Orit si è recentemente unita al team di sviluppo commerciale di Know Rare con l'obiettivo di aiutare altri caregiver e pazienti a saperne di più su come impegnarsi negli studi clinici e in altre opportunità di supporto. Ecco come sta modificando l'atteggiamento nei confronti della vita con una malattia rara.

Spotlight on Trial Equity, un'organizzazione la cui missione è quella di affrontare la sottorappresentazione di popolazioni diverse negli studi clinici, promuovendo in ultima analisi l'equità sanitaria.

La National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), leader nella lotta mondiale per il trattamento e la cura delle malattie di Tay-Sachs, Canavan, GM1 e Sandhoff, ospiterà giovedì 15 febbraio 2024 il primo meeting per lo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente e guidato dall'esterno per le gangliosidosi GM2 (malattie di Tay-Sachs e Sandhoff).

Nel mese di febbraio, il Mese delle Malattie Rare, è un momento opportuno per celebrare la resilienza, favorire i legami e rafforzare le nostre capacità all'interno della comunità delle malattie rare.

Nel suo ultimo post, l'autore Chris Anselmo ha spiegato perché è così difficile chiedere aiuto. Ora condivide i suoi consigli su come farlo con fiducia.

Un esperto di salute degli adolescenti condivide i consigli per le famiglie che devono affrontare i problemi legati all'uso di sostanze e alle malattie rare.

Mentre ci avviamo verso il 2024, ci siamo presi un momento per ripercorrere alcune delle ultime notizie sulle malattie rare dell'ultimo anno.

L'autore di Hello, Adversity Chris Anselmo analizza gli ostacoli comuni che rendono difficile la ricerca di aiuto, in particolare per molte persone affette da malattie rare, e il potere trasformativo di superare questi blocchi mentali.

Il farmaco sperimentale di Edgewise è un trattamento pionieristico per le distrofie muscolari di Duchenne e Becker.

È la Settimana nazionale della vaccinazione antinfluenzale: scoprite perché il vaccino antinfluenzale dovrebbe essere una parte fondamentale della vostra lista di cose da fare in inverno.

Caitlin Eppes condivide la storia ispiratrice di The Avery Project, un'iniziativa che prende il nome da sua figlia e dedicata alla ricerca della sua rara variante genetica, e discute di come la sua famiglia abbia sfidato le probabilità di una su un milione per trovare una svolta nel loro percorso diagnostico.

Come lo scrittore Chris Anselmo affronta uno degli aspetti più impegnativi e persistenti della convivenza con una malattia rara.

Gli studi clinici in corso stanno aprendo la strada alla riduzione della dipendenza da steroidi e al miglioramento delle opzioni di trattamento di varie patologie.

All'avvicinarsi di una data cruciale per la diagnosi, una mamma rara riflette sulle complicate emozioni associate alla gravidanza.

Consulente medico di Know Rare, ha condotto il Mass General for Children's Storybook Ball, raccogliendo 1,9 milioni di dollari per l'assistenza sanitaria e la ricerca innovativa, condividendo il suo personale percorso di malattia rara e sottolineando la missione di Know Rare di mettere in contatto e potenziare le persone che vivono con condizioni rare.

Le diete speciali possono essere una parte impegnativa ma necessaria del trattamento delle malattie rare. Qui, un dietologo di spicco offre consigli per supportare l'alimentazione dalla nascita all'età adulta. 

One Rare Mom racconta la verità senza mezzi termini sulle sfide che le famiglie devono affrontare quando si trovano a convivere con questa complicata condizione.

Suggerimenti da Know Rare su cosa fare e cosa dire per essere un alleato di supporto per un amico, un familiare o un'altra persona cara a cui è stata diagnosticata una malattia rara.

Scoprite cosa fanno gli specialisti certificati per la vita dei bambini e perché possono essere una risorsa importante per le famiglie che affrontano il viaggio delle malattie rare in questa storia di Katie Whelan, specialista certificato per la vita dei bambini e coordinatore del coinvolgimento delle famiglie.

Una madre di un bambino affetto da una malattia rara parla dei programmi di cure palliative e del loro impatto sulla sua famiglia.