Ma mamma, perché?
La riflessione di una mamma rara sull'innocente curiosità del suo bambino sano e le domande sulla disabilità a cui deve imparare a rispondere
Di Caitlin Wise
Queste parole, pronunciate dal mio bambino di tre anni neurotipico, scandiscono ogni momento della mia giornata. L'altra sera, non riusciva nemmeno a concentrarsi su un film (un film!) a causa della sua incessante curiosità. Ma perché è lui il cattivo? Perché le auto stanno correndo? Perché ora sono amici? Oppure, la mia preferita al momento, mentre guarda le foglie autunnali, mamma, perché il mondo è così? Questa è la fase esilarante, se non esasperante, della genitorialità, raffigurata in innumerevoli cartoni animati e impressa nella memoria di ogni genitore che l'ha superata.
Tuttavia, questa fase, come tutte le fasi, sembra carica di nuove emozioni, ora che il mio figlio minore ha una malattia rara che rende incerto ogni aspetto del suo sviluppo. Non posso dare per scontato che Wallace parlerà mai, né tanto meno che mi segua dappertutto facendomi impazzire con le sue domande incessanti. Attualmente ha 19 mesi e non parla ancora. Ci dice come si sente con sorrisi, pianti e suoni gutturali. Comunica meglio di quanto si possa pensare, in effetti. Ma non è la stessa cosa.
Non posso nemmeno ridere delle domande di mio figlio maggiore come avrei potuto fare prima. Ha iniziato a fare domande sull'"apocalisse prescolare", come la chiamiamo noi. Guidando in macchina, mi chiede cosa succederebbe se non ci fosse il __riempimento in bianco_. Mamma, e se non ci fossero i lampioni? Mamma, e se non ci fossero gli alberi? Mamma, e se non ci fosse il sole? Mamma, e se non ci fossero le macchine? Nessuna casa? Nessuna cassetta della posta? Ad nauseum. Il tono cambia, però, quando inizia a parlare di parti del corpo. Mamma, e se non avessi la bocca? Mamma, e se non avessi le gambe? Mamma, e se non avessi gli occhi?
Mentre posso rispondere con leggerezza alle domande sulle auto da corsa e sui lampioni, quelle sulle parti del corpo mi colpiscono in modo diverso. Ora ci sono domande sulla disabilità, e la disabilità è qualcosa con cui stiamo lottando e a cui ci stiamo adattando proprio nella nostra famiglia.
Eppure le risposte arrivano.
Cosa faresti se non avessi gli occhi? Beh, tesoro, impareresti il braille. Ascolteresti musica meravigliosa e useresti il tuo incredibile cervello per avere un impatto straordinario su questo mondo attraverso le tue scelte gentili e generose. E se non avessi le gambe? Beh, tesoro, useresti una sedia come quella di Wallace per muoverti. Viaggeresti veloce, ti faresti degli amici e ci stupiresti tutti con la tua creatività e il tuo spirito inventivo. E se non avessi la bocca? Beh , tesoro, dovresti trovare un altro modo per mangiare e comunicare. Anche questo può essere superato, e la tua anima brillante e bella risplenderà attraverso qualsiasi sfida dovrai affrontare.
E se, come Wallace, ogni singolo aspetto della vita fosse più difficile? Beh , tesoro, ci circondiamo di un team che si prende cura di lui e di noi. Preghiamo, molto. Viviamo un giorno alla volta. Prendiamo le medicine giuste, e intendo tutta la famiglia. Troviamo dei terapisti e li vediamo quasi ogni giorno. Lodiamo il Signore per le persone che ci hanno preceduto e hanno aperto la strada. Acquistiamo app per la comunicazione, sedie a rotelle, sedie da bagno, supporti per stare in piedi, deambulatori, tutori, giubbotti, guanti e altalene speciali. Adattiamo ogni nostra attività.
Attendiamo con grande trepidazione di vedere come si svilupperanno il suo spirito creativo e il suo cuore gentile. E già ora ammiriamo con stupore la sua anima luminosa e meravigliosa.
A proposito di Rare Resiliency:
Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.
