Un dietologo metabolico su nutrizione e malattie rare

Un dietologo di spicco offre consigli per la gestione di diete specializzate e per sostenere l'alimentazione dalla nascita all'età adulta. 

Di Gina DeMillo Wagner

Nessuno meglio delle famiglie affette da malattie rare comprende l'espressione "il cibo è vita". Per molti pazienti, la nutrizione medica e le diete restrittive sono parti essenziali del trattamento. Questo vale per le acidemie organiche, i disturbi del trasporto intestinale e degli enzimi, i disturbi del ciclo dell'urea e altre condizioni metaboliche. In molti casi, una dieta specializzata non solo previene gravi disabilità, ma permette ai bambini di crescere e prosperare.

Tuttavia, quando si tratta di mettere in pratica una dieta speciale ogni giorno, le cose possono diventare difficili e frustranti. È qui che i professionisti possono essere davvero d'aiuto.

Danielle Starin, MS, RD, LD, è dietista del metabolismo presso il Children's National Hospital di Washington. Si occupa di pazienti affetti da ogni tipo di malattia rara, tra cui acidemie organiche e PKU. Insieme ai suoi colleghi, Starin si occupa di pazienti giovani (dai neonati ai giovani adulti) che necessitano di diete speciali e insegna ai genitori come orientarsi al meglio nel processo di alimentazione e cultura alimentare.   

Di recente abbiamo incontrato Starin e le abbiamo chiesto consigli per orientarsi nel panorama alimentare delle malattie rare. Qui, l'esperta ci offre consigli per ogni età e fase della vita:

Per tutte le età: Siate creativi

Il cibo non è solo nutrizione, ma anche cultura. Le famiglie hanno tradizioni alimentari e ricette che possono essere state tramandate da generazioni. Tenendo presente questo aspetto, è utile pensare alle linee guida dietetiche in modo creativo. "Il cibo come comunità e cultura è una grande opportunità", osserva Starin. 

"Se ogni anno tua nonna cucina una fantastica punta di petto per le feste... e tuo figlio non può mangiare quel cibo, allora è uno shock molto più grande per il sistema", spiega Starin. "Una delle gioie del mio lavoro è prendere le ricette di famiglia o le aspettative culturali sul cibo e lavorare con le famiglie per trovare quello che fa per loro".

Ricordate che il vostro dietologo è lì per aiutarvi. Può esaminare le ricette, modificarle e aiutarvi a trovare soluzioni creative.

Il ciboè solo cibo. Non assegniamo un valore morale a certi cibi. Non è una cosa negativa voler mangiare una torta.

Neonati: Focus sulla resilienza

Quando si ha un bambino a cui è stata diagnosticata una malattia rara, l'obiettivo principale è far sì che il bambino mangi e cresca. "Fortunatamente, possiamo essere molto calcolati su ciò che diamo da mangiare ai bambini", osserva l'esperta. "Se hanno un sondino, sappiamo esattamente cosa passa attraverso il sondino. E se mangiano per bocca, o a volte con il biberon, è abbastanza facile".

Quando il bambino è pronto per il cibo solido, l'ansia dei genitori potrebbe aumentare. "Chiunque abbia dato da mangiare a un neonato sa che il suo cibo viene spalmato. Un giorno gli piace qualcosa e il giorno dopo non gli piace più", spiega Starin.

Per superare i momenti difficili, la dottoressa consiglia ai genitori di concentrarsi sulla capacità di recupero e sulla costanza. Ci saranno giorni in cui il bambino non seguirà perfettamente la dieta. "Raccomando di mantenere un tono neutro nei confronti del cibo", dice l'esperta. "Riconoscete quando le cose non vanno come previsto, usatelo come un'opportunità di apprendimento e riprovate".

Età scolare: La comunicazione è fondamentale

Quando i bambini entrano a scuola, l'alimentazione diventa più complicata. Starin consiglia quindi di parlare fin da subito con i bambini delle loro esigenze alimentari.

"Il modo per avere successo in questo campo è essere molto concreti", osserva l'esperta. Pensate alle conversazioni che abbiamo sulle allergie alimentari: "Non si dice in punta di piedi che si è allergici alle arachidi... Lo stesso vale in questo caso. Se hai una dieta speciale, puoi mangiare questo, ma non puoi mangiare questo". Cercate di non farvi prendere dall'emotività, aggiunge. Se iniziate a sentirvi sopraffatti o emotivi, allontanatevi, fate una pausa e appoggiatevi ad altri adulti per avere sostegno.

Tenete presente che le scuole pubbliche sono tenute per legge a fornire un pranzo adeguato alla loro dieta. "Se il bambino segue una dieta proteica modificata, ad esempio, non significa che la scuola possa dargli solo insalata e succo di mela", osserva l'esperta. "Non è un pasto equilibrato". In molti casi, il dietologo o l'équipe medica del bambino possono fornire una lettera o una guida alla scuola.

Se la scuola organizza feste che prevedono l'uso di cibo, chiedete agli amministratori se potete inviare delle alternative per il vostro bambino. Spesso l'ufficio sanitario dispone di un frigorifero per conservare farmaci e alimenti speciali.

Tweens: L'unica costante è il cambiamento

Molti bambini intorno ai 10 anni iniziano a ribellarsi alla malattia e alle restrizioni, avverte Starin. "Posso quasi regolare il mio orologio su questo. Si ribellano ai farmaci. Si ribellano alla dieta. Potrebbero versare il latte in polvere nello scarico", dice la dottoressa.

In questi momenti difficili, è importante parlare apertamente con il bambino dell'importanza della sua dieta. Aiutateli a capire cosa significa davvero per la loro condizione. Se c'è un ritardo nello sviluppo che impedisce queste conversazioni, potrebbe essere necessario eliminare alcuni alimenti dalla casa e ridurre le occasioni di ribellione.  

Molti bambini di questa età traggono beneficio dal coinvolgimento in cucina nella preparazione dei cibi e nella preparazione di pasti speciali. I bambini hanno la possibilità di prendere in mano la loro malattia e le loro esigenze alimentari.

Quando inizia la pubertà, ricordate che con il cambiamento degli ormoni spesso aumenta anche l'appetito. A questo punto sarà importante lavorare con il proprio dietologo per apportare delle modifiche.

Imparare a dare e ricevere e ad abbandonare la dieta in modo sicuro è molto importante.

Adolescenti e giovani adulti: Abbracciare l'indipendenza

Gli adolescenti desiderano maggiore indipendenza e flessibilità, e questo vale anche per l'alimentazione. "Non mi piace usare la parola 'imbrogliare'. Mi piace dire "flessione"", dice Starin. "Quando è possibile, mi piace lasciarli liberi di scegliere". Per esempio, se c'è qualcosa che il vostro adolescente non vede l'ora di fare, come andare a mangiare fuori con gli amici, lavorate con loro per trovare il modo di partecipare. Il dietologo può aiutarli a esaminare i menu e a trovare delle alternative. "Se siete sempre molto rigidi, gli adolescenti si ribelleranno", spiega l'esperta. "Imparare a dare e ricevere e ad abbandonare la dieta in modo sicuro è molto importante".

Se il bambino sta per andare all'università, i genitori dovrebbero anche iniziare a insegnargli a ordinare da solo il cibo, le medicine, il latte artificiale e la spesa. "Insegnate loro a prendere da soli gli appuntamenti con il medico e a contattare il dietologo", raccomanda l'autrice.

L'università può essere un periodo difficile, aggiunge. "I pazienti tendono a interrompere la dieta, a sospendere i farmaci, a sperimentare l'alcol o le droghe. È una grande sfida se hanno una condizione che influisce sul metabolismo. La prima conseguenza che si può notare è che hanno difficoltà con i compiti scolastici".

Quando le condizioni metaboliche non sono ben controllate, il paziente può sembrare intossicato anche se è sobrio. Starin dice di aver visto pazienti che sono stati portati in prigione quando invece dovevano andare in ospedale. "Raccomando di indossare un braccialetto di allerta medica e di impostare i contatti di emergenza nel telefono, oltre a tenere una scheda nel portafoglio".

Per tutte le età: Il cibo è solo cibo

Spesso è utile che i genitori ripensino il proprio atteggiamento nei confronti dell'alimentazione per dare ai figli un rapporto migliore con il cibo. Tutti noi siamo stati sottoposti a un condizionamento culturale secondo il quale alcuni cibi sono "cattivi" e altri "buoni". Ma il cibo è solo cibo, spiega Starin. "Non assegniamo un valore morale a certi alimenti. Non è una cosa negativa voler mangiare una torta".

Allo stesso modo, Starin scoraggia le famiglie dal trasformare il calcolo degli alimenti in un compito a casa. "Se si deve pensare a misurare e contare ogni singolo alimento, questo è molto stressante e rende difficile condurre una vita normale".

Considerate invece un approccio all'alimentazione più olistico e intuitivo, che comprende il non forzare i bocconi o l'insistere su un piatto pulito. Secondo Starin, i bambini non devono guadagnarsi il dessert o ricevere il cibo come ricompensa. L'obiettivo è mantenere il cibo neutro e parlare onestamente di come il corpo utilizza i diversi alimenti.

Ricordate che non siete soli. "Se qualcosa non funziona, non aspettate sei mesi prima del prossimo appuntamento", dice Starin. "Rivolgetevi a noi. Utilizzate il portale per i pazienti o scriveteci un'e-mail. Affrontare una condizione cronica è già abbastanza difficile. Lasciate che vi aiutiamo".

Per saperne di più:

Se la vostra équipe medica non comprende un dietologo metabolico, chiedete al vostro medico un riferimento. Oppure visitate il sito Genetic Metabolic Dieticians International all'indirizzo GMDI.org per trovare una clinica o un dietologo vicino a voi.