Sotto la superficie: Come il dermatologo Prince Adotama, MD, sta cambiando il modo di pensare alle malattie rare e alla nostra pelle
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Di Gina DeMillo Wagner
Quando si parla di malattie rare e complesse, la maggior parte delle persone non pensa alla "dermatologia". Ma dovrebbero, dice Prince Adotama, MD, dermatologo certificato e membro della facoltà alla NYU. Il dottor Adotama è specializzato nella cura della pelle di colore e nei disturbi autoimmuni della pelle, compresi i rari disturbi bollosi. Ha quindi visto come una malattia complessa possa manifestarsi nell'organo più grande del nostro corpo.
"Molte malattie interne si presentano sulla pelle", osserva il dottor Adotama. Troppo spesso, osserva, quando i pazienti notano un'eruzione cutanea, vesciche o altri problemi della pelle, si recano dal medico di base o in un centro di cure urgenti. Lì potrebbero ricevere una prescrizione di prednisone, un potente farmaco steroideo. "È una soluzione rapida, non a lungo termine", spiega il medico. Il prednisone cura l'infiammazione e le eruzioni cutanee, ma ha diversi effetti collaterali indesiderati. Inoltre, non riesce a trattare le cause alla base del disturbo cutaneo. Quindi, il problema spesso si ripresenta.
Questo è uno dei motivi per cui il Dr. Adotama dice di essersi interessato alla dermatologia. "Mi interessano le malattie avanzate e complesse che non hanno molti trattamenti disponibili", dice. Il dottor Adotama si è avvicinato alla dermatologia da studente delle superiori, quando ha affiancato un medico per imparare di più sulla medicina. Fu abbinato a un dermatologo e rimase stupito nel vedere tutto ciò che il dermatologo poteva fare. "Era un esperto di tutti i mestieri", spiega. Il dermatologo vedeva pazienti di tutte le età, eseguiva interventi chirurgici, effettuava screening per il cancro, curava malattie complesse, offriva trattamenti cosmetici, e così via. Era una specialità che aveva un enorme impatto sulla vita dei pazienti. Da quel momento ha capito cosa voleva fare. "Ho visto altri medici e ho pensato: "Non c'è paragone"".
Speranza per le malattie rare della pelle
Le condizioni della pelle possono avere un impatto sulla qualità della vita, ma i pazienti non devono disperare. "L'orizzonte dei trattamenti è in crescita", afferma il dottor Adotama. "Mi piace infondere speranza ai pazienti i cui disturbi cutanei possono sembrare devastanti".
Alcuni degli sviluppi della ricerca che lo entusiasmano di più sono i trattamenti emergenti che consentono ai pazienti di somministrare le sostanze iniettabili a casa. Attualmente, molti trattamenti richiedono visite regolari ai centri di infusione. Questo richiede molto tempo ed è inaccessibile per i pazienti che non hanno mezzi di trasporto o flessibilità lavorativa per assentarsi dal lavoro. Ricevere i farmaci a casa aumenta l'accessibilità, facilita la copertura assicurativa dei costi e offre potenzialmente meno effetti collaterali.
Il Dr. Adotama è attualmente impegnato nella ricerca di nuovi trattamenti per i disturbi bollosi (disturbi autoimmuni che provocano vesciche) ed è ottimista riguardo agli studi clinici che permetteranno di realizzare un'assistenza ibrida, ossia che i pazienti possano essere curati sia a casa che in un ambiente clinico, consentendo loro di risparmiare denaro, ridurre i tempi di viaggio e ricevere un monitoraggio attento in un ambiente familiare.
Se voi o qualcuno che conoscete sta affrontando una rara malattia della pelle, il Dr. Adotama vi offre i seguenti consigli:
Se il problema riguarda la vostra pelle, visitate prima un dermatologo. I pazienti possono vivere tutta la vita senza mai rivolgersi a un dermatologo. Non è una delle visite "obbligatorie" che facciamo da adulti, come le cure primarie, il ginecologo o il dentista. Tuttavia, se avete un problema alla pelle, è bene che vi rechiate da un dermatologo in grado di diagnosticare e trattare la causa sottostante (non solo i sintomi). La visita di un dermatologo può ridurre drasticamente il tempo che intercorre tra i sintomi e la diagnosi.
Se non notate miglioramenti, chiedete un secondo parere. "Nessuno si prenderà cura di voi quanto voi", osserva il dottor Adotama. Se vi sentite bloccati o non vedete i progressi che speravate, difendetevi da soli e chiedete un altro parere. Suggerisce di assumersi la responsabilità della propria cura.
Tenere una documentazione dettagliata. Allo stesso modo, suggerisce di seguire il percorso della malattia e del trattamento con un'anamnesi dettagliata, cartelle cliniche e appunti. Consiglia di portare tutti i documenti agli appuntamenti, in modo che voi e il vostro medico possiate vedere il quadro completo. Le biopsie sono particolarmente utili per qualsiasi tipo di disturbo vescicante. Se disponete di risultati di biopsie cutanee precedenti, anche se vecchi, portateli con voi.
Approfittate dei gruppi di sostegno. Che si tratti di social media, gruppi virtuali o incontri di persona, la convalida, l'empatia e la saggezza che si ottengono dal supporto dei pari sono estremamente preziose. Aiuta ad alleviare la paura e il senso di isolamento, oltre ad acquisire conoscenze di prima mano che possono portare a progressi per i pazienti.
Fate sapere ai vostri medici se siete interessati agli studi clinici. Una comunicazione aperta è uno dei modi migliori per difendere se stessi e ottenere l'accesso a nuovi trattamenti, suggerisce il dottor Adotama. Come dice il proverbio, "una bocca chiusa non viene alimentata". Questo include parlare di qualsiasi preoccupazione che si possa avere. "Non esiste un trattamento con zero effetti collaterali", osserva. Anche l'ibuprofene e gli integratori a base di erbe hanno effetti collaterali. Ma con i nuovi trattamenti in fase di sviluppo, dice il dottor Adotama, gli effetti collaterali sono potenzialmente minori. E questi effetti collaterali sono spesso molto più tollerabili della malattia stessa.
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Per maggiori informazioni sulle malattie della pelle, per chiacchierare con alleati rari, per raccontare le proprie esperienze o per trovare uno studio clinico, visitate il sito La nuova piattaforma comunitaria di Know Rare.
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