La storia di Lindsay: Un viaggio nella miastenia gravis dalla disperazione alla speranza
Immaginate questo: Siete una donna di venticinque anni, che sta prosperando nella sua carriera di infermiera del pronto soccorso, che sta tornando a scuola per diventare infermiera professionista, che ha un appartamento nuovo di zecca e un nuovo cucciolo! È l'inizio di una storia piuttosto sorprendente del percorso di vita di una giovane donna.
Nel mio caso, questo si è rivelato essere l'inizio del tipo di viaggio che non avrei mai potuto immaginare.
Mi chiamo Lindsay Alpert e ho trentuno anni. Questo è il mio viaggio e il mio percorso verso la diagnosi di una rara malattia neuromuscolare cronica autoimmune, la Miastenia Gravis.
Domande e cambiamenti sconcertanti
Ho notato i primi sintomi nell'estate del 2015. All'inizio i miei sintomi erano molto lievi, ma hanno iniziato ad aumentare, così ho attribuito la maggior parte di essi allo stress, all'ansia e al fatto di fare un turno di notte a tempo pieno come infermiera in un pronto soccorso. I sintomi erano così bizzarri e semplicemente sciocchi per me: Non riuscivo a reggere l'asciugacapelli per asciugarmi i capelli perché le mie braccia si esaurivano completamente. Anche cose semplici come succhiare da una cannuccia erano una tale fatica. Come infermiera, compiti semplici come aprire una fiala di farmaco o una sacca di fluidi diventavano improvvisamente i più difficili. Riuscivo a scrivere solo con due dita alla volta. Quando facevo un resoconto sui miei pazienti, la mia voce si faceva più stridula e nasale quanto più parlavo.
I sintomi della MG di Lindsay le rendevano difficile fare cose elementari, come sorridere
Con il passare del tempo, i miei colleghi infermieri cominciarono a pensare che fossi malato di raffreddore. Avevo problemi a masticare cibi come panini, bagel e praticamente tutto ciò che aveva una consistenza dura. Mi sono quasi strozzato con il cibo più volte. E la cosa peggiore, di gran lunga, era l'incapacità di sorridere. I miei muscoli facciali erano così deboli che non potevo sorridere o fare espressioni facciali.
Ero sopraffatto. Perché stava succedendo questo? Più cercavo di svolgere le mie normali attività quotidiane e più faticavo. È tutto nella mia testa? Sono una persona forte! Tutto questo passerà. Devo solo mangiare più sano e riposare di più.
Ma non è andato via, anzi è peggiorato. Ho passato circa 6 mesi di visite al mio medico di base e al mio specialista ENT (orecchio, naso, gola). Ho ricevuto diversi esami, compresi quelli del sangue, del linguaggio e della deglutizione, e ho provato la terapia del linguaggio fino a quando sono stato finalmente indirizzato ad un neurologo. Questo rinvio ha richiesto circa 3 mesi.
A questo punto la mia salute mentale aveva preso una piega completamente peggiore. I miei sintomi avevano amplificato la mia ansia e l'ansia sociale. Mi sentivo isolata e non volevo uscire e fare cose con gli amici. Ero troppo debole e avevo bisogno di conservare la mia energia per poter ancora presentarmi al mio lavoro di infermiera. Mi imbarazzava anche stare in mezzo alla gente e mangiare al ristorante perché sapevo che avrei fatto fatica. Come si può immaginare, questo mi faceva sentire molto sola, depressa ed esclusa dal resto del mondo. Non ero a mio agio con me stesso, non potevo essere il mio autentico io.
In attesa di risposte
Ho prenotato un appuntamento con un neurologo che poteva vedermi più velocemente, che era ancora un'attesa di 3 mesi. Questo dottore era molto gentile e competente. Per fortuna, è stato onesto e mi ha detto che non era sicuro di cosa mi stesse succedendo, ma voleva indirizzarmi da uno specialista neurologo neuromuscolare. Pensava che potessi avere la Distrofia Muscolare Facioscapolomerale. Questo mi ha completamente spaventato, perché dopo aver indagato su questa malattia molto rara era chiaro che non c'era una gestione medica conosciuta e i pazienti alla fine hanno bisogno di stare su una sedia a rotelle a lungo termine con il progredire della debolezza.
Come infermiera avevo fatto le mie ricerche e avevo identificato la malattia Miastenia Gravis come una corrispondenza plausibile ai miei sintomi. Ho chiesto informazioni al mio neurologo e poiché non avevo sintomi oculari, comprese le palpebre cadenti, non poteva trattarsi di Miastenia Gravis.
Per i successivi 6 mesi ho aspettato con ansia il mio appuntamento con lo specialista neuromuscolare, sperando di avere un po' di chiarezza sulle mie lotte. Durante questo periodo ho continuato a fare molte delle mie ricerche e ho cercato di imparare il più possibile per essere preparata e competente.
Questo periodo è stato estremamente difficile per me, poiché ho lottato per alzarmi dal letto la mattina, per raggiungere la mia auto e per andare al lavoro. Ci sono stati diversi momenti durante la cura dei pazienti in cui ho avuto paura che il mio corpo mi abbandonasse. Un giorno, uno dei miei pazienti era in pieno arresto cardiaco, il suo cuore aveva smesso di battere. Mentre facevo le compressioni toraciche e correvo come un pazzo, il paramedico nella stanza mi disse che non avevo un bell'aspetto. Aveva ragione, il mio corpo era vicino al collasso completo. Nonostante questo, mi sono sentita costretta a nascondere i miei sintomi e le mie emozioni per fare il mio lavoro e cercare di aiutare a salvare la vita di quest'uomo. La mia vita ruotava intorno al lavoro, al sonno e al riposo - abbastanza per andare e tornare dal lavoro. La mia salute veniva per ultima.
Il cammino verso la guarigione
Quando finalmente arrivò il giorno di vedere lo specialista neuromuscolare, egli poté dire molto rapidamente che soffrivo di Miastenia Gravis. Ero felicissimo di questa notizia, finalmente avevo una risposta!
Mi ha dato dei farmaci e ha fatto molti altri test. Il farmaco che mi ha dato, il mestinon, ha effettivamente iniziato a farmi sentire meglio! I sei anni successivi alla diagnosi sono stati una corsa sulle montagne russe, con interventi chirurgici, ricoveri, diversi farmaci e diversi schemi di trattamento.
Attualmente mi trovo in un bel posto, almeno per ora. A dicembre ho iniziato una pagina instagram (@lindsay_rae_sunshine) per condividere il mio viaggio perché sento che è mio dovere restituire alle persone, come me, che lottano con la loro malattia rara e trovare le risposte per aiutarli a vivere la vita.
So che questo è solo l'inizio del mio viaggio, ma sono un vero credente che mi è stata data la Miastenia Gravis perché sono abbastanza forte da farcela. E perché sono destinato a fare la differenza e ad aiutare gli altri.
Se siete affetti da MG e volete capire quanto incide la debolezza muscolare per poterla condividere con il vostro prossimo medico, fate il test MG-ADL, un sondaggio sulla MG creato da esperti di miastenia gravis che può aiutare i medici a comprendere meglio l'impatto dei sintomi sulla vita quotidiana.
