Una storia di salute sulla miastenia grave: La formula di Cate per la remissione nonostante lo stress della vita
Da Laura Will
La diagnosi inaspettata di MG di Cate
Cate ha capito che c'era qualcosa che non andava quando ha iniziato ad avere problemi ad arrivare alla fine delle storie della buonanotte. Mentre leggeva a sua figlia più piccola, si sentiva debole in viso. Era sana, o almeno lo era sempre stata. Ma nelle due settimane successive, la stanchezza per la lettura serale è progredita rapidamente fino a portarla in terapia intensiva, incapace di parlare, deglutire e persino di riprendere fiato.
Sebbene all'epoca fosse terrificante, l'insorgenza acuta dei suoi sintomi ha portato a una diagnosi relativamente rapida di miastenia grave e al trattamento iniziale. Le sono stati prescritti steroidi e piridostigmina: un approccio su due fronti che inibisce l'azione immunitaria inappropriata dell'organismo nella giunzione neuromuscolare e aumenta la quantità di acetilcolina disponibile. Il corpo di Cate ha risposto a questo trattamento, riportando la sua forza muscolare e la sua resistenza a un livello che le ha permesso di svolgere le funzioni di base.
Convivere con la miastenia grave
Cate definisce la MG una malattia "come un fiocco di neve". Ogni persona presenta sintomi e reazioni ai farmaci unici. Cate si ritiene fortunata. Nonostante i limiti della sua assicurazione sanitaria non proprio ottimale, è riuscita a mettersi in contatto con un neurologo specializzato nella miastenia grave, che stava conducendo una sperimentazione clinica che ha reso disponibile una nuova opzione terapeutica più mirata. Cate ha ora completato tre cicli di questo farmaco sperimentale e dall'ottobre 2022 è in remissione.
Detto questo, sta ancora cercando di smettere di assumere steroidi, continua a risentire degli effetti negativi causati dal loro uso prolungato, è ancora in stretto contatto con il suo team di neurologi e vive ancora nella paura di una ricomparsa dei sintomi. Al di fuori degli appuntamenti medici, l'ultimo anno non è stato facile a livello personale. Oltre a cercare di raggiungere la remissione, ha anche affrontato una separazione coniugale, un trasloco e spesso si è trovata a crescere da sola un bambino piccolo. Sapendo che uno dei principali fattori scatenanti della ricaduta è lo stress, ha programmato in modo proattivo le infusioni di farmaci per la settimana successiva alla data del trasloco. Tuttavia, è rimasta entusiasta e leggermente sorpresa dalla capacità del suo corpo di rimanere stabile in questi tempi turbolenti.
Praticare l'arte della consapevolezza
Qual è il suo segreto? È l'attenzione che ha dedicato alla sua salute mentale. Si è dedicata alle pratiche di mindfulness, integrandole nella sua giornata lavorativa e nel tempo dedicato alla cura dei figli. Pratica esercizi di respirazione sia da sola che con il suo bambino e insieme si concedono delle pause di relax. È aperta riguardo al fatto di vedere un terapeuta e assumere un antidepressivo a basso dosaggio, per evitare che i momenti di depressione diventino troppo intensi. L'obiettivo è ovviamente la remissione, ma si tratta ancora di un terreno incerto; quindi, la chiave è stata imparare a convivere con l'incertezza con grazia, un respiro alla volta. È tutto rose e fiori? No, ma le pratiche di salute mentale la aiutano a riconoscere la paura e lo stress e a impedire che prevalgano sugli aspetti positivi.
Come si fa a ricordare ciò che è positivo? Beh, Cate ha risolto anche questo problema con una pratica quotidiana di gratitudine, in cui scrive un elenco di tutto ciò per cui è grata quel giorno. Per rendersi responsabile di questa abitudine quotidiana, la condivide con gli amici più cari.
È strano come la lotta apra il mondo della gratitudine e della compassione. Ci sono un numero incalcolabile di piccole benedizioni e un numero incalcolabile di persone che lottano contro le stesse emozioni disordinate e gli stessi sintomi spaventosi. Le abitudini che sostengono la sua salute mentale sono andate oltre il ritorno alla vecchia versione di se stessa, prima dei sintomi e prima della consapevolezza, della sofferenza, della compassione e del sostegno. Vi presentiamo Cate 2.0.
Informazioni su Cate
Cate ha lavorato per Hearst Magazines a New York City per circa 8 anni prima di trasferirsi a Los Angeles e iniziare la sua carriera freelance come prop stylist e scenografa nel 2021. Cate vive attualmente a Venice, in California, con la sua bambina di 3 anni e due cani. Trascorrono gran parte del loro tempo libero in spiaggia, il luogo preferito da Cate per rigenerarsi e rilassarsi, anche quando deve rincorrere una bambina vivace.
