Cate condivide la sua esperienza di convivenza con la miastenia gravis e rivela come la pratica della mindfulness e della gratitudine abbia migliorato notevolmente la sua salute mentale e la sua vita quotidiana.

Prendersi cura di una persona affetta da una malattia rara può avere un impatto tremendo sulla nostra vita quotidiana e sul nostro benessere. Annie Harper condivide il suo percorso di salute mentale e l'importanza di trovare il giusto supporto.

Louisa Stringer, consulente certificata per il caregiving, condivide i benefici del diario per i caregiver che affrontano le incertezze di una malattia rara.

Leggete i modi in cui i medici diagnosticano l'anemia emolitica autoimmune (AIHA) e alcuni sintomi comuni.

Le domande più frequenti sull'AIHA hanno trovato risposta

L'Istituto Nazionale di Ricerca sul Genoma Umano (NHGRI) è leader nella celebrazione della Giornata Nazionale del DNA. Per saperne di più sulla loro missione e sul loro scopo.

Il modo migliore per capire l'impatto delle malattie rare sui pazienti e sulle famiglie è ascoltare. La dottoressa Susan Waisbren, psicologa clinica, lo ha visto in prima persona.

Scoprite come i ricercatori più lungimiranti stiano progettando studi clinici per adattarsi alla vita e alle esigenze delle persone, contribuendo alla partecipazione agli studi clinici e allo sviluppo di trattamenti indispensabili.

Abbiamo parlato con diversi adolescenti e con i loro genitori di come affrontano i diversi aspetti della convivenza con una malattia rara. Ecco i loro migliori suggerimenti e consigli.

In questo diario, Laura Will condivide la sua esperienza emotiva nel tornare alla sala di risonanza magnetica dove, nel 2020, la vita della sua famiglia "non sarebbe più stata la stessa".

Molti pazienti che gestiscono malattie e condizioni rare avranno familiarità con la fatica. Anche se potrebbe sembrare un fastidio comune, la fatica è un sintomo debilitante che può ridurre l'energia fisica e la lucidità mentale.

ANGEL AID sostiene le famiglie rare e offre servizi di assistenza a chi se ne prende cura attraverso una formazione sostenibile sulla salute e il benessere, ritiri trasformativi e una rete globale di collegamento tra madri.

Quando si parla di malattie rare e complesse, la maggior parte delle persone non pensa alla "dermatologia". Ma dovrebbero, dice Prince Adotama, MD, dermatologo certificato e membro della facoltà alla NYU. Il dottor Adotama è specializzato nella cura della pelle di colore e nei disturbi autoimmuni della pelle, compresi i rari disturbi bollosi.

Questo articolo elenca alcuni dei modi in cui i medici trattano l'anemia emolitica autoimmune, nonché alcuni dei potenziali effetti collaterali.

Mi chiamo Lindsay Alpert e ho trentuno anni. Questo è il mio viaggio e il mio percorso verso la diagnosi di una rara malattia neuromuscolare cronica autoimmune, la Miastenia Gravis.

Oltre a celebrare la Giornata delle malattie rare, febbraio segna anche il Mese della Storia Nera, un periodo dedicato a onorare i risultati e i sacrifici ispirati degli afroamericani nel corso della storia degli Stati Uniti. Cogliamo l'occasione per evidenziare tre influenti donne nere che hanno dato un contributo straordinario alle scienze della salute.

La Cure Mito Foundation è una fondazione gestita da volontari e dedicata alla promozione dell'educazione e della ricerca sulla sindrome di Leigh e sulle malattie mitocondriali.

Un recente studio, che ha coinvolto bambini di età pari o superiore ai 12 anni con PA o MMA, ha rilevato un approccio interessante nella valutazione delle capacità di comprensione, pensiero e ragionamento degli individui.

Nell'augurare alla nostra comunità delle malattie rare una felice Giornata delle Malattie Rare, scoprite la forza e l'unicità che si celano dietro la parola "raro", che porta Laura Will a definirsi prontamente una "mamma rara".

La MG è una condizione cronica con sintomi che vanno e vengono. Può essere grave, ma è anche una condizione curabile. Qui ci sono 10 intuizioni chiave per i pazienti di MG e le loro reti di supporto.