Sotto la superficie: Come il dermatologo Prince Adotama, MD, sta cambiando il modo di pensare alle malattie rare e alla nostra pelle
Per capire veramente la complessità di una malattia rara, ci vuole un raro tipo di medico. Vieni a conoscere gli specialisti che sono all'avanguardia nella ricerca sulle malattie rare con la nostra serie, Changemakers in Rare.
Principe Adotama, MD, dermatologo certificato
Di Gina DeMillo Wagner
Quando si parla di malattie rare e complesse, la maggior parte delle persone non pensa alla "dermatologia". Ma dovrebbe farlo, afferma il dottor Prince Adotama, dermatologo certificato e membro della facoltà della New York University. Il dottor Adotama è specializzato nella cura della pelle di colore e nelle malattie autoimmuni della pelle, comprese le rare malattie bollose. Ha quindi potuto osservare come le malattie complesse possano manifestarsi nell'organo più grande del nostro corpo.
"Molte malattie interne si presentano sulla pelle", osserva il dottor Adotama. Troppo spesso, osserva, quando i pazienti notano un'eruzione cutanea, vesciche o altri problemi della pelle, si recano dal medico di base o in un centro di cure urgenti. Lì potrebbero ricevere una prescrizione di prednisone, un potente farmaco steroideo. "È una soluzione rapida, non a lungo termine", spiega il medico. Il prednisone cura l'infiammazione e le eruzioni cutanee, ma ha diversi effetti collaterali indesiderati. Inoltre, non riesce a trattare le cause alla base del disturbo cutaneo. Quindi, il problema spesso si ripresenta.
Questo è uno dei motivi per cui il dottor Adotama afferma di essersi interessato alla dermatologia. "Mi interessano le malattie avanzate e complesse per le quali non esistono molte cure disponibili", afferma. Il dottor Adotama si è avvicinato alla dermatologia per la prima volta quando era uno studente liceale e ha affiancato un medico per imparare di più sulla medicina. È stato affiancato a un dermatologo e rimase stupito nel vedere tutto ciò che il dermatologo era in grado di fare. "Era un vero tuttofare", spiega. Il dermatologo visitava pazienti di tutte le età, eseguiva interventi chirurgici, effettuava screening per il cancro, curava malattie complesse, offriva trattamenti cosmetici e chi più ne ha più ne metta. Era una specialità che aveva un impatto enorme sulla vita dei pazienti. Da quel momento in poi, ha capito cosa voleva fare. "Ho affiancato altri medici e ho pensato: 'Oh, non c'è paragone'".
Speranza per le malattie rare della pelle
Le condizioni della pelle possono avere un impatto sulla qualità della vita, ma i pazienti non devono disperare. "L'orizzonte dei trattamenti è in crescita", afferma il dottor Adotama. "Mi piace infondere speranza ai pazienti i cui disturbi cutanei possono sembrare devastanti".
Alcuni degli sviluppi della ricerca che lo entusiasmano maggiormente sono i trattamenti emergenti che consentono ai pazienti di somministrarsi i farmaci iniettabili a casa. Attualmente, molti trattamenti richiedono visite regolari presso centri di infusione, osserva. Ciò richiede tempo ed è inaccessibile per i pazienti che non dispongono di mezzi di trasporto o di flessibilità lavorativa per assentarsi dal lavoro. Ricevere i farmaci a casa aumenta l'accessibilità, facilita la copertura dei costi da parte dell'assicurazione e offre potenzialmente meno effetti collaterali.
Il dottor Adotama sta attualmente conducendo ricerche su nuovi trattamenti per le disturbi bollosi (disturbi autoimmuni che causano la formazione di vesciche) ed è ottimista riguardo agli studi clinici che consentiranno l'assistenza ibrida, ovvero la possibilità per i pazienti di essere curati sia a casa che in ambiente clinico, consentendo loro di risparmiare denaro, ridurre i tempi di spostamento e ricevere un monitoraggio attento in un ambiente familiare.
Consigli per chi soffre di una malattia rara della pelle
Se voi o qualcuno che conoscete sta affrontando una rara malattia della pelle, il Dr. Adotama vi offre i seguenti consigli:
Se il problema riguarda la vostra pelle, visitate prima un dermatologo. I pazienti possono vivere tutta la vita senza mai rivolgersi a un dermatologo. Non è una delle visite "obbligatorie" che facciamo da adulti, come le cure primarie, il ginecologo o il dentista. Tuttavia, se avete un problema alla pelle, è bene che vi rechiate da un dermatologo in grado di diagnosticare e trattare la causa sottostante (non solo i sintomi). La visita di un dermatologo può ridurre drasticamente il tempo che intercorre tra i sintomi e la diagnosi.
Se non notate miglioramenti, chiedete un secondo parere. "Nessuno si prenderà cura di voi quanto voi", osserva il dottor Adotama. Se vi sentite bloccati o non vedete i progressi che speravate, difendetevi da soli e chiedete un altro parere. Suggerisce di assumersi la responsabilità della propria cura.
Tenere una documentazione dettagliata. Allo stesso modo, suggerisce di seguire il percorso della malattia e del trattamento con un'anamnesi dettagliata, cartelle cliniche e appunti. Consiglia di portare tutti i documenti agli appuntamenti, in modo che voi e il vostro medico possiate vedere il quadro completo. Le biopsie sono particolarmente utili per qualsiasi tipo di disturbo vescicante. Se disponete di risultati di biopsie cutanee precedenti, anche se vecchi, portateli con voi.
Approfittate dei gruppi di sostegno. Che sia attraverso i social media, i gruppi virtuali o gli incontri di persona, la conferma, l'empatia e la saggezza che si ottengono dal sostegno dei propri pari sono estremamente preziose. Aiutano ad alleviare la paura e il senso di isolamento, afferma, oltre a fornire conoscenze dirette che possono portare a progressi significativi per i pazienti.
Fate sapere ai vostri medici se siete interessati agli studi clinici. Una comunicazione aperta è uno dei modi migliori per difendere se stessi e ottenere l'accesso a nuovi trattamenti, suggerisce il dottor Adotama. Come dice il proverbio, "una bocca chiusa non viene alimentata". Questo include parlare di qualsiasi preoccupazione che si possa avere. "Non esiste un trattamento con zero effetti collaterali", osserva. Anche l'ibuprofene e gli integratori a base di erbe hanno effetti collaterali. Ma con i nuovi trattamenti in fase di sviluppo, dice il dottor Adotama, gli effetti collaterali sono potenzialmente minori. E questi effetti collaterali sono spesso molto più tollerabili della malattia stessa.
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