Guida di una mamma tigre al ricovero improvviso in ospedale di un bambino con una malattia rara
Se siete come Lynn Nezin, siete pronti a lottare per vostro figlio, soprattutto se deve andare improvvisamente in ospedale per qualcosa di correlato o meno alla sua malattia rara. Il figlio di Lynn, Casey, è nato con la malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1A, nota anche come malattia di Von Gierke.
Ecco cosa ha imparato Lynn:
1. Essere pronti, se necessario, a sfidare il personale della casa.
Se il piano di trattamento dell'ospedale suscita delle perplessità, preparatevi a sfidare i medici dell'ospedale. Molti medici apprezzano il fatto che i genitori di un bambino affetto da una malattia rara siano spesso più esperti e competenti in materia, ma l'ego può interferire.
2. esprimere le proprie preoccupazioni o disaccordi attraverso la gratitudine
Cercate di mantenere un atteggiamento civile e valutate la possibilità di anteporre a qualsiasi preoccupazione o disaccordo un'espressione di gratitudine per le cure prestate al vostro bambino. Sollevate le vostre domande e preoccupazioni nel modo più educato possibile.
3. Offrire spuntini al personale infermieristico
Portate con voi snack e dolcetti per il personale infermieristico, perché gli infermieri sono alleati importanti e apprezzano sempre qualsiasi gesto di riconoscimento.
4. Essere sempre preparati
Tenete a portata di mano quanto segue per aiutare voi e il vostro bambino durante il soggiorno:
a. Per il personale ospedaliero
Documentazione dell'anamnesi medica, in particolare di eventuali regimi di cura sia per i giorni di malattia che per l'assistenza generale.
Istruzioni per l'ammissione del medico di base, firmate e preferibilmente plastificate.
b. Per il vostro bambino
Giocattoli di conforto per il bambino, se possibile il suo giocattolo preferito per la nanna (tenendo conto di eventuali restrizioni igieniche)
Libri di storie
A seconda dell'età del bambino, i giochi per computer
Merenda preferita (se consentita) per il bambino
Giochi per computer sul cellulare (ad es. Wordle, Scarabeo, Solitario, ...)
c. Per voi
Taccuino e penna per tenere traccia delle interazioni con il personale della casa, dei farmaci ordinati e somministrati, dei risultati degli esami.
Coperta e cuscino per i genitori che intendono rimanere in camera con il bambino durante il ricovero.
Articoli da toilette per il genitore (dentifricio e spazzolino, spazzola/pettine per capelli, salviette per il viso, deodorante)
Abbigliamento (biancheria intima, indumenti comodi per dormire, ad es. pantaloni della tuta, t-shirt, felpa)
Caricabatterie per telefono
Bottiglia d'acqua per il genitore
Farmaci dei genitori (qualsiasi medicinale prescritto, prodotti da banco per il dolore, il sonno e la digestione come Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonina, ecc.)
Libro di facile lettura per i genitori (ad es. un buon romanzo di vacanza, un giallo, ecc.)
Spuntini energetici per i genitori (ad es. noci, frutta secca, barrette proteiche)
Maschera per dormire per il genitore
Cuffie per il telefono
Musica sul cellulare (ad es. Spotify)
Materiale per il lavoro a maglia, se il genitore è appassionato di questa attività
Non esitate a fare domande o a parlare di tutto ciò che ritenete che il personale dell'ospedale debba sapere su vostro figlio.
