Come affrontare l'adolescenza con una malattia rara

Per gli adolescenti e le loro famiglie, le malattie rare comportano sfide uniche. Ecco alcuni consigli per rendere questi anni formativi un po' più facili.

Di Gina DeMillo Wagner

Anche nelle migliori circostanze, l'adolescenza è dura. C'è la pressione sociale di cercare di inserirsi tra i coetanei, le esigenze accademiche, le lotte di potere con i genitori, la rivalità con i fratelli e lo stress che deriva dal crescere e dal capire chi si è.

Ma cosa succede quando gli anni dell'adolescenza sono segnati anche da una malattia rara? Come si affrontano le ulteriori sfide - fisiche, mentali, sociali ed emotive?

Per certi aspetti, vivere con una malattia rara offre un vantaggio rispetto ai propri coetanei. Siete già esperti nel superare le avversità e nell'adattarvi ai cambiamenti indesiderati del vostro corpo. Tuttavia, per molti altri versi, la vita è più difficile: cercare di inserirsi quando ci si sente già così diversi. Guardare i vostri coetanei raggiungere traguardi che voi non potete raggiungere. Destreggiarsi tra appuntamenti medici che interferiscono con la scuola e le attività sociali.

Abbiamo parlato con diversi adolescenti e con i loro genitori di come affrontano i diversi aspetti della convivenza con una malattia rara. Ecco i loro migliori suggerimenti e consigli.

**Trovare gli amici giusti è fondamentale, sia per gli adolescenti che per i loro genitori.**

Il consiglio numero uno che ci è stato dato da adolescenti e genitori è quello di creare legami sani con persone empatiche nei confronti delle malattie rare. Diversi studi dimostrano che le amicizie strette possono ridurre lo stress, aumentare l'autostima, ridurre l'ansia e la depressione e rafforzare la salute mentale. Ma come si fa a trovare gli amici giusti? Potrebbero essere necessari alcuni tentativi ed errori finché non si entra in contatto con persone con cui ci si sente a proprio agio, che celebrano la propria identità e che sono gentili e divertenti da frequentare. Prestate attenzione a come vi sentite con certe persone. Vi sollevano e vi sostengono? Vi fanno ridere? Evitano pettegolezzi e drammi? C'è un sano scambio di opinioni durante le conversazioni? Se è così, questi sono buoni segnali!

Anche i genitori hanno bisogno di un proprio sistema di sostegno. Hanno bisogno di amici adulti a cui appoggiarsi emotivamente e di amici con cui divertirsi e sfuggire temporaneamente allo stress del caregiving. Una rete di amici adulti può anche intervenire nei momenti di crisi, aiutando con i pasti, la guida e altri compiti.

Se avete difficoltà a fare amicizia, provate a cercare incontri o attività locali che vi interessano. Chiedete alla vostra équipe di cura quali sono i gruppi di sostegno per adolescenti. Oppure rivolgetevi alle organizzazioni di difesa dei pazienti, che spesso organizzano eventi sociali. Se frequentate la scuola, cercate le offerte extrascolastiche o i club a cui potete unirvi.

Sviluppare un piano per combattere l'isolamento

L'isolamento può manifestarsi in molte forme. Molti adolescenti rari riferiscono di sentirsi esclusi quando vedono i loro coetanei fare attività che loro non possono fare, come guidare l'auto, fare sport, stare fuori fino a tardi o mangiare cibi che non possono tollerare. Gli adolescenti possono sentirsi isolati a scuola se hanno differenze di apprendimento o altre disabilità invisibili. Oppure possono essere ridicolizzati per l'uso di dispositivi medici, come una sedia a rotelle. A volte l'isolamento è più sottile, come la fastidiosa sensazione che la propria vita sia diversa da quella degli amici.

Preparate un piano prima che il senso di isolamento vi sopraffaccia. Fate un elenco (usando un diario, un messaggio vocale o l'applicazione Note del vostro telefono) delle cose che vi aiutano a sentirvi in contatto con gli altri: potrebbe trattarsi di chiamare un amico. Frequentare un gruppo di sostegno. Andare in una caffetteria. Rileggere vecchi appunti e lettere di persone care. Parlare con un terapeuta. Chiedere a qualcuno di abbracciarvi o di sedersi con voi in silenzio. Partecipare a un incontro con altri adolescenti affetti da malattie rare. Prendersi cura di un animale domestico. Fare volontariato. Partecipare a una funzione religiosa o a un corso di meditazione. O anche bere un tè e accoccolarsi con un buon libro o un film.

Quando si avverte un senso di isolamento, consultate la vostra lista e scegliete qualcosa che vi sembra giusto.

Trovare un terreno comune con i fratelli e le sorelle

È comune che gli adolescenti affetti da malattie rare si sentano esclusi quando i loro fratelli tipici svolgono attività che loro non possono fare fisicamente. Allo stesso modo, molti fratelli tipici riferiscono di sentirsi gelosi delle attenzioni e delle cure che ricevono i loro fratelli rari. Alla base della rivalità tra fratelli ci sono sentimenti di competizione o inadeguatezza. I fratelli competono per il tempo e l'attenzione dei genitori. Oppure si sentono inadeguati se percepiscono che un altro fratello ha prestazioni migliori.

Per questo motivo, cercate di evitare i paragoni. Celebrate i punti di forza unici dell'altro e cercate interessi comuni o attività da svolgere insieme. Sebbene sia importante trovare del tempo per ciascun figlio, assicuratevi anche di trovare attività che possano piacere a tutti, che si tratti di serate al cinema, picnic, giochi da tavolo, musica, cucina o esplorazione di attrazioni locali come parchi o musei. Tenete un elenco di idee sul frigorifero o date a ciascun fratello il compito di organizzare una serata in famiglia una volta alla settimana.

Riconoscere le lotte e abbracciare le possibilità

Quando si vive con una malattia o un disturbo raro, è facile soffermarsi su tutte le cose che non si possono fare. (Tuttavia, è altrettanto importante ricordare le cose che si possono fare. Quali sono i talenti e i punti di forza che potete celebrare? Che cosa si può sperare di fare? La speranza può far paura, ma gli studi dimostrano che l'ottimismo può contribuire a migliorare la salute.

Per il vostro benessere emotivo, può essere utile prendersi del tempo ogni giorno per ricordare a voi stessi ciò che è possibile, per fissare obiettivi realistici e per fare dei passi verso questi obiettivi, anche se piccoli.

Risorse:

Global Genes offre un kit di strumenti emozionali specifico per gli adolescenti affetti da malattie rare. Accedete qui.
Rare Youth Revolution è una rivista e un sito web dedicati agli adolescenti e ai giovani affetti da malattie rare. Offre notizie, blog, storie personali e altre risorse per aiutarvi a sentirvi meno soli. Per saperne di più.
Se si verificano episodi di bullismo o di scherno, è bene parlarne con un adulto fidato e chiedere aiuto. L'organizzazione anti-bullismo Stomp Out Bullying offre chat dal vivo con volontari addestrati che possono offrire aiuto. Inoltre, ecco una guida al cyberbullismo che fornisce ai genitori preziosi consigli e passi da compiere per aiutare i loro figli a stare al sicuro online.
Siti come HeyPeers hanno database ricercabili di gruppi di supporto tra pari, compresi quelli per adolescenti. Offrono chat room e supporto virtuale per varie condizioni e malattie croniche.
Il NORD offre un elenco di risorse per i pazienti e le famiglie, compresi i link alle organizzazioni che offrono supporto tra pari, oltre a webinar e schede informative. Per saperne di più, cliccate qui.
Se siete in crisi e avete bisogno di parlare con un consulente, inviate un SMS al 741741 o visitate il sito www.crisistextline.org. Potete anche cercare le linee telefoniche dirette per la salute mentale e i terapisti di crisi locali più vicini a voi. Se si tratta di un'emergenza di vita o di morte, chiamate il 911.