Cosa significa vivere con la ITP: la storia di Laura
Laura ha scoperto di essere affetta da trombocitopenia immune dopo che un esame del sangue casuale ha rivelato che la sua conta piastrinica era molto bassa. Soffrendo anche di sclerosi multipla, ha imparato che, sebbene non ci sia sempre una soluzione, aiutare gli altri che vivono con una malattia la fa sentire meglio.
Laura condivide con la comunità dei rari il fatto che i diversi medici considerano i livelli di piastrine in modo diverso. Ricorda che un ematologo da cui si era recata non l'avrebbe trattata se le piastrine non fossero state inferiori a 30.000. Il suo neurologo, invece, voleva trattarla subito con l'IVIg per la SM. Dopo aver iniziato questo trattamento, la conta piastrinica di Laura si abbassò ulteriormente.
La vita quotidiana e i consigli di Laura
Convivendo con l'ITP, Laura ha sperimentato una stanchezza "fuori scala". Attualmente è su una sedia a rotelle a causa della sclerosi multipla e si sottopone a terapia fisica a domicilio o a programmi di ginnastica online per la SM. Laura tiene un diario dei sintomi, in modo da poter vedere eventuali schemi e condividerli con il suo medico.
Inoltre, Laura visita i gruppi Facebook sulla ITP, ma è scoraggiata da molte lamentele e disperazioni. L'atteggiamento che adotta è quello di "prendere tutto con le molle". Consiglia di "accettare il fatto che si può fare solo un po' di cose, ma non bisogna avere sempre paura di fare qualcosa".
Laura dedica molto tempo alla lettura e all'apprendimento della ITP. Il suo obiettivo è quello di affidarsi a se stessa e di essere sufficientemente informata per prendere decisioni valide. Ha ancora domande sulle piccole cose, come cosa è bene mangiare o non mangiare per la sua conta piastrinica o quale tipo di farmaco è sicuro per il mal di testa.
L'esperienza di Laura nel partecipare a uno studio clinico
Laura ha partecipato a uno studio clinico per la SM, ma non ancora per la ITP. "Il team di studio mi ha trattato come una regina", ricorda Laura. "Erano sempre interessati a come mi sentivo e ascoltavano sempre quello che avevo da dire".
Laura è venuta a conoscenza dello studio clinico tramite il suo neurologo, che comunica spesso con lei via e-mail. Dopo aver visitato altri sette neurologi, ciò che le piace di più del suo attuale neurologo è il modo in cui le fa sapere le novità e le chiede cosa sta succedendo. Apprezza il fatto che lui si preoccupi e parli apertamente con lei.
