Coalizione per la diversità delle malattie rare formata per porre fine alle disparità razziali nella diagnosi, ricerca e trattamento delle malattie rare
Il RDDC è stato istituito in un momento cruciale, in quanto gli Stati Uniti continuano a lottare con l'impatto della pandemia di COVID-19 e le disparità razziali clamorosamente evidenti che esistono in materia di tassi di infezione, trattamento e accesso alle cure.
"RDDC ha un mandato enorme, ma il nostro lavoro non potrebbe essere più importante. Come COVID-19 pone le sue mire su persone di colore e pazienti che vivono con malattie rare e croniche, gli individui che esistono all'intersezione di queste due realtà hanno bisogno di difesa dedicata e cambiamento politico ora più che mai," ha detto Linda Goler Blount, BWHI Presidente e CEO.
Il campione NBA Alonzo Mourning, presidente della task force per l'equità nella salute COVID della Casa Bianca
Il primo incontro pubblico della coalizione, il 23 febbraio in onore dell'imminente giornata internazionale delle malattie rare, riferisce sul lavoro svolto dai membri della coalizione per promuovere la consapevolezza e affrontare le disuguaglianze nella sanità per le persone di colore. L'incontro è stato moderato dal conduttore Lesli Foster, vincitore di un Emmy Award, e ha visto la partecipazione di esperti di malattie rare provenienti dalle principali organizzazioni sanitarie, tra cui l'American Medical Association, la National Medical Association, la National Hispanic Medical Association e l'Asian & Pacific Islander American Health Forum. Sono intervenuti il deputato G. K. Butterfield (D-NC), la dottoressa Marcella Nunez-Smith, presidente della Task Force per l'equità sanitaria della Casa Bianca Covid-19, e il campione NBA Alonzo Mourning, che ha condiviso la sua esperienza dalla diagnosi di glomerulosclerosi focale segmentale, una rara malattia renale, al suo doppio trapianto di rene nel 2003.
RDDC ha appena rilasciato il suo piano d'azione 2021, intitolato "Charting the Path Forward for Equity in Rare Diseases". Il piano stabilisce le priorità che la coalizione intraprenderà per affrontare le sfide che affrontano i pazienti con malattie rare di colore. Potete trovare maggiori informazioni sui loro sforzi su www.RareDiseaseDiversity.org. Il sito web RDDC condivide risorse, storie di pazienti e aggiornamenti sul lavoro della coalizione.
"Il lavoro del RDDC è fondamentale per affrontare le disuguaglianze di salute che le persone di colore con malattie rare sperimentano. RDDC si concentra sulla sensibilizzazione intorno a queste disuguaglianze di salute, riducendo le disparità razziali e sostenendo soluzioni basate sull'evidenza" , ha detto Juliet K. Choi, Chief Executive Officer di Asian & Pacific Islander American Health Forum.
