Il peso delle malattie rare sulla salute mentale e cosa si può fare

La cura della salute mentale dovrebbe essere parte del piano di trattamento delle malattie rare

Quando si tratta di salute mentale, le malattie rare possono metterti su un terreno instabile. Probabilmente hai affrontato anni di incertezza in attesa di una diagnosi. Non sapere cosa c'è di sbagliato o cosa aspettarsi in futuro è spaventoso e inquietante. Poiché si sa poco su molte malattie rare, potrebbe non esserci nessuno a cui rivolgersi per avere delle risposte. Non c'è da stupirsi che lo stress sia il principale responsabile della salute mentale delle persone con malattie rare.

Gli esperti di malattie rare e di salute mentale sottolineano una serie di fattori che possono portare ad un aumento dello stress quando si vive con una malattia rara:
- Ritardo nel ricevere una diagnosi corretta

- Meno informazioni disponibili sulle malattie rare

- Sentirsi isolati a causa della mancanza di comprensione da parte della famiglia e degli amici

- Mancanza di reti di supporto per i pazienti e/o di esperti della malattia

- Opzioni di trattamento limitate o assenti

Il ritardo nel ricevere una diagnosi è uno dei principali fattori di rischio per la depressione nelle persone con malattie rare. Essere scartati, etichettati erroneamente o diagnosticati in modo errato dai professionisti sanitari può farvi sentire senza speranza e senza potere. Per i genitori o i caregiver, la continua preoccupazione per la persona amata richiede un pesante tributo emotivo. Ottenere una diagnosi può portare un po' di sollievo, ma può essere solo un primo passo nella giusta direzione. Si sa così poco su così tante malattie rare che una diagnosi può sollevare più domande che risposte.

A complicare il quadro c'è il fatto che alcune malattie rare hanno sintomi psichiatrici propri. Condizioni autoimmuni come la miastenia gravis, per esempio, sono collegate alla depressione. Alcuni farmaci utilizzati per trattare le malattie rare, tra cui steroidi e antidolorifici, possono causare effetti collaterali di depressione o ansia. E i sintomi della depressione possono continuare anche dopo che la salute migliora, quindi è essenziale che la depressione sia riconosciuta e trattata come qualsiasi malattia fisica. La depressione può peggiorare ulteriormente la malattia perché può aumentare l'infiammazione e causare cambiamenti metabolici.

Se hai a che fare con stress e ansia, può aiutare sapere che non sei solo. Un grande studio del Regno Unito condotto nel 2018 ha esaminato da vicino la questione della salute mentale nelle persone che hanno a che fare con condizioni rare. Per lo studio, 1.350 persone con una malattia rara e 571 caregiver hanno risposto a domande sulla loro salute mentale tramite un sondaggio online. Quasi tutti i pazienti e i caregiver nello studio hanno riferito di stress, ansia, esaurimento emotivo e/o basso umore. Eppure sia i pazienti che i caregiver nello studio hanno notato che molti operatori sanitari non sembrano essere consapevoli dell'impatto emotivo delle malattie rare.

La sensibilità e la comprensione della salute mentale sono una parte necessaria della cura dei pazienti con malattie rare

Gli autori dello studio britannico hanno concluso che il trattamento delle malattie rare deve prendere in considerazione sia la salute mentale che quella fisica. Avevano una serie di raccomandazioni per aumentare la consapevolezza e migliorare la capacità degli operatori sanitari di aiutare i pazienti rari con problemi di salute mentale:

Gli operatori sanitari dovrebbero essere dotati delle competenze, delle conoscenze e della capacità di riconoscere le sfide emotive della convivenza con una malattia rara.
I servizi sanitari per le malattie rare dovrebbero includere la valutazione dei bisogni di salute mentale e l'accesso ai servizi di salute mentale sia per i pazienti che per chi li assiste.
I pazienti e i caregiver dovrebbero essere indirizzati di routine verso servizi di supporto per la salute mentale efficaci.

Cosa si può fare per affrontare i problemi di salute mentale? Il primo passo è riconoscere il problema. Poi, cercate il supporto e l'assistenza professionale di cui avete bisogno per affrontare i sintomi e imparare a cavarvela. Anche se ha senso provare le tecniche di riduzione dello stress, l'esercizio fisico, il diario, una buona alimentazione e dormire a sufficienza, è importante condividere i propri sentimenti con qualcuno che sia addestrato ad aiutarvi ad uscirne. Chiedi al tuo fornitore di assistenza sanitaria informazioni sulle opzioni di trattamento per la depressione o l'ansia o per un rinvio a uno specialista della salute mentale.

Navigare tra le continue sfide emotive di vivere con una malattia rara può sembrare opprimente. Ma quando succede, ricordatevi che non siete soli. Fate lo sforzo di contattare gli operatori sanitari e i gruppi di sostegno che possono aiutarvi ad accedere alle cure e alle risorse di cui avete bisogno.

Riferimenti

Gavrilov YV, Alekseeva TM, Kreis OA, et al. La depressione nella miastenia gravis: un'entità eterogenea e intrigante. J Neurol 2020;267(6):1802-11.

Lauterbach MD, Schildkrout B, Benjamin S, Gregory MD. L'importanza delle malattie rare per la psichiatria. Lancet Psychiatry 2016;3(12):1098-100.

Malattie Rare UK. Vivere con una malattia rara: l'effetto sulla salute mentale. 2018. Rare Disease UK: Londra.

Nunn R. "Non è tutto nella mia testa!" - la complessa relazione tra malattie rare e problemi di salute mentale. Orphanet Journal of Rare Diseases 2017; 12(29).