Il Movimento per l'Avvocatura Rara (RAM)
Il Rare Advocacy Movement (RAM) è una rete di leadership della comunità delle malattie rare focalizzata sull'affrontare le questioni che riguardano le persone reali della comunità globale delle malattie rare.
La rete RAM va a beneficio dei pazienti rari promuovendo collaborazioni tra gli stakeholder delle malattie rare, tra cui l'industria sanitaria, il mondo accademico, i gruppi di sostegno e la stessa comunità dei pazienti rari. L'obiettivo di queste collaborazioni è quello di identificare e affrontare problemi specifici e continui affrontati dalle diverse persone della comunità delle malattie rare. RAM opera secondo l'idea che "una vittoria per uno è una vittoria per tutti". La rete sta lavorando attivamente per eliminare la competizione tra gli stakeholder delle malattie rare e sostituirla con unità, collaborazione, professionalità e supporto.
Collaborazioni RAM hanno portato allo sviluppo di una varietà di nuovi programmi orientati alla comunità, risorse e opportunità per la comunità globale dei rari. Alcune collaborazioni in corso sono descritte di seguito.
L'iniziativa "Le nostre vite contano" Diversità, equità e inclusione (DEI) offre una raccolta di programmi DEI personalizzabili progettati per guidare le organizzazioni focalizzate sulle malattie rare interessate a comprendere e affrontare le esigenze e le preoccupazioni delle diverse comunità di malattie rare e disabilità croniche. Sviluppati da esperti della comunità, questi programmi DEI riguardano la diversità e l'inclusione nei trial clinici, l'equa distribuzione delle risorse e delle opportunità, lo sviluppo di farmaci giusti ed equi e lo sviluppo di contenuti diversi e inclusivi. L'iniziativa è il risultato di una partnership tra il Anche le vite nere rare contano team (una collaborazione RAM lanciata nel maggio 2020) e New Love Ventures (un'organizzazione filantropica privata). RAM incoraggia tutte le parti interessate alle malattie rare a partecipare. Per ulteriori informazioni, visitare https://www.rareadvocacymovement.com/ourlivesmatter.
Il sondaggio "Collaborate for Rare Lives è stato creato con l'obiettivo di eliminare gli ostacoli al progresso nel portare sul mercato trattamenti e cure per le malattie rare. RAM incoraggia tutti i leader di patrocinio dei pazienti e i fondatori di gruppi senza scopo di lucro a partecipare al sondaggio, che è progettato per identificare gli ostacoli e costruire ponti tra le parti interessate della comunità. Le informazioni raccolte saranno utilizzate per aumentare la consapevolezza delle sfide affrontate dai leader delle associazioni di pazienti che servono la comunità dei pazienti rari. Per partecipare al sondaggio, visitare il sito https://www.rareadvocacymovement.com/patient-advocacy-community-dynamics.
Affrontiamo questo insieme offre gratuitamente maschere facciali a tema zebra per i bambini rari. RAM ha collaborato con Uguale ma diversoun'organizzazione no-profit con sede nel Regno Unito, per espandere il loro programma di distribuzione di maschere gratuite nel Regno Unito a beneficio dei bambini negli Stati Uniti. Tutti i bambini statunitensi con una condizione rara diagnosticata o non diagnosticata sono ammissibili (una maschera gratuita per famiglia). Per saperne di più e/o per richiedere una maschera gratuita, visitare https://www.rareadvocacymovement.com/freefacemasks
Il programma rare360 Programma mira a mettere in contatto stakeholder di fiducia dell'industria con esperti di difesa delle malattie rare che possono fornire una guida basata sull'esperienza di vita reale nella comunità rara. L'obiettivo è quello di sviluppare relazioni di lavoro reciprocamente vantaggiose che riflettano i bisogni autentici, le prospettive e le intuizioni dei pazienti rari. Per qualificarsi per il programma altamente selettivo rare360, i collaboratori basati sull'industria devono dimostrare una dedizione autentica al miglioramento delle vite rare sviluppando relazioni di fiducia nella comunità delle malattie rare. Il programma è ospitato dal Iniziativa per gli adulti che vivono rari.
Avete un'idea per una collaborazione RAM? Per saperne di più, visitate https://www.rareadvocacymovement.com
