Giugno è il Mese dell'Orgoglio e noi di Know Rare ci impegniamo a celebrare la ricca diversità della comunità delle malattie rare.

La giornalista Lindsay Guentzel descrive la sua odissea diagnostica e come gestisce la vita quotidiana con la miosite in un webinar di grande impatto.

Quando si convive con una malattia rara, le esperienze gioiose che i rischi possono portare sono ancora più preziose.

Quest'estate, i pazienti con NMOSD e MOGAD, gli assistenti, i medici, gli infermieri, i ricercatori e i sostenitori sono invitati a unirsi alla Fondazione Sumaira all'Emory per la Giornata del paziente di Atlanta.

Perché gli studi clinici sono così importanti per la comunità delle malattie rare.

Come l'attività fisica influisce su questa rara condizione e perché è necessario conoscerla.

Il nuovo libro di memorie della scrittrice di Rare Gina DeMillo Wagner, Forces of Nature, esplora temi forti legati al caregiving e alle malattie rare.

La giornalista Lindsay Guentzel offre uno sguardo dall'interno sulla vita con questa rara condizione muscolare.

Questo maggio, Know Rare si concentra sulla miosite, un gruppo di rare malattie muscolari autoimmuni che possono avere effetti profondi sulla vita quotidiana. Questo è un momento importante per la comunità della miosite e per la comunità delle malattie rare in generale: un momento per condividere le storie di coloro che convivono con questa patologia, per condividere maggiori informazioni sullo stato attuale e sul futuro della malattia e per sostenere trattamenti migliori che migliorino la qualità della vita di coloro che ne sono affetti. Che siate pazienti, assistenti o sostenitori, unitevi a noi per sensibilizzare e sostenere le persone colpite dalla miosite.

L'autore Chris Anselmo spiega perché essere attenti al proprio ritmo può avere grandi benefici per la salute e il benessere e offre alcuni suggerimenti per aiutarci.

I recenti titoli della ricerca e dell'advocacy mostrano notizie promettenti per il trattamento delle malattie rare.

La Fondazione Internazionale per la Macroglobulinemia di Waldenstrom (IWMF) è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro, fondata e guidata dai pazienti, con una visione e una missione semplici ma convincenti: avere un mondo senza la macroglobulinemia di Waldenstrom e sostenere ed educare tutti coloro che sono affetti dalla macroglobulinemia di Waldenstrom (WM), promuovendo al contempo la ricerca di una cura.

Molte persone affette da malattie rare descrivono la vita in termini di prima e dopo: Prima della diagnosi, sperimentano frustrazione, confusione ed esaurimento mentre si rivolgono a vari medici e cercano di dare un senso ai loro sintomi. Dopo la diagnosi, possono provare ondate di sollievo mescolate alla determinazione di trovare trattamenti e, spesso, al dolore per l'impatto della malattia sulla loro vita. Nessuno meglio di Julia Lefelar, direttrice esecutiva e cofondatrice del Progetto MOG, può capire come ci si sente ad attraversare quella linea invisibile del prima e del dopo.

Il Progetto MOG si dedica alla sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD), all'educazione di medici, pazienti e assistenti e all'avanzamento della ricerca attraverso la collaborazione di esperti e la raccolta di fondi per il nostro programma Research for Rare.

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