Storia di salute di una mamma rara: Irritabilità - un sintomo dell'essere caregiver rari
Scritto da Annie Harper
L'aspetto più sorprendente del mio percorso di salute mentale è stata la mia rapidità nell'essere irritabile. Sono ancora molto frustrata per la mia sorte: mio figlio ha la sindrome di Joubert, non ha mobilità né parola, l'aspettativa di vita è sconosciuta ed è improbabile che possa godere di una vita indipendente in età adulta.
Allora perché mio figlio? Questa sottile domanda scatena l'irritabilità e può manifestarsi involontariamente nelle interazioni con i miei figli normodotati. Perché il loro fratello? Sento che dovrebbero capire, ma perché dovrebbero? Come potrebbero, se anch'io sto ancora elaborando la cosa?
Loro sono ragazzi che si comportano da ragazzi e io sono ancora un lavoro in corso, che cerca di dare priorità alla mia salute mentale attraverso un appuntamento bimestrale con un terapeuta gratuito, grazie alla June Jessee Memorial Foundation (JJMF).
La salute mentale può assumere molte forme diverse. Ora gestisco l'irritabilità, ma all'inizio si trattava di ansia e PTSD. Quando al nostro figlio più piccolo, Joe, è stata diagnosticata la sindrome di Joubert durante l'ecografia della 20a settimana, eravamo molto incerti sulla vitalità della gravidanza. Ci siamo preparati alla possibilità di non incontrare nostro figlio. È stata la prima volta che ho avuto un attacco di panico. Poco dopo l'arrivo di Joe, abbiamo vissuto un'altra esperienza traumatica che lo ha riportato in terapia intensiva neonatale a causa di complicazioni respiratorie. Dopo molte settimane di incertezza, Joe lasciò l'ospedale. Tuttavia, ho sperimentato molti episodi di stress post-traumatico mentre imparavo a passare a un mondo pandemico con un neonato sotto ossigeno.
Fortunatamente per me, la June Jessee Memorial Foundation e i suoi fondatori hanno percorso questo cammino prima di me, rendendosi conto della necessità di fornire servizi di salute mentale gratuiti a chi si occupa di bambini neurologicamente complessi, in modo che i genitori come me non debbano sopportare l'onere finanziario associato alla consultazione di un terapeuta.
Annie Harper è moglie di George, madre di George, Mac e Joe e membro del consiglio di amministrazione della June Jessee Memorial Foundation.
Per saperne di più sulla Fondazione June Jessee Memorial qui.
