Organizzazione in primo piano: Fondazione Cure Mito
Informazioni sulla Fondazione
La Cure Mito Foundation è stata fondata come Cure SURF1 Foundation nel 2018 da un gruppo di famiglie con bambini a cui è stata diagnosticata la sindrome di Leigh SURF1. Nonostante i medici avessero detto loro che non esiste un trattamento o una cura per questa malattia rara, queste famiglie erano determinate a lottare per la vita dei loro figli.
Nel 2021, dopo aver aperto con successo la strada alla terapia genica SURF1 presso l'UT Southwestern Medical Center, la fondazione ha deciso di ampliare i propri sforzi. Di conseguenza, ha cambiato il nome della fondazione da Cure SURF1 Foundation a Cure Mito Foundation.
L'obiettivo principale della fondazione è promuovere la ricerca per trovare una cura alla sindrome di Leigh e, in ultima analisi, alle malattie mitocondriali in generale. Il successo di questa ricerca significherà non solo speranza per i propri figli, ma anche trattamenti salvavita per le future generazioni colpite da questa malattia.
Dichiarazione di missione
La missione della Cure Mito Foundation è quella di unire la comunità globale della sindrome di Leigh per accelerare la ricerca, i trattamenti e le cure incentrate sui pazienti.
Informazioni di contatto
Numero di telefono: 646-483-7073
Indirizzo e-mail: info@curemito.org
Homepage: https://www.curemito.org/
Per saperne di più
Cure Mito è lieta di condividere due risorse di registro sviluppate in collaborazione con un gruppo di lavoro. Per ulteriori informazioni sul gruppo di lavoro e per scaricare il PDF, consultare: Migliori pratiche relative ai dati per le fondazioni di pazienti affetti da malattie rare e i ricercatori - GRUPPI DI LAVORO - PHUSE Advance Hub;
Se desideri partecipare come relatore alla conferenza virtuale di Cure Mito, compila questo modulo;
Cure Mito sta creando un database di medici di tutte le specialità che trattano pazienti affetti dalla sindrome di Leigh. Per condividere un medico che ha trattato pazienti affetti dalla sindrome di Leigh, clicca qui;
Cure Mito e l'Orphan Disease Center hanno realizzato un breve video: Domande frequenti sui registri. Insieme, Cure Mito e l'UPenn Orphan Disease Center hanno creato un sondaggio che è stato inviato a molti gruppi di pazienti per identificare le lacune nel modo in cui i gruppi di pazienti utilizzano i registri e lavorano con i dati. Per visualizzare il video, clicca qui;
