Organizzazione in primo piano: La Fondazione per l'acidemia propionica
PAF Mission Statement
La Propionic Acidemia Foundation è un'organizzazione 501(c)3 senza scopo di lucro dedicata alla ricerca di trattamenti migliori e di una cura per l'acidemia propionica, finanziando la ricerca e fornendo informazioni e supporto alle famiglie e ai professionisti del settore medico.
PAF Vision
La visione della Fondazione PA è quella di creare un futuro in cui l'acidemia propionica possa essere prevenuta e ogni individuo affetto possa essere curato e vivere una vita produttiva.
Importance of Diet and Nutrition for People with PA
La Fondazione PA offre risorse e informazioni nutrizionali per le persone affette da acidemia propionica, tra cui linee guida, kit di strumenti, formule mediche, integratori e alimenti medici.
Low Protein Diet
One of the most common treatments for Propionic Acidemia is the restriction of natural protein or whole intact protein in foods and formulas. The specifics of the diet are followed by a dietitian or medical provider and are monitored with growth, development, and labs.
Formula Supplementation
Frequently, not enough protein is taken in through the diet because of protein restriction for growth and development, so formulas are used to increase the amount of protein in the diet. This is done through formulas that do not have or have very little valine, isoleucine, threonine, and methionine. The amount in the diet changes with growth, development, labs, and other factors.
Sono disponibili diverse formule da bere o da somministrare attraverso un tubo di alimentazione. Negli Stati Uniti, le formule possono spesso essere ottenute da un'azienda di fornitura di apparecchiature durevoli, da programmi statali e talvolta da farmacie.
Alcune delle formule disponibili sono:
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Informazioni di contatto
LA FONDAZIONE PA
Casella postale 151
Deerfield, IL 60015-4421
Numero di telefono: 1-877-720-2192
Email: paf@pafoundation.com
