Guida di una mamma tigre al ricovero improvviso in ospedale di un bambino con una malattia rara
Se siete come Lynn Nezin, siete pronti a lottare per vostro figlio, soprattutto se deve andare improvvisamente in ospedale per qualcosa di correlato o meno alla sua malattia rara. Il figlio di Lynn, Casey, è nato con la malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1A, nota anche come malattia di Von Gierke.
Ecco cosa ha imparato Lynn:
1. Essere pronti, se necessario, a sfidare il personale della casa.
If the hospital’s treatment plan raises your concerns, be prepared to challenge the hospital physicians. Many physicians appreciate that parents of a rare disease child are often more knowledgeable and experienced with the disease, but egos can interfere.
2. Express your concerns or disagreements through gratitude
Try to remain civil and consider prefacing any of your concerns or disagreements by expressing gratitude for the care they have been providing for your child. Raise your questions and concerns as politely as possible.
3. Offrire spuntini al personale infermieristico
Bring along snacks and treats for the nursing staff, as nurses are important allies and always appreciate any gesture of recognition.
4. Have the following ready to bring along to help you and your child during their stay:
For the hospital staff
Documentazione dell'anamnesi medica, in particolare di eventuali regimi di cura sia per i giorni di malattia che per l'assistenza generale.
Admission instructions from the primary physician, signed and preferably laminated
For your child
Giocattoli di conforto per il bambino, se possibile il suo giocattolo preferito per la nanna (tenendo conto di eventuali restrizioni igieniche)
Storybooks
A seconda dell'età del bambino, i giochi per computer
Merenda preferita (se consentita) per il bambino
Computer games on your cellphone (e.g. Wordle, Scrabble, Solitaire,...)
For you
Taccuino e penna per tenere traccia delle interazioni con il personale della casa, dei farmaci ordinati e somministrati, dei risultati degli esami.
Blanket and pillow for parent planning on staying in the room with their child during hospitalization
Toiletries for parents (toothpaste and brush, hairbrush/comb, facial wipes, deodorant)
Abbigliamento (biancheria intima, indumenti comodi per dormire, ad es. pantaloni della tuta, t-shirt, felpa)
Caricabatterie per telefono
Bottiglia d'acqua per il genitore
Farmaci dei genitori (qualsiasi medicinale prescritto, prodotti da banco per il dolore, il sonno e la digestione come Tylenol, Advil, Pepto Bismol, Pepcid, Melatonina, ecc.)
Easy reading book for parents ( e.g. good vacation novel, mystery, etc)
Energy snacks for parents (e.g. nuts, dried fruit, protein bars)
Maschera per dormire per il genitore
Cuffie per il telefono
Music on cellphones (e.g. Spotify)
Materiale per il lavoro a maglia, se il genitore è appassionato di questa attività
You should not hesitate to ask questions or speak up about anything you feel the hospital staff should know about your child.
