Organizzazione in primo piano: Cure CMD

15 settembre

Informazioni su Cure CMD e dichiarazione di missione

Cure CMD è stata fondata nel 2008 da tre genitori i cui figli sono affetti da distrofia muscolare congenita (CMD). La CMD è un gruppo di malattie che causano debolezza muscolare alla nascita. Diverse mutazioni genetiche definite fanno sì che i muscoli si rompano più velocemente di quanto possano ripararsi o crescere.

La missione di Cure CMD è quella di promuovere la ricerca verso trattamenti e cure per le distrofie muscolari congenite e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della loro comunità. L'organizzazione collabora con una rete in continua crescita di persone affette dalla malattia, genitori, ricercatori, medici e sostenitori governativi in tutto il mondo per realizzare questa missione e continuare a mettere al centro le esperienze e le voci delle persone affette da CMD e delle loro famiglie.

Cure CMD lavora per rafforzare la comunità, fornire informazioni affidabili e aggiornate mirate alla comunità CMD e offrire una speranza costante e un impegno per la propria missione.

L'impatto di Cure CMD

Grazie alla stretta collaborazione con i ricercatori, i sostenitori dell'industria, le famiglie e i generosi sostenitori, Cure CMD ha avuto un impatto incredibile sulla vita delle persone affette da CMD:

Ha fornito finanziamenti per 4 milioni di dollari in borse di ricerca;
Ha avviato due studi clinici e supporta studi di storia naturale in tutti e cinque i sottotipi;
Ha fatto crescere il Registro Internazionale delle Malattie Muscolari Congenite (CMDIR) a più di 3.500 partecipanti affetti in tutto il mondo. Se desiderate unirvi o conoscere questo registro, cliccate qui;
Ospita conferenze biennali di carattere scientifico e familiare a cui partecipano oltre 500 soggetti interessati;
Ha creato più di 300 ore di contenuti video attraverso webinar dal vivo e preregistrati ed eventi di persona per educare e sostenere la comunità colpita.
Ampliamento della portata e del coinvolgimento della comunità del 400% negli ultimi cinque anni.

Risorse

Cure CMD offre alla comunità CMD l'accesso a una serie di risorse, tra cui pagine di risorse, webinar, post sul blog, un programma di abbinamento peer-to-peer e molto altro ancora, per guidarli nel loro viaggio verso la malattia rara.

Ecco un elenco di alcune delle risorse offerte da Cure CMD:

Risorse comunitarie (occupazione, istruzione, transizioni, assistenza sanitaria, guida, salute mentale, ecc;)
Blog Cure CMD;
Programma di abbinamento P2P;
Playlist On-Demand della serie di webinar, dove è possibile vedere tutti i nostri eventi precedenti, tutti su vari argomenti riguardanti la comunità dei disabili;
In collaborazione con Living in the Light, Tenacity of Hopeè un documentario realizzato da Cure CMD per presentare i membri della comunità affetta da distrofia muscolare congenita e i loro diversi percorsi e punti di vista. Originariamente creato per l'incontro del 2022 con la FDA dedicato allo sviluppo di farmaci incentrati sul paziente, invitiamo a condividere questo filmato con familiari, amici e colleghi, affinché possano comprendere meglio cosa significa convivere con la distrofia muscolare congenita. Il film completo è ora disponibile per la visione on demand: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.

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