Spostare le montagne: Promuovere i piani educativi e sanitari individuali di mio figlio

Da una mamma rara, calma ma tenace, Samantha Desenches

Sono la madre di un bambino di quasi tre anni di nome Desmond. Dal giorno in cui è nato, sono stata al suo fianco, fornendo amore incondizionato e un significativo supporto medico 24 ore su 24. Questo mese andrà all'asilo e sarà tenuto e curato dalla sua comunità, come è suo diritto. Per ogni genitore che ha affrontato un piano sanitario individuale o un piano educativo individuale (IEP), sapete che non è un compito semplice. Mi piacerebbe condividere come è stato per me e per mio figlio.

Ho iniziato a pianificare il passaggio di mio figlio alla scuola materna un po' prima del suo secondo compleanno, un anno fa a maggio. Io sono una pianificatrice e, con un bambino con un complesso medico e un significativo ritardo nello sviluppo, sentivo che non c'era abbastanza tempo al mondo per preparare questo giorno. Per prima cosa, ho contattato il direttore dei servizi agli studenti della scuola per trovare maggiori informazioni sulla scuola materna di educazione speciale del nostro distretto scolastico. In secondo luogo, ho partecipato a un workshop della Federazione per i bambini con bisogni speciali che si chiamava "Turning 3 Essentials", che delineava i passi che avrei dovuto fare per ottenere per mio figlio l'istruzione gratuita e appropriata a cui ha diritto. Non sapevo che questo sarebbe equivalso a smuovere le montagne.

Dopo aver partecipato alla formazione, ho fatto sapere al coordinatore dell'intervento precoce di mio figlio che volevo che il suo riferimento per la scuola materna fosse inserito una volta che avesse 2 anni e 3 mesi, poiché quello era il primo momento possibile. La segnalazione è stata fatta e sono stata contattata dal coordinatore della scuola. Abbiamo organizzato un incontro virtuale con la Early Intervention, il direttore dei servizi agli studenti della scuola e la nostra famiglia.

Desmond è stato nuovamente ricoverato in ospedale mentre si avvicinava la data dell'incontro con la scuola. Ciononostante, ero emozionata per l'incontro. Mio figlio merita di stare tra i suoi coetanei. Ero speranzosa mentre mi collegavo alla riunione virtuale dalla stanza d'ospedale di Desmond; ma poi, la coordinatrice della scuola ha detto con un'espressione spaventata sul suo volto: "Penso che sia meglio che Desmond vada in una scuola fuori dal distretto". Non sapevo nemmeno come rispondere. Mi sentivo congelato. Era la prima volta che vedevo qualcuno terrorizzato da mio figlio, una persona che mi porta tanta gioia. Onestamente non ricordo molto del resto di quella riunione perché a quel punto avevo il pilota automatico. Ho trattenuto le lacrime perché odio piangere davanti agli altri ed ero in una stanza d'ospedale con infermiere che entravano e uscivano.

Poco dopo la fine della riunione, i medici entrarono nella stanza di mio figlio perché il suo stato respiratorio stava diminuendo e ci stavano trasferendo in terapia intensiva. Mi è stato chiesto di firmare i moduli di consenso perché se il suo stato non fosse migliorato, i medici avrebbero dovuto inserire un tubo di respirazione. Alcuni giorni tutto si accumula su di te finché non riesci a trattenere le lacrime. Sono andata in bagno e ho pianto per far uscire tutto. Dopo, mi sono sentita abbastanza bene per affrontare il resto della giornata. Che altra scelta ha una madre?

"Il mio piccolo combattente stava spingendo. La sua forza mi dà la forza di essere sua madre e di farcela ogni giorno".

Desmond ha finito per migliorare lentamente e non ha avuto bisogno del tubo di respirazione. Il mio piccolo combattente stava spingendo. La sua forza mi dà la forza di essere sua madre e di farcela ogni giorno. Dopo aver parlato con il suo coordinatore dell'intervento precoce, mi sono fatta valere e ho deciso che non volevo che Desmond fosse collocato fuori dal nostro distretto scolastico. Sia io che mio marito volevamo che facesse parte della comunità in cui vive e che frequentasse la scuola elementare pubblica.

Ho fatto di un collocamento nel distretto un obiettivo e ho iniziato a pianificare. Sapevo che avrei avuto bisogno di raccogliere risorse per aiutarmi a raggiungere il suo obiettivo. Ho chiesto un riferimento a MASSTART (un'agenzia statale del Massachusetts che aiuta a coordinare le scuole per i bambini con problemi medici). Ho programmato un incontro con la scuola in dicembre e ho partecipato per la seconda volta alla formazione "Turning 3 Essentials".

Alla formazione, ho scoperto che le valutazioni di Desmond con la scuola potrebbero iniziare a 2 anni e 6 mesi. Tuttavia, la coordinatrice della scuola mi ha detto che non sarebbero iniziate prima di 2 anni e 9 mesi. Ho scritto un'e-mail per farle sapere che in effetti potevano iniziare ora e ho citato la formazione da cui ho ricevuto le informazioni. Ho imparato come essere proattiva in modo informato frequentando la Family Leadership Series (una serie di workshop con altri genitori/caregiver che hanno una persona cara con una disabilità dove si impara ad essere un migliore avvocato). Ho ricevuto un'e-mail di ritorno con delle scuse e il modulo per compilare un consenso per valutare mio figlio; e, con questo, il tempo che avevo per assicurarmi che la scuola potesse soddisfare i bisogni di mio figlio è raddoppiato. Il mio lavoro di sviluppo dell'advocacy stava dando i suoi frutti.

Le valutazioni scolastiche sono iniziate a dicembre. Un sacco di scartoffie e persone sono passate da casa nostra per incontrare Desmond. Mi sembrava che nessuno di loro capisse mio figlio, e io dovevo assicurarmi che lo capissero, così ho creato un libro "Tutto su di me". Il libro incorporava immagini di Desmond che faceva varie cose che gli piacevano, le sue attrezzature, come comunicava, le sue antipatie e informazioni sulle sue numerose diagnosi. Ho inviato il libro a tutti coloro che lavorano con Desmond e al team di educazione speciale della scuola. Ho ricevuto risposte entusiaste da tutti che è stato un ottimo modo per conoscerlo. Ora ci assicuriamo che il libro "Tutto su di me" di Desmond sia sempre disponibile per i medici e le infermiere che lavorano con Desmond anche in ospedale.

A gennaio abbiamo stabilito un orario per andare a scuola e incontrare tutti gli insegnanti dell'asilo un venerdì in cui non c'erano bambini nel programma. Ci siamo seduti in cerchio e abbiamo raccontato loro di Desmond e abbiamo lasciato che facessero delle domande. Qualcuno si è avvicinato a Desmond e gli ha detto: "Tu ci insegnerai molto e noi diventeremo migliori per questo". Abbiamo lasciato quella riunione sentendoci finalmente accettati e inclusi. Quello è stato il momento in cui ho capito che eravamo arrivati così lontano in questo processo. Tutto il tempo e la preparazione stavano lavorando verso l'obiettivo finale di avere nostro figlio accolto nel sistema scolastico locale con il supporto che lo avrebbe reso un successo per tutte le persone coinvolte.

Poi a febbraio, dopo aver controllato quale sarebbe stato il loro piano per l'assistenza infermieristica, ho ricevuto la notizia che il coordinatore delle scuole non avrebbe più lavorato lì e che aveva accettato una posizione altrove. Quando ho ricevuto la notizia sono diventata automaticamente ansiosa di perdere tutti i progressi che avevamo fatto. Questo processo dipende dalla fiducia e dalle relazioni che siamo in grado di sviluppare con le persone che coordineranno i bisogni di cura di Desmond. Ho portato le mie preoccupazioni alla coordinatrice dell'intervento precoce e lei mi ha aiutato a capire chi fosse il mio nuovo contatto con la scuola.

Il nuovo coordinatore scolastico ha fissato un incontro a marzo per venire a casa nostra e incontrare Desmond con il suo coordinatore dell'intervento precoce. L'incontro è stato meraviglioso. Ha fatto domande ed è stata molto proattiva nell'elaborare un piano. Alla fine dell'incontro avevamo un piano per l'assistenza infermieristica di Desmond e programmato l'IEP di Desmond per l'inizio di aprile. Ho mandato l'invito a molti dei fornitori di servizi di Desmond in modo che potessero partecipare all'incontro.

Ero estremamente nervoso il giorno dell'IEP. Così tanta preparazione e tempo erano andati in questo giorno. Il PEI era virtuale. C'erano così tanti piccoli rettangoli che riempivano lo schermo, i volti di tutte le persone riunite per pianificare per Desmond. Il PEI era strutturato in modo un po' diverso da quello che chiunque nella scuola aveva sperimentato prima. Il numero di persone coinvolte era senza precedenti; persino il preside era incluso nel processo decisionale. Per soddisfare i bisogni di mio figlio, abbiamo ampliato i confini dell'inclusione. Anche se all'inizio è stata una battaglia, alla fine abbiamo lavorato tutti insieme e abbiamo elaborato un piano che ritenevamo migliore per Desmond. Non avrei potuto chiedere un risultato migliore. Finalmente sentivo di poter respirare.

Mentre scrivo oggi siamo alla fine di aprile e Desmond dovrebbe iniziare il lunedì dopo il suo terzo compleanno, solo due settimane prima. Sono appena tornata a casa dal nostro secondo giorno di formazione degli insegnanti e dell'infermiera della scuola. Desmond ha trascorso del tempo nella sua nuova classe ed è stato sveglio per tutto il tempo, percependo tutti i suoni e aprendo anche un po' gli occhi. Aveva molti sorrisi, chiaramente godendo di queste nuove esperienze. È incluso, fa parte della sua comunità e anche se abbiamo ancora molto da capire, stiamo mostrando agli altri tutte le possibilità.

Con un cuore e una mente aperti si possono e si muoveranno le montagne per i propri figli!

LA LISTA DI CONTROLLO DI SAMANTHA:

Respiro profondo. Questa è una maratona, non uno sprint.
Iniziare presto.
Informatevi: cercate informazioni tramite webinar, libri, altri genitori e/o il personale dell'Intervento precoce.
Stabilire gli obiettivi educativi e personali di vostro figlio - gli IEP sono dettati da obiettivi; puntate in alto.
Non andare a una riunione IEP da solo.
Fare rete con altri genitori. Diventano una voce positiva che dice: "Puoi farcela!".
Aiutate la scuola a capire il vostro bambino; forse, fate un libro "Tutto su di me".
Abbiate fiducia in voi stessi, nella vostra voce. Essendo il più grande difensore di vostro figlio, le vostre opinioni sono valide.
Quando incontrate resistenza, usate un linguaggio da partner, come "cosa posso fare per aiutarvi?".