L'Associazione per l'acidità organica

Dichiarazione di missione

Siamo un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è quella di fornire alle famiglie e agli operatori sanitari la conoscenza dei disturbi metabolici dell'acidemia organica. Sosteniamo l'intervento precoce attraverso uno screening neonatale esteso, sollecitiamo contributi e distribuiamo fondi che sostengono la ricerca per migliorare il trattamento ed eventuali cure nelle aree dei disordini dell'acidemia organica.

Registro dei pazienti OAA

La Organic Acidemia Association ha lanciato il più grande studio mai realizzato sui rari disturbi da acidi organici per far progredire la ricerca, migliorare il trattamento e scoprire una cura. Il registro dei pazienti OAA consiste in indagini elettroniche che raccolgono informazioni sull'esperienza del paziente e sulla progressione della malattia. I pazienti, o i loro assistenti o tutori, possono inserire informazioni da qualsiasi parte del mondo. I dati sono anonimi e conservati in modo sicuro in un portale online chiamato registro.

Per saperne di più sui registri per i pazienti con disturbi dell'acido organico, visitate: https://www.oaanews.org/oaa-patient-registry.htm

Nutrizione e ricette

OAA ha un'ampia sezione di articoli e risorse sulle linee guida dietetiche e nutrizionali:

https://www.oaanews.org/nutrition--recipies.html

Scopri una nuova App Metabolic Balancer per sostituire l'App DietWell e per aiutare le persone che vivono con disturbi metabolici a sentirsi in equilibrio. Farà sentire meglio le persone con funzionalità chiave per creare ricette, tracciare l'assunzione di phe e proteine, condividere informazioni con gli amici, conoscere i prodotti Cambrooke e molto altro. Oltre a tutte le caratteristiche e i miglioramenti dell'interfaccia utente, con questa nuova versione abbiamo riorganizzato le ricette, gli ingredienti dei pasti, gli alimenti e la loro classificazione, per rendere la nuova app più rilevante, efficiente e organizzata.

Screening neonatale

Accedi ai siti web e ai video sullo screening neonatale, a una testimonianza orale e a un articolo di Kathy Stagni, e al Centro di coordinamento nazionale dei gruppi di collaborazione regionale per la genetica e lo screening neonatale:https://www.oaanews.org/newborn-screening.html