Spostare le montagne: Promuovere i piani educativi e sanitari individuali di mio figlio
Da una mamma rara, calma ma tenace, Samantha Desenches
Il figlio di Samantha, Desmond
Sono la madre di un bambino di quasi tre anni che si chiama Desmond. Dal giorno in cui è nato, sono stata al suo fianco, fornendogli amore incondizionato e un importante sostegno medico 24 ore su 24. Questo mese inizierà la scuola materna e sarà accudito e curato dalla sua comunità, come è suo diritto. Chiunque abbia avuto a che fare con un piano sanitario individuale o un piano educativo individuale (IEP) sa che non è un compito semplice. Vorrei condividere la mia esperienza e quella di mio figlio.
Ho iniziato a pianificare il passaggio di mio figlio alla scuola materna poco prima del suo secondo compleanno, un anno fa, nel mese di maggio. Sono una persona che ama pianificare e, avendo un bambino con problemi medici complessi e un ritardo significativo nello sviluppo, mi sembrava che non ci fosse abbastanza tempo al mondo per prepararmi a questo giorno. Per prima cosa, ho contattato il direttore dei servizi agli studenti della scuola per avere maggiori informazioni sulla scuola materna speciale del nostro distretto scolastico. In secondo luogo, ho partecipato a un workshop virtuale organizzato dalla Federazione per i bambini con bisogni speciali intitolato "Turning 3 Essentials" (Tre elementi essenziali per compiere 3 anni), che illustrava i passi che avrei dovuto compiere per garantire a mio figlio l'istruzione gratuita e adeguata a cui ha diritto. Non sapevo che sarebbe stato come spostare le montagne.
Dopo aver partecipato alla formazione, ho comunicato al coordinatore del programma di intervento precoce di mio figlio che volevo che la sua richiesta di iscrizione alla scuola materna fosse presentata non appena avesse compiuto 2 anni e 3 mesi, poiché quello era il momento più precoce possibile. La richiesta è stata presentata e sono stata contattata dal coordinatore della scuola. Abbiamo organizzato un incontro virtuale con il programma di intervento precoce, il direttore dei servizi agli studenti della scuola e la nostra famiglia.
Desmond è stato nuovamente ricoverato in ospedale mentre si avvicinava la data dell'incontro con la scuola. Ciononostante, ero emozionata per l'incontro. Mio figlio merita di stare tra i suoi coetanei. Ero speranzosa mentre mi collegavo alla riunione virtuale dalla stanza d'ospedale di Desmond; ma poi, la coordinatrice della scuola ha detto con un'espressione spaventata sul suo volto: "Penso che sia meglio che Desmond vada in una scuola fuori dal distretto". Non sapevo nemmeno come rispondere. Mi sentivo congelato. Era la prima volta che vedevo qualcuno terrorizzato da mio figlio, una persona che mi porta tanta gioia. Onestamente non ricordo molto del resto di quella riunione perché a quel punto avevo il pilota automatico. Ho trattenuto le lacrime perché odio piangere davanti agli altri ed ero in una stanza d'ospedale con infermiere che entravano e uscivano.
Pochi istanti dopo la fine della riunione, i medici sono entrati nella stanza di mio figlio perché le sue condizioni respiratorie stavano peggiorando e ci stavano trasferendo in terapia intensiva. Mi è stato chiesto di firmare i moduli di consenso perché, se le sue condizioni non fossero migliorate, i medici avrebbero dovuto inserire un tubo per la respirazione. Alcuni giorni tutto ti si accumula addosso fino a quando non riesci più a trattenere le lacrime. Sono andata in bagno e ho pianto per sfogarmi. Dopo, mi sono sentita abbastanza bene da affrontare il resto della giornata. Che altra scelta ha una madre?
"Il mio piccolo combattente stava spingendo. La sua forza mi dà la forza di essere sua madre e di farcela ogni giorno".
Desmond ha finito per migliorare lentamente e non ha avuto bisogno del tubo di respirazione. Il mio piccolo combattente stava spingendo. La sua forza mi dà la forza di essere sua madre e di farcela ogni giorno. Dopo aver parlato con il suo coordinatore dell'intervento precoce, mi sono fatta valere e ho deciso che non volevo che Desmond fosse collocato fuori dal nostro distretto scolastico. Sia io che mio marito volevamo che facesse parte della comunità in cui vive e che frequentasse la scuola elementare pubblica.
Mi sono prefissata l'obiettivo di trovare un posto all'interno del distretto e ho iniziato a pianificare. Sapevo che avrei avuto bisogno di raccogliere risorse per aiutarmi a raggiungere il mio obiettivo. Ho chiesto di essere indirizzata al MASSTART (un'agenzia statale del Massachusetts che aiuta a coordinare le scuole per i bambini con problemi medici complessi). Ho fissato un incontro di follow-up con la scuola a dicembre e ho partecipato per la seconda volta al corso di formazione "Turning 3 Essentials".
Durante il corso di formazione ho scoperto che le valutazioni scolastiche di Desmond potevano iniziare a 2 anni e 6 mesi. Tuttavia, la coordinatrice scolastica mi ha detto che non sarebbero iniziate prima dei 2 anni e 9 mesi. Le ho risposto con un'e-mail informandola che, in realtà, potevano iniziare subito e ho citato il corso di formazione da cui avevo tratto questa informazione. Ho imparato a essere proattiva in modo informato frequentando la Family Leadership Series (una serie di workshop con altri genitori/caregiver che hanno una persona cara con disabilità, dove si impara a essere un miglior sostenitore). Ho ricevuto un'e-mail di risposta con delle scuse e il modulo da compilare per dare il consenso alla valutazione di mio figlio; così, il tempo a mia disposizione per assicurarmi che la scuola potesse soddisfare le esigenze di mio figlio è raddoppiato. Il mio lavoro di sviluppo delle capacità di difesa dei diritti stava dando i suoi frutti.
Le valutazioni scolastiche sono iniziate a dicembre. Un sacco di scartoffie e persone sono passate da casa nostra per incontrare Desmond. Mi sembrava che nessuno di loro capisse mio figlio, e io dovevo assicurarmi che lo capissero, così ho creato un libro "Tutto su di me". Il libro incorporava immagini di Desmond che faceva varie cose che gli piacevano, le sue attrezzature, come comunicava, le sue antipatie e informazioni sulle sue numerose diagnosi. Ho inviato il libro a tutti coloro che lavorano con Desmond e al team di educazione speciale della scuola. Ho ricevuto risposte entusiaste da tutti che è stato un ottimo modo per conoscerlo. Ora ci assicuriamo che il libro "Tutto su di me" di Desmond sia sempre disponibile per i medici e le infermiere che lavorano con Desmond anche in ospedale.
A gennaio abbiamo fissato un appuntamento per andare a scuola e incontrare tutti gli insegnanti della scuola materna un venerdì, quando non c'erano bambini nel programma. Ci siamo seduti in cerchio per raccontare loro qualcosa in più su Desmond e lasciare che ci facessero tutte le domande che volevano. Qualcuno si è avvicinato a Desmond e gli ha detto: "Ci insegnerai tantissimo e noi ne trarremo grande beneficio". Abbiamo lasciato quell'incontro con la sensazione che fosse stato accettato e incluso. È stato in quel momento che ho capito che avevamo fatto tanta strada in questo processo. Tutto il tempo e la preparazione erano stati dedicati all'obiettivo finale di far accogliere nostro figlio nel sistema scolastico locale con il sostegno necessario per garantire il successo di tutti i soggetti coinvolti.
Poi, a febbraio, dopo aver verificato quali fossero i loro piani per l'assistenza infermieristica, ho saputo che la coordinatrice della scuola non avrebbe più lavorato lì e aveva accettato un incarico altrove. Quando ho ricevuto la notizia, mi sono subito preoccupata di perdere tutti i progressi che avevamo fatto. Questo processo dipende dalla fiducia e dai rapporti che riusciamo a instaurare con le persone che coordinano le esigenze di assistenza di Desmond. Ho espresso le mie preoccupazioni alla coordinatrice dell'intervento precoce e lei mi ha aiutato a capire chi fosse il mio nuovo referente nella scuola.
La nuova coordinatrice scolastica ha organizzato un incontro a marzo per venire a casa nostra e incontrare Desmond insieme alla sua coordinatrice dell'intervento precoce. L'incontro è stato fantastico. Ha fatto domande ed è stata molto proattiva nell'elaborare un piano. Alla fine dell'incontro, avevamo un piano per l'assistenza infermieristica di Desmond e abbiamo programmato il suo IEP per l'inizio di aprile. Ho inviato l'invito a molti dei fornitori di servizi di Desmond affinché potessero partecipare all'incontro.
La rara mamma Samantha e il suo bambino che si coccolano
Il giorno dell'IEP ero estremamente nervosa. Avevo dedicato così tanto tempo e preparativi a questo giorno. L'IEP era virtuale. Lo schermo era pieno di tanti piccoli rettangoli, i volti di tutte le persone riunite per pianificare il futuro di Desmond. L'IEP era strutturato in modo leggermente diverso rispetto a quanto tutti a scuola avessero mai visto prima. Il numero di persone coinvolte era senza precedenti; anche il preside era incluso nel processo decisionale. Per soddisfare le esigenze di mio figlio, abbiamo ampliato i confini dell'inclusione. Anche se all'inizio è stata una battaglia, alla fine abbiamo lavorato tutti insieme e abbiamo elaborato un piano che ritenevamo fosse il migliore per Desmond. Non avrei potuto chiedere un risultato migliore. Finalmente mi sentivo come se potessi respirare.
Mentre scrivo questo articolo siamo alla fine di aprile e Desmond dovrebbe iniziare il lunedì dopo il suo terzo compleanno, tra sole due settimane. Sono appena tornata a casa dopo il secondo giorno di formazione degli insegnanti e degli infermieri della scuola. Desmond ha trascorso del tempo nella sua nuova classe ed è rimasto sveglio tutto il tempo, assorbendo tutti i suoni e aprendo persino un po' gli occhi. Ha sorriso molte volte, chiaramente godendosi queste nuove esperienze. È incluso, fa parte della sua comunità e, anche se abbiamo ancora molto da capire, stiamo mostrando agli altri tutte le possibilità.
Con un cuore aperto e una mente aperta, potrai e riuscirai a smuovere le montagne per i tuoi figli!
Lista di controllo di Samantha:
Respiro profondo. Questa è una maratona, non uno sprint.
Iniziare presto.
Informati: cerca informazioni tramite webinar, libri, altri genitori e/o il personale addetto all'intervento precoce.
Stabilire gli obiettivi educativi e personali di vostro figlio - gli IEP sono dettati da obiettivi; puntate in alto.
Non andare a una riunione IEP da solo.
Fare rete con altri genitori. Diventano una voce positiva che dice: "Puoi farcela!".
Aiutate la scuola a capire il vostro bambino; forse, fate un libro "Tutto su di me".
Abbiate fiducia in voi stessi, nella vostra voce. Essendo il più grande difensore di vostro figlio, le vostre opinioni sono valide.
Quando incontri resistenza, usa un linguaggio collaborativo, ad esempio: "Cosa posso fare per aiutarti?"
Il libro "Tutto su di me" di Desmond ha aiutato Samantha a difendere il diritto del figlio a frequentare la scuola materna del suo distretto scolastico e ha insegnato alle persone a vedere Desmond nella sua interezza, come un bambino con gusti e difetti.
