Un nuovo trattamento per la miastenia gravis, una rara malattia neuromuscolare, è stato approvato dalla FDA grazie anche al successo di uno studio clinico per il quale Know Rare ha contribuito a reclutare i pazienti.

La mamma rara Samantha Deschenes ci offre uno sguardo senza filtri sulla vita di un genitore di un bambino con crisi epilettiche refrattarie.

Unitevi a Know Rare in una sentita esplorazione del profondo impatto del diario sulla vita di coloro che sono affetti da malattie rare. Nel webinar "Know Rare Connect: Journaling Your Journey".

In questo riassunto del nostro primo evento Know Rare Connect in diretta, incontriamo alcuni incredibili membri del team Know Rare e ascoltiamo le loro storie.

La narrazione è un modo potente per elaborare le avversità e fare la differenza nella vita di qualcun altro. 

È importante trovare altri che capiscano quello che state passando.

Know Rare è entusiasta di collaborare con Chris Anselmo, autore di "Hello, Adversity", che diventerà un collaboratore regolare della nostra piattaforma.

L'agrodolce e imprevedibile catena di eventi che ha reso Donna Rae Menard una credente nel processo di sperimentazione clinica.

SRNA è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro dedicata al sostegno di bambini, adolescenti e adulti affetti da uno spettro di disturbi neuroimmuni rari. Per saperne di più sul loro lavoro, sulla comunità e sulle risorse.

Cure CMD è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è far progredire la ricerca verso i trattamenti per le distrofie muscolari congenite (CMD) e migliorare la vita delle persone affette da CMD attraverso il coinvolgimento e il sostegno della comunità.

AVM Alliance è un'associazione di beneficenza 501(c)(3) dedicata a soddisfare le esigenze della comunità pediatrica delle MAV e degli ictus cerebrali, aiutando i genitori dei bambini colpiti da malattie dei vasi cerebrali e da ictus.

Per molti di noi nella comunità delle malattie rare che non hanno a disposizione trattamenti approvati, gli studi clinici sono una potente fonte di speranza. Continuate a leggere per scoprire i vantaggi di unirsi a uno studio di ricerca e come potete prendervi parte.

Know Rare ha condotto un sondaggio per scoprire quanto le persone a cui è stata diagnosticata la miosite conoscono la loro condizione. Continuate a leggere per accedere ai risultati e per saperne di più sugli anticorpi specifici per la miosite.

Se siete interessati a partecipare a uno studio di ricerca, potreste incontrare qualche difficoltà nel navigare tra gli elenchi delle sperimentazioni cliniche. Ecco una guida rapida per aiutarvi a capire la terminologia che potreste trovare in un elenco di studi clinici.

Da bambina, Becky Tilley si sentiva spesso inadeguata o non aveva lo stesso successo degli altri ragazzi nella maggior parte delle aree accademiche... tranne che in una materia: l'inglese. Il suo amore per la lettura e la scrittura è tornato in età adulta, quando ha iniziato a scrivere un blog sulla convivenza con una malattia rara chiamata Koolen-de Vries. Scoprite il suo ultimo libro, Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, nato dal suo desiderio di diffondere la speranza.

Avevo ventisei anni, facevo il regista e conducevo una vita del tutto normale e sana, finché non mi è stata diagnosticata la miastenia gravis. Mi chiamo Krystel El Koussa e questa è la mia storia.

Per chi si occupa di persone affette da malattie rare, le parole che usiamo per descriverle hanno il potere di inquadrare le loro esperienze. Scoprite come Laura usa il suo linguaggio per dare forza a suo figlio e al suo ruolo di caregiver.

Dopo la diagnosi di epilessia del figlio, gli Anderson hanno faticato a trovare una soluzione di monitoraggio del sonno che funzionasse per loro. Hanno deciso di prendere in mano la situazione e hanno creato SAMi, un dispositivo progettato per monitorare le crisi notturne e molti altri sintomi notturni. Ora la famiglia continua a sviluppare SAMi e a sbloccare il potenziale del dispositivo che sta scoprendo man mano.

In una relazione del 2021, gli autori Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal e Latika Gupta, tutti noti esperti di miosite, discutono le recenti scoperte sulla relazione tra COVID-19 e miosite.

Alice, una madre rara della Repubblica Ceca, condivide la sua storia con la comunità dei rari. Parla del processo di diagnosi, delle speranze e delle sfide che comporta prendersi cura di suo figlio Alexík, affetto da tre malattie rare.