Vivere con la miastenia grave: 10 cose da sapere
Informazioni essenziali sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da Miastenia Gravis
La miastenia gravis (MG) è una rara malattia neuromuscolare autoimmune che causa debolezza in alcuni gruppi muscolari. La debolezza muscolare della MG è causata da un'interruzione della normale comunicazione tra nervi e muscoli.
La MG è una condizione cronica con sintomi che vanno e vengono. Può essere grave, ma è anche una condizione curabile. Qui ci sono 10 intuizioni chiave per i pazienti di MG e le loro reti di supporto.
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Con la MG, la debolezza muscolare fluttua, quindi i sintomi possono aumentare durante il giorno e migliorare dopo il riposo. È una buona idea pianificare in anticipo le attività all'inizio o dopo il riposo.
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I primi anni dopo la diagnosi sono i più critici. Questo è il momento in cui i sintomi sono più prevalenti e la malattia può progredire. Pertanto, i trattamenti possono essere concentrati durante questo periodo.
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I sintomi possono variare da paziente a paziente. Inoltre, possono variare per i singoli pazienti, peggiorando o durando più a lungo in momenti diversi.
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La maggior parte dei pazienti ha un decorso stabile della malattia dopo i primi anni e può anche andare in remissione per lunghi periodi di tempo.
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Il trattamento non sempre produce una remissione completa (o la fine dei sintomi). Quanto spesso è necessario il trattamento dipende dalla gravità e dal tipo di MG.
"La miastenia gravis può essere grave, ma è anche una condizione curabile".
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La terapia fisica può aiutare, specialmente nei pazienti con MG lieve.
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La MG può influenzare la qualità della vita legata alla salute causando dolore, riduzione del sonno o depressione. Le persone con malattia più grave e disabilità possono essere particolarmente colpite. I pazienti che sono in trattamento hanno sintomi ridotti e possono sentire poco l'impatto della MG sul loro stile di vita.
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Le capacità lavorative sono limitate principalmente dalle menomazioni fisiche. Tuttavia, molte persone con MG sono ancora in grado di lavorare, e coloro che sono impiegati possono avere una qualità di vita più alta.
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A seconda della gravità e del tipo di MG, la condizione può avere poco effetto sulle scelte di vita come la scuola, il lavoro, la pensione.
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Un certo numero di farmaci comunemente usati possono peggiorare la debolezza legata alla MG e dovrebbero essere evitati o usati con cautela: penicillamina, interferoni, procainamide, chinidina e antibiotici come chinoloni e aminoglicosidi.
