La Fondazione Cure Mito
Informazioni sulla Fondazione
La Cure Mito Foundation è stata fondata come Cure SURF1 Foundation nel 2018 da un gruppo di famiglie con bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome di Leigh SURF1. Nonostante i medici avessero detto loro che non esiste un trattamento o una cura per questa malattia rara, queste famiglie erano determinate a lottare per la vita dei loro figli.
Nel 2021, dopo aver aperto con successo la strada alla terapia genica SURF1 presso l'UT Southwestern Medical Center, la fondazione ha deciso di ampliare i propri sforzi. Di conseguenza, ha cambiato il nome della fondazione da Cure SURF1 Foundation a Cure Mito Foundation.
L'obiettivo principale della fondazione è far progredire la ricerca verso una cura per la sindrome di Leigh e, in ultima analisi, per la malattia mitocondriale nel suo complesso. Un risultato positivo significherà non solo speranza per i loro figli, ma anche trattamenti salvavita per le generazioni future colpite da questa malattia.
Partecipate alla conferenza virtuale della Cure Mito Foundation, Empower & Inspire, il 19 settembre 2023. Registratevi qui.
Dichiarazione di missione
La missione della Cure Mito Foundation è quella di unire la comunità globale della sindrome di Leigh per accelerare la ricerca, i trattamenti e le cure incentrate sui pazienti.
Informazioni di contatto
Numero di telefono: 646-483-7073
Indirizzo e-mail: info@curemito.org
Homepage: https://www.curemito.org/
Per saperne di più
Cure Mito è lieta di condividere due risorse del registro che ha sviluppato con un gruppo di lavoro. Per saperne di più sul gruppo di lavoro e scaricare un PDF, cliccate qui: Best Data Practices for Rare Disease Patient Foundations and Researchers - WORKING GROUPS - PHUSE Advance Hub;
Se volete partecipare come relatori alla conferenza virtuale di Cure Mito, compilate questo modulo;
Cure Mito sta creando un database di medici di tutte le specialità che trattano pazienti affetti dalla sindrome di Leigh. Per condividere un medico che ha trattato pazienti con la sindrome di Leigh, cliccare qui;
Cure Mito e l'Orphan Disease Center hanno creato un breve video: Domande frequenti sui registri. Insieme, Cure Mito e l'Orphan Disease Center della UPenn hanno creato un sondaggio che è stato inviato a molti gruppi di pazienti per identificare le lacune nel modo in cui i gruppi di pazienti utilizzano i registri e lavorano con i dati. Per visualizzare il video, fare clic qui;
