Vivere con la miastenia grave: 10 cose da sapere

Informazioni essenziali sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da Miastenia Gravis

La miastenia gravis (MG) è una rara malattia neuromuscolare autoimmune che causa debolezza in alcuni gruppi muscolari. La debolezza muscolare della MG è causata da un'interruzione della normale comunicazione tra nervi e muscoli. 

MG is a chronic condition with symptoms that come and go.  It can be severe, but it’s also a treatable condition. Here are 10 key insights for MG patients and their support networks:

1. Con la MG, la debolezza muscolare fluttua, quindi i sintomi possono aumentare durante il giorno e migliorare dopo il riposo. È una buona idea pianificare in anticipo le attività all'inizio o dopo il riposo.

2. I primi anni dopo la diagnosi sono i più critici. Questo è il momento in cui i sintomi sono più prevalenti e la malattia può progredire. Pertanto, i trattamenti possono essere concentrati durante questo periodo.

3. I sintomi possono variare da paziente a paziente. Inoltre, possono variare per i singoli pazienti, peggiorando o durando più a lungo in momenti diversi.

4. La maggior parte dei pazienti ha un decorso stabile della malattia dopo i primi anni e può anche andare in remissione per lunghi periodi di tempo.

5. Treatment does not always produce a complete remission (or end of symptoms). How often treatment is needed depends upon the severity and the type of MG.

6. La terapia fisica può aiutare, specialmente nei pazienti con MG lieve.

7. MG can affect health-related quality of life by causing pain, reduced sleep, or depression. People with more severe disease and disability may be especially affected. Patients who are on treatment have reduced symptoms and may feel the little impact of MG on their lifestyle.

8. Le capacità lavorative sono limitate principalmente dalle menomazioni fisiche. Tuttavia, molte persone con MG sono ancora in grado di lavorare, e coloro che sono impiegati possono avere una qualità di vita più alta.

9. Depending on the severity and type of MG, the condition may have little effect on life choices such as schooling, jobs, and retirement.

10. Un certo numero di farmaci comunemente usati possono peggiorare la debolezza legata alla MG e dovrebbero essere evitati o usati con cautela: penicillamina, interferoni, procainamide, chinidina e antibiotici come chinoloni e aminoglicosidi.

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