Immergersi è facile, raccogliere denaro è difficile: lezioni per aiutare altre organizzazioni di raccolta fondi per le malattie rare
Di Barbara Noyes, co-fondatrice del Penguin Plunge di Nyack, NY
Il Penguin Plunge di Nyack non è mai stato pensato per essere una cosa "annuale"; era solo una coppia di amici che volevano mettere insieme un tuffo invernale una tantum nelle acque gelide del fiume Hudson nel sud della contea di Rockland. Se stavamo per fare qualcosa di così folle, abbiamo pensato che avremmo dovuto farlo per raccogliere fondi per una buona causa. Come genitori, entrambi sapevamo che non c'era causa migliore che aiutare una famiglia che aveva esorbitanti spese mediche a causa di una grave malattia o condizione del loro bambino. Vedere qualcuno che ami soffrire è già abbastanza brutto, ma quando si tratta del tuo piccolo, è molto peggio.
Lessons #1 AND #2: Discovering the world of rare disease
Beh, la vita è quello che succede quando si fanno altri piani. Quando ci siamo resi conto di quante famiglie avevano bisogno di assistenza finanziaria a causa dei disturbi dei loro figli (Lezione #1), abbiamo finito per incorporare. Mentre la maggior parte delle persone pensa al cancro infantile, per quanto devastante sia, come obiettivo primario di raccolta fondi, la nostra Lezione #2 è stata la scoperta di un mondo di malattie e condizioni rare che colpiscono duramente le famiglie. Queste includevano disturbi che causano convulsioni di tutti i tipi, altri causati da virus come la meningite batterica; condizioni di zucchero nel sangue pericolose per la vita; e l'atassia-telangiectasia (A-T), che sembra un guazzabuglio di malattie degenerative da cui i bambini di solito non sopravvivono oltre i vent'anni.
Lesson #3: You never know what can help someone
Nel caso di quest'ultima, ricordo che ero su una nave in Antartide quando parlavo con un compagno di viaggio che mi disse che era nel consiglio di amministrazione di una qualche organizzazione di malattie rare in Inghilterra che affliggeva meno di cinquanta bambini. Gli chiesi se si trattava di atassia-telangiectasia e lui rimase sbalordito che ne avessi sentito parlare. Abbiamo scambiato alcune informazioni nel corso degli anni che ho trasmesso ai genitori di questo particolare bambino. Lezione #3: Non si sa mai cosa può aiutare qualcuno.
Lesson #4: Listening and understanding the challenges of rare diseases
Parents of children with rare diseases, I have found, are doubly worried by the lack of research regarding the illness threatening their child. I’ve witnessed their fervor in raising funds and awareness for their child's disease and the special bonding that happens on Rare Disease Day on Feb. 28, when a sense of community overrides their struggles with loneliness, and isolation, and attempts to explain their children’s condition to others.
Questo mi ha insegnato la Lezione 4: l'importanza di ascoltare veramente e capire le sfide che le persone stanno sopportando. Mentre tutti sembrano capire come il cancro colpisce le persone, non così tanto con qualcosa come la malattia da accumulo di glicogeno (GSD). La nostra inclinazione naturale potrebbe essere quella di sistemare le cose e "curare" le malattie, ma la realtà spaventosa è che molte di queste condizioni non andranno mai via, e il meglio che i pazienti possono fare è gestire i loro sintomi. Poiché la cosa che questi genitori vogliono è qualcosa che non abbiamo il potere di dare loro - bambini sani - uno dei più grandi doni che possiamo offrire è un orecchio comprensivo. Se il Penguin Plunge può aiutare i genitori a sentirsi meno soli e più sicuri finanziariamente, lo consideriamo una doppia vittoria.
Lesson #5: Helping the entire family
Anche se mettiamo i bambini come beneficiari dei nostri sforzi di raccolta fondi, speriamo di aiutare l'intera famiglia, compresi i fratelli, perché come abbiamo imparato nella Lezione #5, è difficile essere il fratello sano di un fratello o sorella gravemente malato. Quando pianifichiamo i nostri eventi, cerchiamo di includere i fratelli, età permettendo.
One of the things we avoid is a sense of desperation. If I showed my personal anguish over test results or bad developments, it would only increase the family's sadness. So, we strive hard to keep everything positive and help where we are needed. This year, one of our little girls was in palliative care, so we tried to arrange fun events that had nothing to do with fundraising, but still adjusted to safeguard health and safety. For example, local law enforcement had a police car filled with toys they drove to her house in a parade of lights and sirens. As in past years, we participated in Nyack’s annual holiday parade, with current and past recipients who were able to ride on our penguin float. It's loads of fun, so, while we generally don't get donations, I consider it a fun-raiser!
Lesson #6: Running promotional content by the family
When fundraising, run promotional materials by the recipient’s family first. I often let the parents write their children's stories when we start publicizing that year's beneficiaries. One time, a mother of a child with A-T had provided information regarding the disease’s early mortality rates that would have been devastating for her son to read. Since he was of reading age, I didn’t want him or his beautiful family to experience any more pain than they had already. I was so glad that I ran it by her first, and I implore anyone who is running a fundraiser for someone, child or not, to do the same. Maintaining hope and determination is crucial. Even when the diagnosis is dire, you want to make every moment count.
Lesson #7: Getting a 501 c3 charitable designation
To get to the nitty gritty of fundraising, it is important to have a 501 c3 charitable designation. It was relatively easy for us as we are all volunteers and not a foundation that stores the money. While we keep a few thousand dollars in the bank to use as seed money for our upcoming fundraising year, we give what we have raised for the children whose names we have raised it. It keeps it simple. I have a very organized treasurer who does our taxes, but we keep a record of our limited expenses: postage, insurance, tee shirts, etc., and give away the rest. We’re proud to say we’ve donated over $660,000 in fourteen years!
Lesson #8: Helping Local Families
Tutti ci chiedono sempre come troviamo le nostre famiglie. Ci sono così tante storie di bambini meritevoli da aiutare in un paese di oltre 300.000.000 di persone, ma abbiamo scoperto che concentrarsi a livello locale ci aiuta a raccogliere di più perché le persone possono vedere l'effetto diretto della loro generosità. Questo è particolarmente importante quando si tratta di malattie rare perché, una volta che conosci qualcuno che ha una condizione rara, la rende più personale e reale. Una malattia che colpisce lo 0,05% della popolazione non sembra un problema, ma quando tuo figlio va a scuola con qualcuno che ha quella condizione rara, aumenta la consapevolezza e la compassione.
We help two to four local families each year, but in recent years, we’ve stayed at the low end of that range due to the small size of our committee. There was a time when we had to look for sick children, which definitely sounds creepy, but now a lot of people come to us with suggestions. We tend to look for children who slip under the radar, hence rare illnesses. If many fundraisers have already been held for a child, we tend to look elsewhere. Once we’ve chosen our two recipients early enough in the year (usually around September), we announce it. Rather than turn people away, we just consider them for the following year.
Ogni bambino è importante per noi, ma alcune famiglie ci abbracciano più di altre. Sappiamo quanto sia difficile chiedere aiuto. Alcune famiglie potrebbero essere riluttanti ad apparire difficili, o sofferenti, o peggio, oggetto di pietà. Questo è il motivo per cui celebriamo i nostri destinatari. Abbiamo bisogno che loro condividano con i loro amici e familiari quello che stiamo facendo perché facciamo altre raccolte di fondi oltre al Plunge vero e proprio, e abbiamo bisogno del loro contributo.
Lesson #9: Being part of a larger family
Our most rewarding moments are when the children become part of our “Penguin Family” and either pass it forward by plunging themselves as they get older or remember us fondly. A number of parents are still supportive of the Penguin Plunge on Facebook and spread the word for us. I am happy that they know how much we care, and I am proud when we have a good fundraising year. I put my heart and soul into it. I do probably have to dial that back a little because there is so much that I can't control, but when we meet our recipients, it's off to the races! (And we literally did races this year!)
My saddest moments are, not surprisingly when our children pass away. We have lost a few over the years, mostly from cancer, but it is still a blow. There are no words, and I hope that we were able to give the families some good memories.
Continuo a dire che quest'anno sarà l'ultimo, ma l'universo continua ad offrire nuove possibilità di aiuto. Ho letto recentemente un detto che dice che non abbiamo il diritto di lasciare il mondo come l'abbiamo trovato, ma di renderlo migliore. Faccio tesoro dell'opportunità di aiutare alcune persone fantastiche e di imparare cos'è il vero coraggio da queste famiglie. Apprezzo tutto e mi sforzo di trovare il meglio in ogni momento perché è tutto ciò che abbiamo.
