Consigli per la gestione di una malattia vescicolare rara

Le vesciche e le chiazze dolorose che si formano con il pemfigoide bolloso (BP) e il pemfigo vulgaris (PV) possono essere molto dolorose. Possono portare a infezioni pericolose per la vita o, poiché le vesciche dolorose possono presentarsi nella bocca e nella gola, possono rendere difficile la deglutizione e l'alimentazione, con conseguente perdita di peso significativa o malnutrizione.

Non esiste una cura, ma esistono trattamenti che possono aiutare.

Se vi viene diagnosticata la BP o la PV, potete essere indirizzati a uno specialista della pelle o a un dermatologo per gli esami e il trattamento. I trattamenti possono includere steroidi orali, steroidi topici, farmaci immunosoppressori o trattamenti più intensivi.

Ci sono alcuni consigli per la gestione dello stile di vita che possono aiutare.

1. Praticare una buona igiene orale

Utilizzare uno spazzolino morbido

Evitare di spazzolare le gengive in modo brusco.
Utilizzare un dentifricio senza menta
Uso quotidiano del filo interdentale
Usare un collutorio antisettico a base non alcolica
Mantenere regolari controlli della salute dentale/orale

Chiedete al vostro medico consigli specifici su come prendersi cura della bocca e delle gengive durante un'epidemia dolorosa.

2. Prendetevi cura della vostra pelle

Evitare il sole e il calore

Vestirsi con abiti morbidi e traspiranti
Quando si fa il bagno, evitare di sfregare la pelle
Utilizzare un detergente delicato
Asciugare leggermente con un asciugamano lasciando la pelle umida.

Se avete a che fare con vesciche o ferite, praticate una buona cura delle ferite. Potete chiedere al vostro operatore sanitario di mostrarvi come medicare una ferita, di chiedervi come mantenerla pulita e se dovete usare pomate antibiotiche o emollienti.

È importante sapere cosa cercare in caso di segni di infezione e quando chiamare il proprio medico. Un trattamento precoce e tempestivo è il modo migliore per gestire un'infezione.

3. Modificare la dieta

È importante evitare alcuni alimenti che possono irritare le piaghe della bocca. Evitare gli alimenti che sono:

piccante (esempi: salse piccanti, sriracha, curry, peperoncino)
croccanti (noci, burro di arachidi croccante, patatine, verdure crude croccanti)
acidi (pomodori, succo d'arancia e agrumi)
o molto caldi (cibi fumanti o caffè e tè caldi)

4. Prendersi cura degli occhi

Scegliere gli occhiali invece delle lenti a contatto

Indossare occhiali da sole
Effettuare controlli regolari della salute degli occhi

5. Tenere sotto controllo lo stress

Vivere con una rara malattia vescicolosa può essere stressante. Ma come per molte condizioni autoimmuni, lo stress può peggiorare il pemfigo. Evitare lo stress non è realistico, ma imparare a gestirlo può essere utile.

L'esercizio fisico regolare può aiutare a combattere lo stress, ma assicuratevi di evitare qualsiasi contatto fisico (come gli sport di contatto).
Dedicare tempo agli hobby e alle passioni
Considerare la possibilità di praticare esercizi di consapevolezza, come la meditazione o la respirazione profonda.
Avere qualcuno con cui parlare apertamente