STORIE DELLA COMUNITÀ Il team di Know Rare STORIE DELLA COMUNITÀ Il team di Know Rare

Vivere con la sindrome di Cefalopolisindattilia di Greig

Sfidando le probabilità, Amy non ha mai pensato che sarebbe stata in grado di avere figli. La sua gravidanza era ad alto rischio a causa dei suoi problemi medici. Tuttavia, ha superato il primo trimestre di gravidanza ed era pronta per un'ecografia a 18 settimane. Amy non si aspettava che i medici del suo ospedale locale le dicessero che sua figlia non avrebbe mai camminato o parlato.

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Ottenere il controllo con la gratitudine

Prendersi cura di un bambino malato cronico può essere emotivamente pericoloso. Come genitore raro, Laura sa che il dolore scivola naturalmente in momenti di gioia. Praticando e condividendo la gratitudine, Laura ottiene il controllo e allevia quei momenti di paura e dolore. Scopri il potere della gratitudine e impara come l'atto di ringraziare ha trasformato il modo in cui Laura vive suo marito, i suoi figli e la sua vita quotidiana.

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Liberare il potere dell'autocompassione: Una risoluzione per il nuovo anno per soffrire meno

Mentre diamo il benvenuto al 2022, Laura Will sceglie l'autocompassione come risoluzione per il nuovo anno. Approfondisce la descrizione dei tre elementi chiave dell'autocompassione, rivelando i suoi numerosi benefici. Invece di usare pensieri autocritici per guidare un'altra risoluzione transitoria, Laura ci invita a onorare il nostro sé imperfetto ed emotivo, a praticare l'auto-compassione e a canalizzare un po' di energia premurosa verso l'interno.

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Imparare a destreggiarsi come caregiver: I quattro stati dell'identità del caregiver

Dopo che a suo figlio neonato fu diagnosticata una rara malformazione cerebrale, Laura ebbe una crisi d'identità. Non era più solo una mamma, ma anche un'assistente familiare. Anche se questo titolo appena acquisito può essere emotivo ed estenuante a volte, Laura ha scoperto in se stessa capacità impreviste e una forza notevole. Si addentra nella descrizione dei quattro stati dell'identità di un caregiver e crea una bellissima metafora per questo ruolo straordinario.

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Coltivare la speranza flessibile: uno sguardo ai cicli emotivi nella malattia cronica

Mentre non posso fidarmi della salute futura di mio figlio, ho trovato cose di cui posso fidarmi: i suoi medici, il suo aiuto personale, il mio partner, la macchina del caffè, le risate e il mio desiderio di prendermi cura di mio figlio. Nominare le cose di cui ci fidiamo può offrire un certo senso di controllo. Con quella fiducia, la paura viene tenuta a bada e, se prestiamo attenzione, piccoli momenti pieni di speranza iniziano a dispiegarsi davanti a noi.

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Presentazione di Rare Resiliency: Una rubrica per i genitori di bambini con malattie rare, gravi o croniche

Rare Resiliency è una rubrica mensile scritta e/o curata da Laura Will. Questa rubrica esplora i concetti e le abilità che giocano un ruolo protettivo contro lo stress cronico e acuto. Ogni articolo sfida e incoraggia il lettore a continuare a sviluppare quella forza interiore che gli permette di affrontare la malattia e l'incertezza, il dolore e la gioia.

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Il complicato dolore di perdere qualcuno con una malattia rara

La comunità della salute mentale definisce il dolore complicato come una grave forma di lutto che non si risolve con il tempo. In questo articolo, Gina D. Wagner esprime la sua esperienza con il dolore complicato dopo la perdita di suo fratello che ha vissuto con la sindrome di Prader-Willi insieme a ciò che ha imparato lungo la strada.

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La storia di una mamma drago: Affrontare il dolore e la malattia che minaccia la vita con la poesia

Quando ho iniziato ad esprimere preoccupazione per lo sviluppo di Alden, tutti mi hanno detto di non paragonare Alden alla sua sorella maggiore, Hadley. Non stavo paragonando. Come madre e infermiera, sapevo nelle mie viscere che qualcosa era seriamente sbagliato. Dopo settimane di ripensamenti sui miei istinti, ho finalmente catturato uno dei movimenti atipici di Alden su un video. Era il Memorial Day del 2020. Aveva 4,5 mesi. Ho inviato il video al medico di turno presso il suo ufficio PCP, che ha dato un'occhiata e ci ha chiesto di portarlo immediatamente al pronto soccorso. Quarantotto ore, un EEG e una risonanza magnetica dopo, la nostra famiglia era cambiata per sempre.

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