Ma mamma, perché?
La riflessione di una mamma rara sull'innocente curiosità del suo bambino sano e le domande sulla disabilità a cui deve imparare a rispondere
Scritto da Caitlin Wise
Queste parole, pronunciate dal mio bambino neurotipico di tre anni, scandiscono ogni mio momento di veglia. L'altra sera non riusciva nemmeno a concentrarsi su un film (un film!) a causa della sua incessante curiosità. Ma perché è lui il cattivo? Perché le macchine corrono? Perché ora sono amici? Oppure, il mio preferito, mentre guarda le foglie d'autunno: " Mamma, perché il mondo è così? Questa è la fase esilarante, se non addirittura esasperante, dell'essere genitore, così come viene rappresentata in innumerevoli cartoni animati e impressa nella memoria di qualsiasi genitore che sia sopravvissuto.
Tuttavia, questa fase, come tutte le fasi, sembra carica di nuove emozioni, ora che il mio figlio minore ha una malattia rara che rende incerto ogni aspetto del suo sviluppo. Non posso dare per scontato che Wallace parlerà mai, né tanto meno che mi segua dappertutto facendomi impazzire con le sue domande incessanti. Attualmente ha 19 mesi e non parla ancora. Ci dice come si sente con sorrisi, pianti e suoni gutturali. Comunica meglio di quanto si possa pensare, in effetti. Ma non è la stessa cosa.
Non posso nemmeno ridere delle domande di mio figlio maggiore come avrei potuto fare prima. Ha iniziato a fare domande sull'"apocalisse prescolare", come la chiamiamo noi. Guidando in macchina, mi chiede cosa succederebbe se non ci fosse il __riempimento in bianco_. Mamma, e se non ci fossero i lampioni? Mamma, e se non ci fossero gli alberi? Mamma, e se non ci fosse il sole? Mamma, e se non ci fossero le macchine? Nessuna casa? Nessuna cassetta della posta? Ad nauseum. Il tono cambia, però, quando inizia a parlare di parti del corpo. Mamma, e se non avessi la bocca? Mamma, e se non avessi le gambe? Mamma, e se non avessi gli occhi?
Se alle domande sulle auto da corsa e sui lampioni posso rispondere con spensieratezza, quelle sulle parti del corpo mi colpiscono in modo diverso. Perché ora sono domande sulla disabilità, e la disabilità è qualcosa con cui ci stiamo confrontando e a cui ci stiamo adattando nella nostra famiglia.
Eppure le risposte arrivano.
Cosa faresti se non avessi gli occhi? Beh, tesoro, impareresti il braille. Ascolteresti della bella musica e useresti il tuo straordinario cervello per avere un impatto incredibile su questo mondo attraverso le tue scelte gentili e generose. E se non avessi le gambe? Beh, tesoro, useresti una sedia come quella di Wallace per spostarti. Sfrecceresti veloce, faresti amicizia e ci lasceresti tutti a bocca aperta con la tua creatività e il tuo spirito inventivo. E se non avessi la bocca? Beh, tesoro, dovresti trovare un altro modo per mangiare e comunicare. Anche questo può essere superato e la tua anima luminosa e bella risplenderà attraverso qualsiasi sfida tu debba affrontare.
E se, come per Wallace, ogni singola benedetta parte della vita fosse più impegnativa? Beh, tesoro, ci circondiamo di un team che si prende cura di lui e di noi. Preghiamo, molto. Prendiamo le cose un giorno alla volta. Prendiamo i farmaci giusti - e intendo tutta la famiglia. Troviamo dei terapeuti e li vediamo quasi ogni giorno. Lodiamo il Signore per le persone che ci hanno preceduto e hanno aperto la strada. Otteniamo applicazioni per la comunicazione, sedie a rotelle, sedie da bagno, sedie a rotelle, pedane per la deambulazione, tutori, giubbotti, guanti e altalene speciali. Adattiamo ogni nostra attività.
Aspettiamo con ansia di vedere come si svilupperà il suo spirito creativo e il suo cuore gentile. E guardiamo già ora con meraviglia la sua anima luminosa e bellissima.
