Per saperne di più sui diversi tipi di miosite, una rara malattia autoimmune che può colpire pelle, muscoli, polmoni e articolazioni, causando debolezza muscolare.

L'immunoglobina endovenosa, o IVIg, è una procedura comune per una varietà di disturbi autoimmuni, immunodeficienze e condizioni infiammatorie. Scoprite cosa fa la procedura, come viene somministrata, i suoi effetti collaterali e altre informazioni utili qui sotto.

Laura condivide la sua storia di convivenza con la SM e l'ITP, una malattia rara che colpisce il numero di piastrine nel sangue. Scoprite la sua prospettiva di vita, le sue attività quotidiane e la sua esperienza di partecipazione a uno studio clinico.

Joan condivide la sua esperienza di vita con l'ITP, una malattia rara che colpisce il numero di piastrine nel sangue. Scoprite le sue preoccupazioni e i consigli utili che offre alla comunità di Know Rare.

Noi di Know Rare crediamo che condividere le nostre domande, le nostre esperienze e la nostra saggezza collettiva possa aiutare tutti noi a navigare in un percorso incerto con la nostra malattia rara. Per le domande di carattere medico, è sempre importante consultare il proprio medico o i propri specialisti; tuttavia, a volte può essere utile avere delle informazioni da condividere con loro. Questa è la prima di una serie di domande che abbiamo ricevuto e delle ricerche che abbiamo trovato sull'argomento.

I sintomi della miastenia gravis (MG) spesso fluttuano. Ci possono essere momenti in cui si hanno solo sintomi minori o nessun sintomo.

A volte, gestire una condizione rara può sembrare una realtà isolata. Abbiamo radunato nomi importanti che rompono lo status quo, portando le condizioni rare - e le storie dietro di esse - sotto i riflettori.

Le festività natalizie sono alle porte e per molti portano gioia e legami; tuttavia, se state affrontando la diagnosi di una malattia rara, le vacanze possono essere stressanti e impegnative. Ecco i nostri cinque modi per proteggere la vostra salute emotiva durante il periodo delle feste.

Ecco una rara riflessione di una mamma sull'innocente curiosità del suo bambino sano e sulle domande sulla disabilità a cui deve imparare a rispondere.

Da oltre 25 anni, la United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) lavora per promuovere la ricerca e l'educazione per la diagnosi, il trattamento e la cura dei disturbi mitocondriali, sostenendo al contempo le persone e le famiglie colpite.

Per i genitori e gli altri familiari di bambini con disabilità, niente è più confortante della voce e della saggezza di qualcuno che ci è passato - qualcuno che capisce veramente gli alti e bassi della vita accanto a una persona con una malattia rara o un disturbo raro. Ecco perché Theresa Bartolotta ha deciso di offrire un podcast.

Jessica Duis, MD, è più di una genetista pediatrica. È una compagna e un'amica di bambini e adulti affetti da Angelman, dup15q e altre sindromi correlate. Nel corso della sua carriera, ha notato il bisogno dei pazienti e delle loro famiglie di trovare una comunità e un sostegno all'interno delle mura degli ospedali e delle cliniche in cui trascorrono così tanto tempo.

Se vi è stato diagnosticato il pemfigo vulgaris, ecco alcuni consigli per la gestione dello stile di vita che possono aiutarvi.

Ricordo la soleggiata aula dalle pareti bianche, nell'Upper West Side di New York, dove ho sentito per la prima volta il termine medico "Failure to thrive". Ero una studentessa che stava lavorando per conseguire un master in infermieristica e stavo esaminando i criteri diagnostici di varie patologie gastrointestinali...

Quando ciò che si vede davanti sembra troppo grande e spaventoso per essere gestito da soli, ci si può sentire soli e vulnerabili. Ci possono essere molti tentativi ed errori prima di trovare finalmente colui che vi ascolta e vi dice le parole che desiderate sentire...

Scoprire che il proprio figlio è affetto da una rara malattia genetica è un momento profondo per qualsiasi genitore. Ma immaginate di scoprire per la prima volta che anche voi avete la stessa malattia. Questo è stato lo scenario che Becky Tilley ha affrontato il giorno in cui ha saputo che lei, suo figlio neonato e il bambino che stava per nascere erano affetti dalla sindrome di Koolen-de Vries.

Se siete come Lynn Nezin, siete pronti a lottare per vostro figlio, soprattutto se deve andare improvvisamente in ospedale per qualcosa di correlato o meno alla sua malattia rara. Il figlio di Lynn, Casey, è nato con la malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1A, nota anche come malattia di Von Gierke. Ecco cosa ha imparato Lynn...

Quando si tratta di trovare risposte alle malattie rare, nulla è più potente della determinazione e della perseveranza di un genitore. È proprio così che nel 1951 è nata la Fondazione per la Disautonomia Familiare (FD).

Leggete il punto di vista personale di una madre che ha cresciuto sia bambini con problemi di salute che bambini con problemi medici. Scoprite l'impatto che un fratello con problemi medici può avere sulla dinamica familiare e accedete alle risorse che possono sostenere il bambino sano nell'esplorazione delle proprie emozioni.

Prendersi cura di una persona cara affetta da una malattia rara può essere emotivamente e fisicamente estenuante. E questo è certamente vero per chi si occupa di tumori rari. Leggete cinque consigli dei leader della TargetCancer Foundation, Jim Palma e Kristen Palma Poth.