Il peso di una malattia rara sull'equilibrio psicologico
La cura della salute mentale dovrebbe essere parte del piano di trattamento delle malattie rare
Quando si tratta di salute mentale, le malattie rare possono metterti su un terreno instabile. Probabilmente hai affrontato anni di incertezza in attesa di una diagnosi. Non sapere cosa c'è di sbagliato o cosa aspettarsi in futuro è spaventoso e inquietante. Poiché si sa poco su molte malattie rare, potrebbe non esserci nessuno a cui rivolgersi per avere delle risposte. Non c'è da stupirsi che lo stress sia il principale responsabile della salute mentale delle persone con malattie rare.
Gli esperti in malattie rare e salute mentale sottolineano una serie di fattori che possono portare ad un aumento dello stress quando si convive con una malattia rara:
• Ritardo nella ricezione di una diagnosi corretta
- Meno informazioni disponibili sulle malattie rare
- Sentirsi isolati a causa della mancanza di comprensione da parte della famiglia e degli amici
- Mancanza di reti di supporto per i pazienti e/o di esperti della malattia
- Opzioni di trattamento limitate o assenti
Il ritardo nel ricevere una diagnosi è uno dei principali fattori di rischio per la depressione nelle persone con malattie rare. Essere scartati, etichettati erroneamente o diagnosticati in modo errato dai professionisti sanitari può farvi sentire senza speranza e senza potere. Per i genitori o i caregiver, la continua preoccupazione per la persona amata richiede un pesante tributo emotivo. Ottenere una diagnosi può portare un po' di sollievo, ma può essere solo un primo passo nella giusta direzione. Si sa così poco su così tante malattie rare che una diagnosi può sollevare più domande che risposte.
A complicare il quadro è il fatto che alcune malattie rare sono accompagnate da sintomi psichiatrici propri. Le malattie autoimmuni come la miastenia grave, ad esempio, sono collegate alla depressione. Alcuni farmaci usati per trattare le malattie rare, tra cui steroidi e antidolorifici, possono causare effetti collaterali quali depressione o ansia. I sintomi della depressione possono persistere anche dopo il miglioramento della salute, quindi è essenziale che la depressione venga riconosciuta e trattata proprio come qualsiasi malattia fisica. La depressione può aggravare la malattia perché può aumentare l'infiammazione e causare cambiamenti metabolici.
Se stai affrontando stress e ansia, potrebbe esserti d'aiuto sapere che non sei solo. Un ampio studio condotto nel Regno Unito nel 2018 ha esaminato attentamente il problema della salute mentale nelle persone affette da malattie rare. Per lo studio, 1.350 persone con una malattia rara e 571 caregiver hanno risposto a domande sulla loro salute mentale tramite un sondaggio online. Quasi tutti i pazienti e i caregiver coinvolti nello studio hanno riferito stress, ansia, esaurimento emotivo e/o umore depresso. Tuttavia, sia i pazienti che i caregiver hanno notato che molti professionisti sanitari sembravano ignorare l'impatto emotivo delle malattie rare.
La sensibilità e la comprensione della salute mentale sono una parte necessaria della cura dei pazienti con malattie rare
Gli autori dello studio britannico hanno concluso che il trattamento delle malattie rare deve prendere in considerazione sia la salute mentale che quella fisica. Avevano una serie di raccomandazioni per aumentare la consapevolezza e migliorare la capacità degli operatori sanitari di aiutare i pazienti rari con problemi di salute mentale:
Gli operatori sanitari dovrebbero essere dotati delle competenze, delle conoscenze e della capacità di riconoscere le sfide emotive della convivenza con una malattia rara.
I servizi sanitari per le malattie rare dovrebbero includere la valutazione dei bisogni di salute mentale e l'accesso ai servizi di salute mentale sia per i pazienti che per chi li assiste.
I pazienti e i caregiver dovrebbero essere indirizzati di routine verso servizi di supporto per la salute mentale efficaci.
Cosa si può fare per affrontare i problemi di salute mentale? Il primo passo è riconoscere il problema. Poi, cercate il supporto e l'assistenza professionale di cui avete bisogno per affrontare i sintomi e imparare a cavarvela. Anche se ha senso provare le tecniche di riduzione dello stress, l'esercizio fisico, il diario, una buona alimentazione e dormire a sufficienza, è importante condividere i propri sentimenti con qualcuno che sia addestrato ad aiutarvi ad uscirne. Chiedi al tuo fornitore di assistenza sanitaria informazioni sulle opzioni di trattamento per la depressione o l'ansia o per un rinvio a uno specialista della salute mentale.
Affrontare le continue sfide emotive legate alla convivenza con una malattia rara può sembrare opprimente. Ma quando ciò accade, ricorda che non sei solo. Cerca di contattare gli operatori sanitari e i gruppi di sostegno che possono aiutarti ad accedere alle cure e alle risorse di cui hai bisogno.
Riferimenti:
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