Organizzazione in primo piano: CureGRIN
Informazioni sulla Fondazione
CureGRIN è stata fondata nel 2018 dai genitori di bambini con diagnosi di disturbo GRIN (varianti GRIN1, GRIN2A, GRIN2B e GRIN2D) che desideravano aiutare le famiglie che stavano affrontando lo stesso percorso. Nel 2021, la Fondazione è stata contattata da una famiglia con un bambino affetto da disturbo GRIA che ha chiesto se fosse possibile includere anche i geni GRIA e GRIK. Dopo aver appreso dai medici e dai ricercatori quanto fossero simili questi disturbi, hanno ampliato il loro mandato per includere tutti i geni dei recettori ionotropici del glutammato.
Il nostro obiettivo è semplice e ambizioso: trovare cure e terapie per le persone affette da disturbi GRI in tutto il mondo.
CureGRIN si impegna a garantire la collaborazione tra medici, ricercatori, aziende biotecnologiche e rappresentanti dei pazienti, condividendo tutto, dalle teorie e dai risultati ai modelli animali e alle tecnologie.
Nel loro impegno per trovare una cura per i disturbi GRI, seguono un approccio su tre fronti:
Portare avanti il programma di ricerca per trovare trattamenti e cure entro la fine del decennio;
Unire e rafforzare la comunità globale GRI;
Rafforzare le operazioni, la governance e le entrate per realizzare la loro missione.
Dichiarazione di missione
La Fondazione CureGRIN si dedica al miglioramento della vita delle persone affette da disturbi GRI (GRIA, GRID, GRIK e GRIN) e delle loro famiglie in tutto il mondo attraverso la ricerca, l'istruzione e il sostegno. Lavora a stretto contatto con scienziati e comunità medica per promuovere una ricerca incentrata sul paziente che porti a trattamenti e cure.
Informazioni di contatto
Telefono: 855.982.9470
E-mail: Info@curegrin.org
Sito web: www.curegrin.org
Per saperne di più
Vuoi saperne di più sui disturbi GRI? Clicca qui.
Amano condividere le storie dei loro fantastici figli. Date un'occhiata a questo link: https://curegrin.org/gri-stories/
Stanno pubblicando la loro Guida ai regali di Natale 2024, che include un link per il preordine della seconda edizione di Stories of GRI. Scritto da genitori, nonni, fratelli e sorelle e persino da un ricercatore specializzato in disturbi GRI, Stories of GRI riflette un percorso condiviso fatto di dolore, amore, gioia, resilienza e speranza. Iscriviti alla loro newsletter per ricevere aggiornamenti: https://curegrinfoundation.salsalabs.org/newslettersignup/index.html
Recentemente hanno lanciato un censimento globale sulla GRI per raccogliere dati dalle famiglie e portare avanti la ricerca di trattamenti e cure per i disturbi legati alla GRI. Date un'occhiata al loro aggiornamento di novembre 2024!
