Una storia di salute sulla miastenia grave: La formula di Cate per la remissione nonostante lo stress della vita
Scritto da Laura Will
La diagnosi inaspettata di Cate
Cate ha capito che c'era qualcosa che non andava quando ha iniziato ad avere problemi ad arrivare alla fine delle storie della buonanotte. Mentre leggeva a sua figlia più piccola, si sentiva debole in viso. Era sana, o almeno lo era sempre stata. Ma nelle due settimane successive, la stanchezza per la lettura serale è progredita rapidamente fino a portarla in terapia intensiva, incapace di parlare, deglutire e persino di riprendere fiato.
Sebbene all'epoca fosse terrificante, l'insorgenza acuta dei sintomi portò a una diagnosi relativamente rapida di miastenia grave e al trattamento iniziale. Le furono somministrati steroidi e piridostigmina: un duplice approccio che inibisce l'azione immunitaria inappropriata dell'organismo nella giunzione neuromuscolare e aumenta la quantità di acetilcolina disponibile. L'organismo di Cate ha risposto a questo trattamento, riportando la sua forza muscolare e la sua resistenza a un livello tale da poter funzionare alla base.
Vivere con la miastenia gravis
Cate si riferisce alla MG come a una malattia "a fiocco di neve". Ogni persona ha una presentazione e una risposta unica ai farmaci. Cate si sente fortunata. Nonostante le limitazioni della sua assicurazione sanitaria non proprio eccellente, è riuscita a entrare in contatto con un neurologo i cui interessi clinici si concentrano sulla miastenia grave e che stava conducendo uno studio clinico che rendeva disponibile una nuova opzione terapeutica più mirata. Cate ha ora completato tre cicli di questa sperimentazione e rimane in remissione dall'ottobre 2022.
Detto questo, sta ancora lavorando allo svezzamento dagli steroidi, sente ancora gli effetti negativi dell'assunzione a lungo termine, è ancora in stretto contatto con il suo team neurologico e vive ancora nel timore di una ricomparsa dei sintomi. Al di fuori degli appuntamenti medici, l'ultimo anno non è stato facile a livello personale. Oltre a navigare verso la remissione, ha anche affrontato una separazione coniugale, un trasloco e spesso l'educazione di un bambino da sola. Sapendo che uno dei principali fattori scatenanti delle ricadute è lo stress, ha programmato in modo proattivo le infusioni di farmaci per la settimana successiva al trasloco. Tuttavia, è rimasta entusiasta e leggermente sorpresa dalla capacità del suo corpo di rimanere stabile in questi momenti turbolenti.
Praticare l'arte della consapevolezza
Qual è il suo segreto? È quanto si è concentrata sulla sua salute mentale. Si è dedicata alle pratiche di mindfulness, inserendole nella sua giornata lavorativa e nel tempo dedicato alla genitorialità. Pratica il respiro sia da sola che con il suo bambino e si concede dei momenti di relax insieme. È disposta ad andare da un terapeuta e a prendere un antidepressivo a basso dosaggio, per evitare che la depressione diventi troppo bassa. La remissione è l'obiettivo, naturalmente, ma è ancora un terreno incerto; quindi, la chiave è stata imparare a vivere nell'incertezza con grazia, un respiro alla volta. È tutto rose e fiori? No, ma le pratiche di salute mentale la aiutano a riconoscere la paura e lo stress e a non farli prevalere su ciò che è positivo.
Come si fa a ricordare ciò che è buono? Ebbene, Cate ha risolto anche questo problema con una pratica quotidiana di gratitudine, in cui scrive un elenco di tutto ciò per cui è grata quel giorno. Per essere responsabile di questa abitudine quotidiana, la condivide con gli amici più stretti.
È strano come la lotta apra il mondo della gratitudine e della compassione. Ci sono un numero incalcolabile di piccole benedizioni e un numero incalcolabile di persone che lottano contro le stesse emozioni disordinate e gli stessi sintomi spaventosi. Le abitudini che sostengono la sua salute mentale sono andate oltre il ritorno alla vecchia versione di se stessa, prima dei sintomi e prima della consapevolezza, della sofferenza, della compassione e del sostegno. Vi presentiamo Cate 2.0.
Cate ha lavorato per Hearst Magazines a New York City per circa 8 anni prima di trasferirsi a Los Angeles e iniziare la sua carriera da freelance come stylist e scenografa nel 2021. Attualmente Cate vive a Venice, in California, con la figlia di 3 anni e due cani. Trascorrono gran parte del loro tempo libero in spiaggia, il luogo preferito di Cate per curarsi e rilassarsi, anche quando si tratta di inseguire un bambino molto impegnato.
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