Cura CMD
Informazioni su Cure CMD e dichiarazione di missione
Cure CMD è stata fondata nel 2008 da tre genitori i cui figli sono affetti da distrofia muscolare congenita (CMD). La CMD è un gruppo di malattie che causano debolezza muscolare alla nascita. Diverse mutazioni genetiche definite fanno sì che i muscoli si rompano più velocemente di quanto possano ripararsi o crescere.
La missione di Cure CMD è far progredire la ricerca verso trattamenti e cure per le distrofie muscolari congenite e migliorare la vita di coloro che convivono con la CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità. L'organizzazione collabora con una rete sempre crescente di persone affette, genitori, ricercatori, medici e sostenitori governativi in tutto il mondo per realizzare questa missione e continuare a mettere al centro le esperienze e le voci delle persone e delle famiglie affette da CMD.
Cure CMD lavora per rafforzare la comunità, fornire informazioni affidabili e aggiornate mirate alla comunità CMD e offrire una speranza costante e un impegno per la propria missione.
Impatto
Grazie alla stretta collaborazione con i ricercatori, i sostenitori dell'industria, le famiglie e i generosi sostenitori, Cure CMD ha avuto un impatto incredibile sulla vita delle persone affette da CMD:
Ha fornito finanziamenti per 4 milioni di dollari in borse di ricerca;
Ha avviato due studi clinici e supporta studi di storia naturale in tutti e cinque i sottotipi;
Ha fatto crescere il Registro Internazionale delle Malattie Muscolari Congenite (CMDIR) a più di 3.500 partecipanti affetti in tutto il mondo. Se desiderate unirvi o conoscere questo registro, cliccate qui;
Ospita conferenze biennali di carattere scientifico e familiare a cui partecipano oltre 500 soggetti interessati;
Ha creato più di 300 ore di contenuti video attraverso webinar dal vivo e preregistrati ed eventi di persona per educare e sostenere la comunità colpita.
Ampliamento della portata e del coinvolgimento della comunità del 400% negli ultimi cinque anni.
risorse
Cure CMD offre alla comunità CMD l'accesso a una serie di risorse, tra cui pagine di risorse, webinar, post sul blog, un programma di abbinamento peer-to-peer e molto altro ancora, per guidarli nel loro viaggio verso la malattia rara.
Ecco un elenco di alcune delle risorse offerte da Cure CMD:
Risorse comunitarie (occupazione, istruzione, transizioni, assistenza sanitaria, guida, salute mentale, ecc;)
Playlist On-Demand della serie di webinar, dove è possibile vedere tutti i nostri eventi precedenti, tutti su vari argomenti riguardanti la comunità dei disabili;
Registrazione di un prossimo webinar sull'autocura adattativa: https://bit.ly/CMDSelfCare. Scoprite i prodotti quotidiani adattivi e gli strumenti per il benessere che funzionano per tutte le abilità per aiutarvi a sentirvi e ad apparire al meglio;
The Tenacity of Hope è un documentario realizzato da Cure CMD, in collaborazione con Living in the Light, per presentare i membri della comunità della distrofia muscolare congenita e i loro diversi viaggi e prospettive. Creato originariamente per l'incontro con la FDA sullo sviluppo di farmaci incentrati sul paziente nel 2022, invitiamo a condividere questo film con familiari, amici e colleghi, in modo che possano comprendere meglio cosa significhi vivere con la distrofia muscolare congenita. Il filmato completo è ora disponibile per la visione on-demand: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.
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