Condividi il tuo Raro: Edward Gent

15 ottobre

Il treno è arrivato e sono già in ritardo per il lavoro. Meglio correre i 50 metri che separano la mia porta di casa dalla stazione ferroviaria, cosa in cui sto diventando un maestro. Ha piovuto e i gradini che portano alla piattaforma sono bagnati. Sto ansimando pesantemente, il controllore ha già fischiato, le porte emettono un segnale acustico, si chiudono, ci sono quasi... e scivolo sull'ultimo gradino. Istintivamente, allungo le mani per proteggermi, rimbalzo sulle punte delle dita (immaginate di vedere le vostre dita piegate a 90 gradi, nella direzione sbagliata) e rimbalzo nel vagone del treno, stringendomi la mano in preda al dolore.

Mi chiamo Edward, ho 27 anni e benvenuti nella mia storia.

"Penso che tu ti sia rotto il tendine estensore", disse con calma il medico dall'altra parte della stanza. Come poteva saperlo meglio di lei? Tre mesi, una radiografia e innumerevoli dosi di ibuprofene dopo la caduta; sta osservando un paziente che presenta uno strano cambiamento fisiologico, con il dito medio della mano destra inerte e senza vita. Ancora più strano è il fatto che l'abbassamento si sia spostato nel corso di diversi mesi fino all'anulare, quasi come se fossi costretto a contare alla rovescia da cinque.

Poiché la caduta mi aveva fatto pensare che mi fossi rotto un tendine della mano destra, l'ho fasciata e ho continuato a studiare per il master, sapendo che avrei potuto rivolgermi a un chirurgo della mano di Birmingham. Esperto e sicuro di sé, il medico ha subito insistito sulla necessità di sottopormi a una risonanza magnetica della mano e a un intervento chirurgico di follow-up.

Se avessi pensato che solo un anno dopo mi avrebbero detto che il mio tendine era intatto, mi avrebbero sottoposto a innumerevoli EMG, studi sulla conduzione nervosa ed esami, avrei lottato con la diagnosi persistente di SLA e infine sarei arrivato a una diagnosi di MMN, avrei semplicemente riso. Infatti, nel 2017 mi sono ritrovato a ricevere infusioni di IVIg ogni 4 settimane per cercare di stabilizzare questa malattia.

Non capita spesso che storie come queste abbiano un finale positivo, e posso solo esprimere gratitudine per il fatto che finora per me è stato così. Il COVID ha portato un cambiamento nel mio atteggiamento nei confronti della MMN, un approccio più olistico alla mia salute e al mio benessere, e la fortuna di essere stato introdotto alla Fondazione GBS|CIDP.

Dal 2020 sono diventata una nutrizionista sportiva qualificata e aiuto altre persone in tutto il mondo a gestire i sintomi attraverso la mia app, Health Haven, oltre a incontrare innumerevoli altre persone affette dalla malattia sia virtualmente che di persona durante i simposi della Fondazione. Ho avuto l'opportunità di diventare ambasciatrice per la difesa dei pazienti per conto della task force della Fondazione, fornire input per la ricerca futura, partecipare a podcast e diffondere la consapevolezza su questa malattia in lungo e in largo. Health Haven ospita ora circa il 2% della comunità MMN con sede negli Stati Uniti, con centinaia di health coach selezionati e di alto livello provenienti da tutto il mondo e appassionati di salute che collaborano sulla piattaforma, oltre a una recente partnership con Arrive NYC che consente ai membri di partecipare a sessioni di mobilità e benessere di persona a Chelsea, Manhattan.