Vivere con la FSGS
Come molte malattie rare, la glomerulosclerosi segmentale focale (FSGS) è piena di sorprese, ma la sorpresa principale si verifica spesso alla diagnosi.
La diagnosi inaspettata di un atleta durante il suo controllo annuale
Quando Johnathan ha ricevuto la diagnosi, era al liceo, un atleta e membro della squadra di calcio/basket. Non gli era mai passato per la mente che qualcosa non andasse, fino a quando gli esami del sangue della sua visita annuale di routine hanno rivelato che aveva proteine elevate e una biopsia ha confermato che aveva la FSGS. Al college, Johnathan aveva raramente dei sintomi, quindi non passava il tempo a pensare ai suoi reni, o a seguire il suo specialista dei reni. Poi, la sua malattia lo sorprese di nuovo, e svenne mentre era con un gruppo di amici, a causa della mancanza di idratazione e della fatica. Cominciarono a manifestarsi sintomi più lievi, con una brutta stanchezza e nausea, che interferivano con la sua vita, il che lo portò a ricontattare il suo medico dei reni.
Purtroppo, dopo anni in cui non ha seguito o prestato attenzione alla sua condizione, gli esami del sangue dopo il college hanno rivelato che la sua malattia renale era progredita. L'incidente di Johnathan, quando è svenuto, lo ha fatto davvero concentrare sulla sua salute a causa dei cambiamenti di vita che stavano avvenendo. Da allora, ha cambiato le sue abitudini di vita e i suoi comportamenti concentrandosi sulla sua dieta rigorosa, sulla fisicità e sulla mentalità. Ora, Johnathan è attivo nello sport, allenando la pallacanestro in settima e ottava classe, ma ha ancora domande sul futuro, in particolare se dovrà iniziare la dialisi o subire un trapianto. Per affrontare lo stress emotivo dell'attesa di sapere se riceverà un donatore e come sarà la sua vita se lo farà, Johnathan pratica yoga e gioca a basket. Lo yoga non solo lo aiuta ad andare avanti emotivamente, ma lo stretching lo aiuta ad affrontare le vampate di dolore al fianco che a volte sopporta.
Una rivelazione scioccante dopo un improvviso aumento di peso
La sorpresa di Karen fu un improvviso aumento di peso, e stava trattenendo così tanti liquidi da diventare estremamente gonfia e scomoda. Sapeva che c'era qualcosa di veramente sbagliato perché stava guadagnando così tanto peso - 60 libbre - anche se non aveva appetito e non poteva mangiare. Dopo una visita al suo medico, che ha condotto delle analisi, ed è stato scoperto l'alto livello di proteine nelle sue urine, Karen è stata indirizzata ad un nefrologo, che ha condotto una biopsia renale per confermare che aveva la FSGS.
Dopo essere stata finalmente sottoposta a un trattamento che l'ha aiutata a ridurre l'accumulo di liquidi, è stata in grado di perdere 40-60 libbre di liquidi. Karen sentiva che le cose erano sotto controllo, almeno fisicamente.
Tuttavia, Karen sentiva di avere una vita diversa da prima, e aveva bisogno di far fronte a questa 'nuova normalità'. Aveva fatto qualcosa di sbagliato per meritare questo? Come donna divorziata, era sola, e spesso sentiva il bisogno di qualcuno a cui rivolgersi, e fortunatamente la sua famiglia era lì. Ha anche riconosciuto il suo bisogno di parlare con un consulente qualificato, così ha postato su gruppi di Facebook chiedendo raccomandazioni per un terapeuta. Voleva un consulente donna di colore, con cui sentisse di potersi relazionare, e presto sono arrivate le raccomandazioni - e Karen ha trovato il consulente ideale, che vede tuttora. Anche se riceve la maggior parte delle informazioni dal suo medico, si rivolge ad alcuni gruppi su Facebook, e sta cercando altri gruppi di sostegno che potrebbero aiutarla.
Anche Karen, come Johnathan, sperimenta a volte una forte stanchezza, ma si lascia andare quando succede. Se un giorno non può fare qualcosa perché non può alzarsi dal letto, così sia. Vivere con la FSGS e affrontare il suo cambiamento di vita l'ha resa determinata ad aiutare gli altri, e così Karen si è formata per diventare una peer counselor. È determinata a superare tutte le sfide che le si presentano, ed è sempre alla ricerca di ulteriori informazioni per costruire la sua conoscenza della sua condizione.
L'importanza di avere un forte sistema di supporto
Sia Johnathan che Karen hanno potuto continuare a lavorare, e sono in grado di lavorare da casa. Per altri con FSGS, come Talanda, andare al lavoro non è più un'opzione dopo la sua diagnosi. Come addetta alle vendite al Walmart, non aveva l'energia per stare in piedi tutto il giorno e, con la minaccia di contrarre il virus, ha sentito che era meglio per la sua salute stare a casa. Si considera fortunata ad avere il sostegno di suo marito e della sua famiglia. La sua unica paura nell'adattarsi a vivere con la FSGS è di diventare un peso per suo marito, cosa che fa del suo meglio per evitare. È stata in grado di affrontare i sintomi della FSGS, come l'affaticamento, e le tensioni emotive di avere la condizione. Come dice lei, "Per me è importante avere la famiglia, la fede e l'amore intorno a me. È ciò che mi fa andare avanti".
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