel campo della visualizzazione dei dati", ricorda. "Improvvisamente tutto si è riunito". Ha deciso di creare una rappresentazione visiva della sua malattia, utilizzando un formato di linea temporale che le ha permesso di evidenziare vari aspetti della sua storia con colori diversi. Subito, ha visto dei benefici. "Mi ha aiutato a raccontare la mia storia in modo più coerente, cronologicamente", ha detto. "Sono stata in grado di evidenziare i momenti chiave della mia storia e ricordare tutto ciò che volevo dire al mio medico".
La prima linea temporale visiva che McCurdy ha creato era abbastanza semplice, spiega. Ha raffinato il processo quando ha iniziato ad aiutare gli altri a registrare le loro storie, e ora ha lavorato con più di 50 altri pazienti attraverso la sua azienda, Pictal Health. Il sistema che alla fine ha ideato include una linea temporale di tutti i principali eventi nella storia della salute, una mappa del corpo che può essere contrassegnata per mostrare le aree di difficoltà, e un rapporto scritto e scansionabile. I medici possono fare una copia o scannerizzare i documenti nella cartella clinica del paziente.
Un esempio di una linea temporale della salute del paziente
Usando la linea del tempo, una persona può individuare gli eventi chiave nella sua storia e iniziare a vedere i modelli che permettono di collegare i punti tra le circostanze e i sintomi. "Si ottengono queste fette di tempo in cui si può vedere come diversi eventi possono essere collegati l'uno all'altro", ha sottolineato McCurdy. "Si cominciano a cogliere indizi di causa ed effetto. Per esempio, potresti notare che un certo sintomo è iniziato subito dopo che ti sei trasferito in una nuova casa. Il fattore scatenante era lo stress? C'era un fattore ambientale nel tuo nuovo spazio? Si comincia a capire meglio la propria storia".
Ha detto che le persone hanno usato gli aiuti visivi non solo per comunicare con i professionisti della salute, ma anche per richiedere l'invalidità della sicurezza sociale e per stabilire la necessità di un cane di servizio.
McCurdy è ora in procinto di creare Pictal App, un'applicazione web-based che spera di rendere la creazione di una linea temporale sulla salute accessibile a un numero ancora maggiore di persone. Nel frattempo, sta offrendo fogli di lavoro gratuiti e modelli che possono aiutarvi a organizzare e comunicare visivamente sulla vostra salute.
Un risultato che McCurdy non si aspettava è quanto i medici abbiano apprezzato gli aiuti visivi. "Mi aspettavo molte critiche da parte dei medici. Ma invece, la reazione più comune è stata di gran lunga, 'Questo è fantastico - vorrei avere questo per tutti i miei pazienti'", ha detto. "La linea temporale prende tutte le informazioni di cui i medici hanno bisogno e le mette in un unico posto. Fa loro davvero un favore".
