Cosa significa vivere con l'ITP: la storia di Joan
Quando Joan ha saputo di essere affetta da trombocitopenia immunitaria, un anno e mezzo fa, era scettica sulla diagnosi. Il problema è iniziato con emorragie nasali che non passavano e molti lividi. Tuttavia, Joan ha avuto una lunga carriera come infermiera, quindi sapeva quali dovrebbero essere le conte piastriniche e che le sue erano pericolosamente basse, dato che aveva anche altre 4 malattie autoimmuni. Joan capì che si trattava del risultato del sistema immunitario che "accendeva" le piastrine e allo stesso tempo le distruggeva.
Joan si è anche resa conto rapidamente che non aveva il rapporto che desiderava con il suo ematologo. Il primo segnale è stato quando ha chiamato lo studio, dopo che le sue analisi del sangue avevano rivelato una conta piastrinica pericolosamente bassa, inferiore a 8.000, e il medico non l'ha richiamata per tre giorni. Ha cercato subito un altro medico ed è riuscita a trovare un altro ematologo nello stesso ospedale. Di conseguenza, Joan consiglia di agire in modo simile se non si è soddisfatti del rapporto con il proprio medico attuale. Inoltre, consiglia di trovare un medico che sappia comunicare, sia compassionevole e comprensivo, e che parli di scienza.
Di cosa si preoccupa Joan?
'Soprattutto per quanto riguarda il Covid-19', ha detto. Joan deve recarsi in ospedale ogni settimana per un'iniezione del suo attuale farmaco e quindi si preoccupa dell'esposizione al virus. D'altra parte, il fatto di andare settimanalmente a fare le iniezioni le allevia l'ansia di sapere se le sue piastrine si stanno abbassando pericolosamente. In generale, cerca di non preoccuparsi troppo e si gode la vita. Non lascia che la sua ITP le impedisca di fare le vacanze che ama, né di passare del tempo con i suoi figli e nipoti.
Tuttavia, questo significa che deve essere prudente e prendersi cura di sé. Joan riconosce i potenziali fattori scatenanti del calo delle piastrine. Una delle cause principali è lo stress, che può essere maggiore durante le festività natalizie a causa di tutti i preparativi, gli eventi e i viaggi.
Il consiglio di Joan
Leggete molto! Imparate il più possibile, perché imparare aiuta a sentirsi meglio. Ecco un elenco di alcune risorse che le sono utili:
Gruppi Facebook sulla ITP;
Platelet Disorder Support Association (PDSA) - un'organizzazione di pazienti affetti da ITP che offre ottime informazioni e risorse;
Gli studi clinici sui siti web della FDA, perché è sempre interessata alla possibilità di scoprire qualcosa di nuovo che possa aiutare lei o qualcun altro in futuro;
Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC)
Non andare a letto, continuare a vivere la tua vita
Contate le vostre benedizioni e andate avanti
Non c'è un motivo per cui le piastrine salgano e scendano e bisogna seguire il flusso.
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