Consigli degli esperti sulla gestione dell'alimentazione dei pazienti affetti da malattie rare: approfondimenti di un dietista specializzato in metabolismo
Un dietologo di spicco offre consigli per la gestione di diete specializzate e per sostenere l'alimentazione dalla nascita all'età adulta.
Di Gina DeMillo Wagner
No one understands the expression “food is life” better than rare disease families. For many patients, medical nutrition and restrictive diets are essential parts of treatment. This is true for organic acidemia, intestinal transport, and enzyme disorders, urea-cycle disorders, and other metabolic conditions. In many cases, a specialized diet not only prevents serious disability, but it allows children to grow and thrive.
Tuttavia, quando si tratta di mettere in pratica una dieta speciale ogni giorno, le cose possono diventare difficili e frustranti. È qui che i professionisti possono essere davvero d'aiuto.
Danielle Starin, MS, RD, LD, is a metabolic dietician at Children’s National Hospital in Washington, DC. She sees patients with all sorts of rare diseases, including organic acidemia and PKU. Along with her colleagues, Starin treats young patients (infants through young adults) who require special diets, and she coaches parents on how to best navigate the process of feeding and food culture.
We recently sat down with Starin and asked her advice for navigating the food landscape for rare diseases. Here, she offers expert tips for every age and stage of life:
Per tutte le età: Siate creativi
Il cibo non è solo nutrizione, ma anche cultura. Le famiglie hanno tradizioni alimentari e ricette che possono essere state tramandate da generazioni. Tenendo presente questo aspetto, è utile pensare alle linee guida dietetiche in modo creativo. "Il cibo come comunità e cultura è una grande opportunità", osserva Starin.
"Se ogni anno tua nonna cucina una fantastica punta di petto per le feste... e tuo figlio non può mangiare quel cibo, allora è uno shock molto più grande per il sistema", spiega Starin. "Una delle gioie del mio lavoro è prendere le ricette di famiglia o le aspettative culturali sul cibo e lavorare con le famiglie per trovare quello che fa per loro".
Ricordate che il vostro dietologo è lì per aiutarvi. Può esaminare le ricette, modificarle e aiutarvi a trovare soluzioni creative.
“Food is just food. Let’s not assign moral value to certain foods. It’s not a bad thing to want to eat cake.”
Infant Nutrition: Focus on Resilience
Quando si ha un bambino a cui è stata diagnosticata una malattia rara, l'obiettivo principale è far sì che il bambino mangi e cresca. "Fortunatamente, possiamo essere molto calcolati su ciò che diamo da mangiare ai bambini", osserva l'esperta. "Se hanno un sondino, sappiamo esattamente cosa passa attraverso il sondino. E se mangiano per bocca, o a volte con il biberon, è abbastanza facile".
Quando il bambino è pronto per il cibo solido, l'ansia dei genitori potrebbe aumentare. "Chiunque abbia dato da mangiare a un neonato sa che il suo cibo viene spalmato. Un giorno gli piace qualcosa e il giorno dopo non gli piace più", spiega Starin.
Per superare i momenti difficili, la dottoressa consiglia ai genitori di concentrarsi sulla capacità di recupero e sulla costanza. Ci saranno giorni in cui il bambino non seguirà perfettamente la dieta. "Raccomando di mantenere un tono neutro nei confronti del cibo", dice l'esperta. "Riconoscete quando le cose non vanno come previsto, usatelo come un'opportunità di apprendimento e riprovate".
Età scolare: La comunicazione è fondamentale
Quando i bambini entrano a scuola, l'alimentazione diventa più complicata. Starin consiglia quindi di parlare fin da subito con i bambini delle loro esigenze alimentari.
“The way to be successful at this is to be very matter-of-fact,” she notes. Think about the conversations we have around food allergies: “You don't really tiptoe around the fact that you’re allergic to peanuts… The same goes here. If you have a special diet, you can eat this, but you cannot eat this.” Try to take the emotion out of it, she adds. If you begin to feel overwhelmed or emotional, step away, take a break, and lean on other adults for support.
Tenete presente che le scuole pubbliche sono tenute per legge a fornire un pranzo adeguato alla loro dieta. "Se il bambino segue una dieta proteica modificata, ad esempio, non significa che la scuola possa dargli solo insalata e succo di mela", osserva l'esperta. "Non è un pasto equilibrato". In molti casi, il dietologo o l'équipe medica del bambino possono fornire una lettera o una guida alla scuola.
Se la scuola organizza feste che prevedono l'uso di cibo, chiedete agli amministratori se potete inviare delle alternative per il vostro bambino. Spesso l'ufficio sanitario dispone di un frigorifero per conservare farmaci e alimenti speciali.
Tweens: L'unica costante è il cambiamento
Molti bambini intorno ai 10 anni iniziano a ribellarsi alla malattia e alle restrizioni, avverte Starin. "Posso quasi regolare il mio orologio su questo. Si ribellano ai farmaci. Si ribellano alla dieta. Potrebbero versare il latte in polvere nello scarico", dice la dottoressa.
In questi momenti difficili, è importante parlare apertamente con il bambino dell'importanza della sua dieta. Aiutateli a capire cosa significa davvero per la loro condizione. Se c'è un ritardo nello sviluppo che impedisce queste conversazioni, potrebbe essere necessario eliminare alcuni alimenti dalla casa e ridurre le occasioni di ribellione.
Molti bambini di questa età traggono beneficio dal coinvolgimento in cucina nella preparazione dei cibi e nella preparazione di pasti speciali. I bambini hanno la possibilità di prendere in mano la loro malattia e le loro esigenze alimentari.
Quando inizia la pubertà, ricordate che con il cambiamento degli ormoni spesso aumenta anche l'appetito. A questo punto sarà importante lavorare con il proprio dietologo per apportare delle modifiche.
“ Learning how to give and take and going off diet safely is really important.”
Adolescenti e giovani adulti: Abbracciare l'indipendenza
Gli adolescenti desiderano maggiore indipendenza e flessibilità, e questo vale anche per l'alimentazione. "Non mi piace usare la parola 'imbrogliare'. Mi piace dire "flessione"", dice Starin. "Quando è possibile, mi piace lasciarli liberi di scegliere". Per esempio, se c'è qualcosa che il vostro adolescente non vede l'ora di fare, come andare a mangiare fuori con gli amici, lavorate con loro per trovare il modo di partecipare. Il dietologo può aiutarli a esaminare i menu e a trovare delle alternative. "Se siete sempre molto rigidi, gli adolescenti si ribelleranno", spiega l'esperta. "Imparare a dare e ricevere e ad abbandonare la dieta in modo sicuro è molto importante".
Se il bambino sta per andare all'università, i genitori dovrebbero anche iniziare a insegnargli a ordinare da solo il cibo, le medicine, il latte artificiale e la spesa. "Insegnate loro a prendere da soli gli appuntamenti con il medico e a contattare il dietologo", raccomanda l'autrice.
L'università può essere un periodo difficile, aggiunge. "I pazienti tendono a interrompere la dieta, a sospendere i farmaci, a sperimentare l'alcol o le droghe. È una grande sfida se hanno una condizione che influisce sul metabolismo. La prima conseguenza che si può notare è che hanno difficoltà con i compiti scolastici".
Quando le condizioni metaboliche non sono ben controllate, il paziente può sembrare intossicato anche se è sobrio. Starin dice di aver visto pazienti che sono stati portati in prigione quando invece dovevano andare in ospedale. "Raccomando di indossare un braccialetto di allerta medica e di impostare i contatti di emergenza nel telefono, oltre a tenere una scheda nel portafoglio".
Per tutte le età: Il cibo è solo cibo
Spesso è utile che i genitori ripensino il proprio atteggiamento nei confronti dell'alimentazione per dare ai figli un rapporto migliore con il cibo. Tutti noi siamo stati sottoposti a un condizionamento culturale secondo il quale alcuni cibi sono "cattivi" e altri "buoni". Ma il cibo è solo cibo, spiega Starin. "Non assegniamo un valore morale a certi alimenti. Non è una cosa negativa voler mangiare una torta".
Allo stesso modo, Starin scoraggia le famiglie dal trasformare il calcolo degli alimenti in un compito a casa. "Se si deve pensare a misurare e contare ogni singolo alimento, questo è molto stressante e rende difficile condurre una vita normale".
Considerate invece un approccio all'alimentazione più olistico e intuitivo, che comprende il non forzare i bocconi o l'insistere su un piatto pulito. Secondo Starin, i bambini non devono guadagnarsi il dessert o ricevere il cibo come ricompensa. L'obiettivo è mantenere il cibo neutro e parlare onestamente di come il corpo utilizza i diversi alimenti.
Ricordate che non siete soli. "Se qualcosa non funziona, non aspettate sei mesi prima del prossimo appuntamento", dice Starin. "Rivolgetevi a noi. Utilizzate il portale per i pazienti o scriveteci un'e-mail. Affrontare una condizione cronica è già abbastanza difficile. Lasciate che vi aiutiamo".
Per saperne di più
If your medical team doesn’t include a metabolic dietician, ask your doctors for a referral or visit Genetic Metabolic Dieticians International at GMDI.org to find a clinic or dietician near you.
