Resilienza rara In primo piano Halloween: Tempo di gioia per i cretini Cos'è la ricerca sugli esiti incentrata sul paziente (PCOR) e perché è importante per le famiglie rare Cinque anni di sale d'attesa Incinta dopo la Rare: 30a settimana Epilessia refrattaria: Riflessioni e approfondimenti di genitori e clinici Il potere delle cure palliative Il linguaggio del raro Riflessioni di una consulente certificata per il caregiving sul giornalismo Viaggio nel tempo nella suite di risonanza magnetica: Un articolo di giornale Scelgo il raro Ma mamma, perché? Navigare nel "fallimento della crescita": Il viaggio di una madre attraverso la diagnosi e il processo decisionale Sostenere i fratelli sani di bambini con complessità mediche: Il punto di vista di una madre "Ti vedo, mamma drago": Un omaggio poetico ai caregiver di malattie rare Sforzarsi di prosperare, non solo di sopravvivere La cassetta degli attrezzi per la resilienza rara Un caso per più risate: L'umorismo come parte di una cura seriamente corretta Pianificazione familiare dopo la diagnosi di una malattia rara del bambino Ottenere il controllo con la gratitudine Liberare il potere dell'autocompassione: Una risoluzione per il nuovo anno per soffrire meno Imparare a destreggiarsi come caregiver: I quattro stati dell'identità del caregiver Coltivare la speranza flessibile: uno sguardo ai cicli emotivi nella malattia cronica Presentazione di Rare Resiliency: Una rubrica per i genitori di bambini con malattie rare, gravi o croniche
