La cassetta degli attrezzi della resilienza
La sostenitrice delle malattie rare Uni Neha condivide le sue strategie per affrontare gli alti e bassi della malattia rara.
In qualità di sostenitrice della comunità per Movimento di difesa dei rariUni Neha ha la passione di guidare gli altri nel loro viaggio verso le malattie rare.
Questo perché Uni conosceva bene le complessità della convivenza con le malattie rare molto prima di diventare una sostenitrice. Convive con due condizioni genetiche note - la sindrome di Ehler Danlos e la neuropatia ottica ereditaria di Lebers Plus - entrambe non diagnosticate per decenni. Per molti anni ha sofferto di sintomi quali dolore neurologico, perdita della vista, emicrania e dolore continuo. "Durante l'infanzia ero sempre malata e avevo subito interventi chirurgici e lesioni", racconta Uni. "Non sapevo nemmeno di avere una malattia rara fino a qualche anno fa, quando mi sono sottoposta a un test genetico".
Uni attinge quotidianamente a una serie di risorse di resilienza per far fronte agli effetti debilitanti della sua malattia. Inoltre, si destreggia tra l'essere madre e badante dei suoi figli e badante di sua madre e la sua attività professionale di advocacy. Riesce a gestire tutto questo con uno sguardo onesto, autentico, bello e generoso.
Di recente ci siamo seduti con Uni per parlare della sua routine di resilienza e per ascoltare i suoi consigli per gli altri che sono alla ricerca di nuove risorse per sostenere il loro benessere. Anche se ha descritto candidamente il suo dolore e i suoi problemi di vista, ha offerto un incoraggiamento agli altri. Lei incarna forza, determinazione, saggezza e perseveranza. Ecco i suoi consigli più importanti per costruire la vostra rara resilienza:
1. La prospettiva è tutto.
"Il dono più grande che posso dare a chiunque in termini di consigli è che la prospettiva è tutto. Si può essere la persona più ricca e avere tutto ciò che si desidera e tuttavia essere infelici perché manca qualcosa nella propria vita", dice Uni. Fate un passo indietro e scoprite ciò che vi dà gioia, consiglia Uni. Che sia l'amore della famiglia, il nutrimento spirituale o il sostegno sociale, focalizzate la vostra prospettiva su questo punto.
2. Siate i più grandi sostenitori di voi stessi.
"Quando ero malato da bambino, non potevo stare con i miei amici", ricorda Uni. "Grazie all'isolamento, ho imparato a sentirmi a mio agio con la solitudine, a essere in pace con la mia mente e ad essere un forte sostegno per me stessa". Il sostegno sociale è essenziale per il nostro benessere come esseri umani, osserva l'autrice, ma prima di tutto dobbiamo essere i nostri più grandi sostenitori e difensori. La solitudine ci mette in contatto con la nostra voce interiore e la nostra intuizione. Imparate a fidarvi del vostro intuito, dice.
3. Abbracciare il progresso piuttosto che la perfezione.
Non esiste ancora una cura per le malattie di Uni e ogni giorno porta con sé una nuova costellazione di dolore e sintomi. Per far fronte a questo, Uni suggerisce di abbracciare i piccoli passi avanti, che si tratti di fare ricerca e acquisire nuove conoscenze sulla propria condizione, trovare trattamenti che aiutino ad alleviare i sintomi o sviluppare routine quotidiane che aiutino ad andare avanti in modo significativo.
4. Costruite la vostra cassetta degli attrezzi per la resilienza.
Uni ha sviluppato una sorta di cassetta degli attrezzi, piena di strategie e abitudini che le danno conforto e sollievo. "Ogni giorno medito", dice. "Questo mi aiuta a mettere la mente al di sopra della materia e ad affrontare le incognite della giornata". Altri strumenti che utilizza? Yoga, tisane, musica rilassante, pratiche spirituali e rimedi olistici. terapia del suonopratiche spirituali e rimedi olistici che integrano i trattamenti medici. Sebbene l'autrice abbia notato che questi strumenti l'hanno aiutata, potrebbe essere necessario sperimentare per scoprire ciò che vi aiuta di più. "Tutti i nostri viaggi sono diversi, ed è questo che li rende belli", dice.
Come molti di coloro che convivono con una malattia rara, il viaggio di Uni è continuo. Ogni giorno è una lezione di resilienza e di tentativi ed errori, mentre lei si sintonizza sui suoi sintomi e decifra ciò di cui il suo corpo ha bisogno. "Negli ultimi due anni, e soprattutto quest'anno, ci sono stati diversi giorni in cui sono diventata cieca; le cose diventavano nere e poi la mia vista tornava", dice. "Quindi, ho dovuto accettare l'ignoto. Per quanto sia opprimente, non lascerò che mi fermi".
Nel frattempo, cerca di approfondire le conoscenze e le terapie che possano aiutare non solo lei, ma anche altri che convivono con una malattia rara.
"Spero che un giorno potremo avere più test genetici. Sono convinta che i test genetici debbano essere standard e accessibili a tutti. Dovrebbe far parte dei nostri screening sanitari regolari".
Inoltre, Uni vuole incoraggiare gli altri ad avere fiducia nel processo di ricerca, in modo da poter conoscere e capire meglio le malattie rare.
"L'unico modo per evolvere come razza umana è portare avanti la verità della nostra esistenza", dice l'autrice. "Condividendo le nostre storie guadagniamo molto".
Per saperne di più sulla ricerca in corso sulle malattie rare, contattaci.
