Immergersi è facile, raccogliere denaro è difficile: lezioni per aiutare altre organizzazioni di raccolta fondi per le malattie rare

Il Penguin Plunge di Nyack non è mai stato pensato per essere una cosa "annuale"; era solo una coppia di amici che volevano mettere insieme un tuffo invernale una tantum nelle acque gelide del fiume Hudson nel sud della contea di Rockland. Se stavamo per fare qualcosa di così folle, abbiamo pensato che avremmo dovuto farlo per raccogliere fondi per una buona causa. Come genitori, entrambi sapevamo che non c'era causa migliore che aiutare una famiglia che aveva esorbitanti spese mediche a causa di una grave malattia o condizione del loro bambino. Vedere qualcuno che ami soffrire è già abbastanza brutto, ma quando si tratta del tuo piccolo, è molto peggio.

LEZIONE #1 E #2: Scoprire il mondo delle malattie rare

Beh, la vita è quello che succede quando si fanno altri piani. Quando ci siamo resi conto di quante famiglie avevano bisogno di assistenza finanziaria a causa dei disturbi dei loro figli (Lezione #1), abbiamo finito per incorporare. Mentre la maggior parte delle persone pensa al cancro infantile, per quanto devastante sia, come obiettivo primario di raccolta fondi, la nostra Lezione #2 è stata la scoperta di un mondo di malattie e condizioni rare che colpiscono duramente le famiglie. Queste includevano disturbi che causano convulsioni di tutti i tipi, altri causati da virus come la meningite batterica; condizioni di zucchero nel sangue pericolose per la vita; e l'atassia-telangiectasia (A-T), che sembra un guazzabuglio di malattie degenerative da cui i bambini di solito non sopravvivono oltre i vent'anni.

LEZIONE #3: non si sa mai cosa può aiutare qualcuno

Nel caso di quest'ultima, ricordo che ero su una nave in Antartide quando parlavo con un compagno di viaggio che mi disse che era nel consiglio di amministrazione di una qualche organizzazione di malattie rare in Inghilterra che affliggeva meno di cinquanta bambini. Gli chiesi se si trattava di atassia-telangiectasia e lui rimase sbalordito che ne avessi sentito parlare. Abbiamo scambiato alcune informazioni nel corso degli anni che ho trasmesso ai genitori di questo particolare bambino. Lezione #3: Non si sa mai cosa può aiutare qualcuno.

LEZIONE #4: ascoltare e comprendere le sfide delle malattie rare

I genitori di bambini con malattie rare, ho scoperto, sono doppiamente preoccupati dalla mancanza di ricerca sulla malattia che minaccia il loro bambino. Sono stato testimone del loro fervore nel raccogliere fondi e consapevolezza per la malattia dei loro figli, e dello speciale legame che si crea nella Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio, quando un senso di comunità prevale sulle loro lotte con la solitudine, l'isolamento e i tentativi di spiegare la condizione dei loro figli agli altri.

Questo mi ha insegnato la Lezione 4: l'importanza di ascoltare veramente e capire le sfide che le persone stanno sopportando. Mentre tutti sembrano capire come il cancro colpisce le persone, non così tanto con qualcosa come la malattia da accumulo di glicogeno (GSD). La nostra inclinazione naturale potrebbe essere quella di sistemare le cose e "curare" le malattie, ma la realtà spaventosa è che molte di queste condizioni non andranno mai via, e il meglio che i pazienti possono fare è gestire i loro sintomi. Poiché la cosa che questi genitori vogliono è qualcosa che non abbiamo il potere di dare loro - bambini sani - uno dei più grandi doni che possiamo offrire è un orecchio comprensivo. Se il Penguin Plunge può aiutare i genitori a sentirsi meno soli e più sicuri finanziariamente, lo consideriamo una doppia vittoria.

LEZIONE n. 5: AIUTARE TUTTA LA FAMIGLIA

Anche se mettiamo i bambini come beneficiari dei nostri sforzi di raccolta fondi, speriamo di aiutare l'intera famiglia, compresi i fratelli, perché come abbiamo imparato nella Lezione #5, è difficile essere il fratello sano di un fratello o sorella gravemente malato. Quando pianifichiamo i nostri eventi, cerchiamo di includere i fratelli, età permettendo.

Una delle cose che evitiamo è un senso di disperazione. Se mostrassi la mia angoscia personale per i risultati dei test o per gli sviluppi negativi, aumenterebbe solo la tristezza della famiglia. Quindi, ci sforziamo di mantenere tutto positivo e di aiutare dove c'è bisogno di noi. Quest'anno, una delle nostre bambine era in cure palliative, quindi abbiamo cercato di organizzare eventi divertenti che non hanno nulla a che fare con la raccolta di fondi, ma comunque adeguati per salvaguardare la salute e la sicurezza. Per esempio, le forze dell'ordine locali avevano una macchina della polizia piena di giocattoli che hanno guidato fino a casa sua in una parata di luci e sirene. E come negli anni passati, abbiamo partecipato alla parata annuale di Nyack per le vacanze, con i beneficiari attuali e passati che hanno potuto salire sul nostro carro di pinguini. È molto divertente, quindi, anche se generalmente non riceviamo donazioni, la considero una raccolta divertente!

Lezione #6: GESTIRE I CONTENUTI PROMOZIONALI IN FAMIGLIA

Lezione #6: Quando si raccolgono fondi, far passare prima il materiale promozionale dalla famiglia del beneficiario. Spesso lascio che i genitori scrivano le storie dei loro figli quando iniziamo a pubblicizzare i beneficiari di quell'anno. Una volta, una madre di un bambino con A-T aveva fornito informazioni riguardanti i tassi di mortalità precoce della malattia che sarebbe stato devastante per suo figlio leggere. Dato che era in età di leggere, non volevo che lui o la sua bella famiglia provassero più dolore di quello che avevano già. Sono stata così contenta di averlo fatto prima con lei, e imploro chiunque stia facendo una raccolta di fondi per qualcuno, bambino o no, di fare lo stesso. Mantenere la speranza e la determinazione è fondamentale. Anche quando la diagnosi è terribile, si vuole che ogni momento sia importante.

Lezione #7: Ottenere una designazione di beneficenza 501 c3

Per arrivare al nocciolo della raccolta fondi, è importante avere una designazione di beneficenza 501 c3. Per noi è stato relativamente facile, dato che siamo tutti volontari e non una fondazione che conserva il denaro. Mentre teniamo alcune migliaia di dollari in banca da usare come capitale iniziale per il nostro prossimo anno di raccolta fondi, diamo quello che abbiamo raccolto per i bambini a nome dei quali lo abbiamo raccolto. Questo mantiene le cose semplici. Ho un tesoriere molto organizzato che si occupa delle nostre tasse, ma teniamo un registro delle nostre spese limitate: affrancatura, assicurazione, magliette, ecc, e diamo via il resto. Siamo orgogliosi di dire che abbiamo donato più di 660.000 dollari in quattordici anni!

LEZIONE #8: AIUTARE LE FAMIGLIE LOCALI

Tutti ci chiedono sempre come troviamo le nostre famiglie. Ci sono così tante storie di bambini meritevoli da aiutare in un paese di oltre 300.000.000 di persone, ma abbiamo scoperto che concentrarsi a livello locale ci aiuta a raccogliere di più perché le persone possono vedere l'effetto diretto della loro generosità. Questo è particolarmente importante quando si tratta di malattie rare perché, una volta che conosci qualcuno che ha una condizione rara, la rende più personale e reale. Una malattia che colpisce lo 0,05% della popolazione non sembra un problema, ma quando tuo figlio va a scuola con qualcuno che ha quella condizione rara, aumenta la consapevolezza e la compassione.

Aiutiamo da due a quattro famiglie locali ogni anno, ma negli ultimi anni, siamo rimasti nella parte bassa di questa gamma a causa delle piccole dimensioni del nostro comitato. C'è stato un tempo in cui dovevamo cercare i bambini malati, il che suona decisamente inquietante, ma ora molte persone vengono da noi con suggerimenti. Tendiamo a cercare bambini che sfuggono al radar, quindi malattie rare. Se sono già state fatte molte raccolte di fondi per un bambino, tendiamo a cercare altrove. Una volta che abbiamo scelto i nostri due destinatari abbastanza presto nell'anno (di solito verso settembre), lo annunciamo. Piuttosto che respingere le persone, le consideriamo solo per l'anno successivo.

Ogni bambino è importante per noi, ma alcune famiglie ci abbracciano più di altre. Sappiamo quanto sia difficile chiedere aiuto. Alcune famiglie potrebbero essere riluttanti ad apparire difficili, o sofferenti, o peggio, oggetto di pietà. Questo è il motivo per cui celebriamo i nostri destinatari. Abbiamo bisogno che loro condividano con i loro amici e familiari quello che stiamo facendo perché facciamo altre raccolte di fondi oltre al Plunge vero e proprio, e abbiamo bisogno del loro contributo.

LEZIONE #9: Essere parte di una famiglia più grande

I nostri momenti più gratificanti sono quando i bambini diventano parte della nostra "Penguin Family" e passano il testimone immergendosi loro stessi quando diventano più grandi o ci ricordano con affetto. Un certo numero di genitori continuano a sostenere il Penguin Plunge su Facebook e diffondono la parola per noi. Sono felice che sappiano quanto ci teniamo, e sono orgoglioso quando abbiamo un buon anno di raccolta fondi. Ci metto il cuore e l'anima. Probabilmente devo ridimensionare un po' la cosa, perché ci sono così tante cose che non posso controllare, ma quando incontriamo i nostri destinatari, si parte per le corse! (E quest'anno abbiamo letteralmente fatto delle gare!)

I miei momenti più tristi sono, non a caso, quando i nostri figli muoiono. Ne abbiamo persi alcuni nel corso degli anni, soprattutto a causa del cancro, ma è comunque un colpo. Non ci sono parole, e spero che siamo stati in grado di dare alle famiglie dei bei ricordi.

Continuo a dire che quest'anno sarà l'ultimo, ma l'universo continua ad offrire nuove possibilità di aiuto. Ho letto recentemente un detto che dice che non abbiamo il diritto di lasciare il mondo come l'abbiamo trovato, ma di renderlo migliore. Faccio tesoro dell'opportunità di aiutare alcune persone fantastiche e di imparare cos'è il vero coraggio da queste famiglie. Apprezzo tutto e mi sforzo di trovare il meglio in ogni momento perché è tutto ciò che abbiamo.