Scelgo il raro
di Laura Will
Ecco perché mi definisco una mamma rara:
È iniziato con uno strano momento, un paio di settimane dopo aver ricevuto la rara diagnosi di mio figlio, quando mi sono guardata allo specchio e mi sono riconosciuta a malapena. Non avevo la dizione per definirmi. Mi era stato detto che la maternità ricrea il cervello e stavo scoprendo che anche il dolore lo fa. Il riflesso che mi guardava era stanco, dolorante per l'incertezza e si sentiva abbastanza solo. Mi sono accigliata, pensando che questa doveva essere la versione di me "mamma con bisogni speciali". Poi, allontanandomi da me stessa e dall'immagine che mi prendeva in giro, mi sono lasciata andare a un breve singhiozzo prima di tornare a occuparmi dei bambini.
Nei primi giorni dopo la diagnosi, c'erano così tante parole da capire di nuovo. Ho imparato che "bisogni speciali" era un termine obsoleto per molti, ma che bisognava rispettare chi si identificava ancora in quel modo. Ho capito che "disabilità" non era una brutta parola e che a volte era addirittura preferita a "diversamente abile". E sapevo che non mi piaceva che la parola "difetto" fosse pronunciata dopo la parola "nascita".
I difetti sono intrinsecamente cattivi, difettosi, imperfetti. Potrei guardare mio figlio e vederlo come un difetto, oppure potrei guardare mio figlio e definirlo raro. Ho scelto la rarità. E certo, è imperfetto, come la maggior parte degli esseri umani che conosco e amo. Ora mi piace pensare a lui come "perfettamente imperfetto". Mentre altri usano parole come "malformazione cerebrale congenita" o "ritardo nello sviluppo" sui documenti di dimissione e sulle richieste di assicurazione sanitaria, noi possiamo riformulare il tutto come "raro". Raro" è una parola straordinaria. La definizione di "raro" include l'isolamento e l'atipicità, riconoscendo allo stesso tempo l'impressionante singolarità che esiste in ogni storia rara.
Quando mi guardo allo specchio ora, ancora stanca e convivente con l'incertezza, vedo una mamma rara.
Quando mi guardo allo specchio, ora, ancora stanca e convivente con l'incertezza, vedo una mamma rara. Ha le spalle indietro. È sfidante, con grinta e dolore. Lei e la diagnosi di suo figlio sono rare. Sono pochi e lontani tra loro, fuori dall'ordinario, straordinari, forse addirittura eccezionali. Mi allontano dalla mia riflessione sapendo che le parole che uso per definire me stessa e mio figlio influenzano il modo in cui si svolgono le nostre rare storie di vita.
Mentre la nostra storia si sviluppa, si sviluppano centinaia di migliaia di altre storie rare. Come se fossimo tutti stelle rare nel cielo notturno, ci sono costellazioni contigue di rari. Siamo collegati attraverso il patrocinio e l'esperienza, attraverso le emozioni e le intuizioni. C'è una comunità qui fuori che può vedere la mia vita di mamma rara e conoscerla profondamente. Quindi, a tutte voi stelle perfettamente imperfette, una su un milione, là fuori: scegliete con cura le vostre parole. Unitevi a noi; noi scegliamo la rarità.
Buona Giornata delle malattie rare!
