Organizzazione in primo piano: AVM Alliance
AVM Alliance è un'associazione di beneficenza 501(c)(3) dedicata a soddisfare le esigenze della comunità pediatrica delle MAV e degli ictus cerebrali, aiutando i genitori dei bambini colpiti da malattie dei vasi cerebrali e da ictus.
The AVM Alliance Story
At age 15, Kyler Lewis suffered a hemorrhagic stroke from a Brain AVM, a congenital vascular disease the family did not know was there from birth. Brain AVMs range in severity from 1 to 6; Kyler’s was a grade 5. A Brain AVM is the first cause of a brain bleed in children, excluding trauma. However, most people have never heard of this rare disease. While on a search for a cure, Kyler’s family realized there was little assistance to support and navigate through a diagnosis of pediatric brain vessel disease and childhood stroke. Doctors need a place of support to refer families and most of the general public has no idea that a child can have a stroke just like an adult.
AVM Alliance was created to fill the needs of the Pediatric AVM / Aneurysm / Stroke community, by helping doctors connect parents & families to the support they need.
The AVM Alliance Goal and Mission
L'obiettivo di AVM Alliance è quello di creare una comunità di supporto e assistenza e la sua missione è quella di:
educare il pubblico sull'ictus pediatrico (l'ictus non ha limiti di età);
mostrare ai bambini affetti da questa patologia che non sono soli;
fornire un valido supporto e informazioni per aiutare gli altri nel loro percorso;
sensibilizzare l'opinione pubblica su questa patologia;
fund research for early diagnosis, and treatment, and to work together to find a cure for brain vessel disease.
AVM Alliance Offerings
AVM Alliance offre i seguenti servizi:
A one-on-one parent support network connecting parents of children affected by this disease;
A private parent community group where families can be open, ask questions, share feelings, and learn from the experiences of others;
Una piattaforma per sensibilizzare la comunità sui social media, diffondendo le storie di bambini a cui è stata diagnosticata una malattia dei vasi cerebrali;
A monthly pediatric stroke podcast at www.avmalliancepodcast.com;
Un gruppo di supporto internazionale mensile che mette in contatto i genitori attraverso lo Zoom;
Un sito web informativo;
Dispense ospedaliere e materiale in PDF con informazioni sull'ictus pediatrico e sulle malattie dei vasi cerebrali, che i medici possono facilmente scaricare e distribuire;
Collaborazioni con medici, ospedali e organizzazioni che si occupano di ictus in tutti gli Stati Uniti, per educare pazienti e caregiver attraverso webinar informativi, video e podcast su YouTube;
Sensibilizzazione politica attraverso lettere, incontri e proclami formali per portare la condizione dell'ictus infantile e della malattia dei vasi cerebrali a coloro che hanno l'opportunità di fare una reale differenza nella vita dei bambini e delle loro famiglie;
Campagne di mailing, invio di doni di sostegno ai bambini con diagnosi di malattia dei vasi cerebrali e ai loro fratelli, invio di incoraggiamenti a coloro che sono in fase di recupero e scatole del lutto alle famiglie i cui figli hanno messo le ali.
Learn more about the AVM Alliance
Take a look at AVM Alliance’s webpage here;
To learn more about a brain AVM, click here;
Check out AVM Alliance’s monthly pediatric stroke podcast here;
If you would like to get in touch with AVM Alliance, visit https://www.avmalliance.org/contact/.
