Cosa significa vivere con la ITP: la storia di Laura
Laura ha scoperto di soffrire di trombocitopenia immune dopo che alcuni esami del sangue casuali hanno rivelato che la sua conta piastrinica era molto bassa. Affetta anche da sclerosi multipla, ha imparato che, sebbene non sempre ci sia una soluzione, aiutare altre persone che convivono con una malattia la fa sentire meglio.
Laura condivide con la comunità dei rari il fatto che i diversi medici considerano i livelli di piastrine in modo diverso. Ricorda che un ematologo da cui si era recata non l'avrebbe trattata se le piastrine non fossero state inferiori a 30.000. Il suo neurologo, invece, voleva trattarla subito con l'IVIg per la SM. Dopo aver iniziato questo trattamento, la conta piastrinica di Laura si abbassò ulteriormente.
La vita quotidiana e i consigli di Laura
Da quando convive con l'ITP, Laura soffre di una stanchezza che va "oltre ogni limite". Attualmente è costretta su una sedia a rotelle a causa della sclerosi multipla e segue una terapia fisica a domicilio o programmi di ginnastica online specifici per la sclerosi multipla. Laura tiene un diario dei sintomi, in modo da poter individuare eventuali schemi ricorrenti e condividerli con il suo medico.
Inoltre, Laura visita i gruppi Facebook dedicati all'ITP, ma è scoraggiata dalle numerose lamentele e dalla disperazione che vi regna. Il suo atteggiamento è quello di "prendere tutto con le pinze". Il suo consiglio è "accettare che si può fare solo fino a un certo punto, ma senza avere sempre paura di agire".
Laura dedica molto tempo alla lettura e all'apprendimento della ITP. Il suo obiettivo è quello di affidarsi a se stessa e di essere sufficientemente informata per prendere decisioni valide. Ha ancora domande sulle piccole cose, come cosa è bene mangiare o non mangiare per la sua conta piastrinica o quale tipo di farmaco è sicuro per il mal di testa.
L'esperienza di Laura nel partecipare a uno studio clinico
Laura ha partecipato a una sperimentazione clinica per la SM, ma non ancora per l'ITP. "Il team di ricerca mi ha trattata come una regina", ricorda Laura. "Erano sempre interessati a come mi sentivo e ascoltavano sempre quello che avevo da dire".
Laura è venuta a conoscenza dello studio clinico tramite il suo neurologo, che comunica spesso con lei via e-mail. Dopo aver visitato altri sette neurologi, ciò che le piace di più del suo attuale neurologo è il modo in cui le fa sapere le novità e le chiede cosa sta succedendo. Apprezza il fatto che lui si preoccupi e parli apertamente con lei.
