L'Alleanza AVM
AVM Alliance è un'associazione di beneficenza 501(c)(3) dedicata a soddisfare le esigenze della comunità pediatrica delle MAV e degli ictus cerebrali, aiutando i genitori dei bambini colpiti da malattie dei vasi cerebrali e da ictus.
LA NOSTRA STORIA
All'età di 15 anni, Kyler Lewis ha subito un ictus emorragico a causa di una MAV cerebraleuna malattia vascolare congenita di cui la famiglia non conosceva la presenza fin dalla nascita. Le MAV cerebrali hanno una gravità variabile da 1 a 6; quella di Kyler era di grado 5. Una MAV cerebrale è la prima causa di emorragia cerebrale nei bambini, esclusi i traumi. Tuttavia, la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di questa rara malattia. Mentre era alla ricerca di una cura, la famiglia di Kyler si è resa conto che c'è poca assistenza per sostenere e affrontare una diagnosi di malattia cerebrale pediatrica e di ictus infantile. I medici hanno bisogno di un luogo di supporto per indirizzare le famiglie e la maggior parte del pubblico non ha idea che un bambino possa avere un ictus proprio come un adulto.
AVM Alliance è stata creata per soddisfare le esigenze della comunità delle MAV/aneurismi/ictus pediatrici, aiutando i medici a mettere in contatto genitori e famiglie con il supporto di cui hanno bisogno.
IL NOSTRO OBIETTIVO E LA NOSTRA MISSIONE
L'obiettivo di AVM Alliance è quello di creare una comunità di supporto e assistenza e la sua missione è quella di:
educare il pubblico sull'ictus pediatrico (l'ictus non ha limiti di età);
mostrare ai bambini affetti da questa patologia che non sono soli;
fornire un valido supporto e informazioni per aiutare gli altri nel loro percorso;
sensibilizzare l'opinione pubblica su questa patologia;
finanziare la ricerca per la diagnosi precoce, il trattamento e la collaborazione per trovare una cura per le malattie dei vasi cerebrali.
COSA OFFRIAMO
AVM Alliance offre i seguenti servizi:
Una rete di sostegno individuale per i genitori che collega i genitori di bambini affetti da questa malattia;
Un gruppo privato di genitori in cui le famiglie possono aprirsi, fare domande, condividere sentimenti e imparare dall'esperienza degli altri;
Una piattaforma per sensibilizzare la comunità sui social media, diffondendo le storie di bambini a cui è stata diagnosticata una malattia dei vasi cerebrali;
Un podcast mensile sull'ictus pediatrico su www.avmalliancepodcast.com;
Un gruppo di supporto internazionale mensile che mette in contatto i genitori attraverso lo Zoom;
Un sito web informativo;
Dispense ospedaliere e materiale in PDF con informazioni sull'ictus pediatrico e sulle malattie dei vasi cerebrali, che i medici possono facilmente scaricare e distribuire;
Collaborazioni con medici, ospedali e organizzazioni che si occupano di ictus in tutti gli Stati Uniti, per educare pazienti e caregiver attraverso webinar informativi, video e podcast su YouTube;
Sensibilizzazione politica attraverso lettere, incontri e proclami formali per portare la condizione dell'ictus infantile e della malattia dei vasi cerebrali a coloro che hanno l'opportunità di fare una reale differenza nella vita dei bambini e delle loro famiglie;
Campagne di mailing, invio di doni di sostegno ai bambini con diagnosi di malattia dei vasi cerebrali e ai loro fratelli, invio di incoraggiamenti a coloro che sono in fase di recupero e scatole del lutto alle famiglie i cui figli hanno messo le ali.
Per saperne di più
Consultate la pagina web di AVM Alliance qui;
Per saperne di più sulle MAV cerebrali, fare clic qui;
Scoprite il podcast mensile sull'ictus pediatrico di AVM Alliance qui;
Se desiderate mettervi in contatto con AVM Alliance, visitate il sito https://www.avmalliance.org/contact/.
